Синдром Вильямса

Здравствуйте все!
у нас вопрос к родителям Вильямсят постарше-в каком возрасте вы в школу пошли и в класс какого вида?как ваши детки учатся, с большим трудом? есть ли у кого надомное обучение?
и если есть ещё взрослее кто-как вы живёте в нашем "гуманном" обществе?нас уже сейчас "любопытные взгляды" расстраивают... :-(
[url=http://line.romanticcollection.ru] [/url]



[Сообщение изменено пользователем 24.10.2007 19:13]

Здравствуйте! Посмотрите мое сообщение от 18/10. Я про нас писала. :-)

Всем здравствуйте.
У меня прзьба к родителям, чьи детишки старше чем мы, посоветуйте пожалуйста врача логопеда-дефлектолога. заранее спасибо. мой адрес
xarek@mail.ru . живем в москве
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

привет всем! принимайте новичка. нашему малышу 3,2 года. диагноз поставили в 7 месяцев. на сегодняшний день с ростом и весом у нас все в порядке, а тот с психо-моторным развитием очень даже туго. мы еще сами не ходим, не говорим, не жуем, пьем из соски да и то не хотим сами бутылку держать. постоянно лечимся в центре реабилитации детей инвалидов. но результаты настолько мизерны, что не покидает ощущение того, что мы чего то не делаем или делаем неправильно. хотели пойти в спецсадик, но нас не взяли, потому что не ходим. сказали позже приходить, а время ведь упускается, может общение с детками ему бы помогло и занятия в садике.
еще всерьез начинаю задумываться о стволовых клетках. если кто-то пробовал - поделитесь опытом. заранее спасибо!

Здравствуйте! да,тяжело вам... терпения огромного желаем!
у нас доча тоже поздно пошла-в 2г5мес, и кушает до сих пор не очень-фрукты-овощи свежие совсем не ест, жует плохо, ну и т.д
по поводу занятий, раз не получается в д.с ходить пока-может есть возможность у вас на дом приглашать дефектолога? мы вот ездим в д.сад только на занятия,одна не остается она там,+дома дефектолог занимается с ней
а д.сады есть ведь и для неходячих-например,при дцп?
ещё может вам попробовать проконсультироваться у другого невролога детского, на своем опыте знаем, что трудно хорошего врача найти, мы год мыкались, теперь лечимся у одного постоянно-я считаю,повезло с неврологом нам.

спасибо за ответ. я тоже уже думала насчет того, чтобы на дом пригласить дефектолога, но это было временно отложено по причине другой болезни. на днях собираюсь этим заняться. а насчет другого садика - у нас с этим туго, город не большой и выбор невелик. есть еще один садик (как раз для детей с дцп), но там за ребенком будут только ухаживать, кормить, а корекционной педагогики там нет - нам это не подходит. решили, что к зиме идти в садик не стоит , тем более, что недавно сильно переболели, а ближе к лету опять будем пробовать, даже если не будем сами ходить. в любом случае руки не опустим.

это что за молчок? куда все пропали? пишите, вместе ведь веселее :stadium:

Александра, Вы серьезно??? у Элтона Джона что тоже такой диагноз? ;-)

[Сообщение изменено пользователем 02.11.2007 02:54]

Привет. Если честно, я не думаю , что у Элтона Джона такой диагноз :-)
Я его по телеку недавно рассматривала, похож конечно, но нет :-D
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

привет! у меня огромная просьба - если есть "вильямсята" из Украины отзовитесь! или пишите на kdim@inbox.ru
заранее спасибо. :appl:

Всем привет, я давно читаю этот сайт, но только что появилась возможность зарегистрироваться! У меня дочка - 5 лет, ЗПР, ЗРР, диагноз поставлен по внешним признакам. Говорит плоховато, пошла 2 года 10 месяцев, очень маленького роста! Ходит в ортопедический детский сад, пока в группу "Сложный дефект", но после Нового года переходим в подготовительную. Если есть кто-нибудь из Питера, отзовитесь! Давайте будем общаться)))

Привет всем! А нам уже 15!!! Да проблем очень много, но и все же жизнь без него представить сейчас было бы невозможно. Он такой классный!!! Мы из Украины.

Приветствуем!!!
Приятно познакомиться.
Расскажите как у Вас обстоят дела в 15 лет? Как и где учитесь? Что еще интересного освоили? Какие есть поведенческие проблемы, если есть.... В плане доверчивости людям, дружбы со сверстниками, отношений с противоположным полом, сексуальным взрослением?
Вы у нас самые старшие! Поделитесь опытом!

Всем привет. Мы тоже хотим подилиться радостью (пусть и не большой). Танюха пошла, почти ровно в 1.5. :-) .
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

ап

Здравствуйте!!! Всех поздравляем с началом зимы!
Ваши детки как Новый год отмечать будут? мы вовсю репетируем в д.саду,все песни хорошо запоминает,с танцами плоховато правда. Но вот на самой "елке" опять будет молчать и на всех смотреть только..а не петь вместе с ребятишками. ну хоть не ушла бы совсем из хоровода-маму искать и то хорошо! а ваши как, умеют выступать на публику в своих д.садах или теряются тоже?
У нас проблемы с зубками начались-постоянные начали расти, но криво, а к ортодонту ни за что не пойдет,очень боится, истерика прямо.. :weep:

уля, привет! очень рады что нашли земляков. в нашей стране мы больше никого не знаем с этим диагнозом. мы из тернополя. напишите, пожалуйста о себе, где вы лечитесь? где учитесь? можете писать напрямую, адрес есть выше, или звоните 80503742644

Привет всем, давно я сюда не заходила, столько еще людей появилось с таким же диагнозом.
Моему почти 9 лет уже, ходим в коррекционную школу, занимается вроде нормально, пробует читать и писать, получается, математика тоже вроде бы ничего, но вот говорят что наши детки музыкальны, а мой почему то к музыке не очень.
Пошел мой в 1,2 , я просто усиленно этим тогда занялась и получилось
Сейчас появились проблемы воспитания, ну никак не слушается, делает что хочет, начинаешь ругать злиться, брови хмурит и еще кулачком погрозить может)) Генетик наш рекомендовала нам занятия с психологом, вот попробуекм, может по лучше будет

Здравствуйте, Ирина. Нашему ребенку 1 год 6 месяцев. Он ползает, сидит и сам встает, но не ходит. Поделитесь пожалуйста опытом: что вы делали, чтобы его стимулировать к ходьбе. Заранее благодарны.

всем большой привет! нам тоже очень интересно, как подтолкнуть ребенка к самостоятельной ходьбе? наше чудо уже хорошо за руку чапает, но сам - никак. постоянно требует, чтоб его водили, сердится, если отказываешь, а сам боится.

Здравствуйте!! наша дочка стала ходить в 1г4месяца-но за ручку,тоже боялась очень долго!!! Чуть кочка или бордюр-все,останавливается и ждет помощи. вот совсем уж самостоятельно пошла только в 2г5месяцев
А по лестнице до сих пор одна боится-у нее вообще страх потерять равновесие.На горке начала кататься только в 4.5года-раньше боялась до слез,зато теперь не уведешь с площадки.;-) и карусели недавно только полюбили-сейчас нам 6лет исполнилось
Так что у всех очень индивидуально видимо...
Мне вот еще что интересно-одна у нас она такая трусишка или у ваших деток тоже повышенная тревожность?
Насчет музыки-у нас очень любит!! Слух хороший у нее, песен море знает наизусть,больше меня!! Музыкальный центр может часами слушать-и моментально все запоминает
даже по-английски пытается петь(ну конечно,как услышит,так и поет,слов понять невозможно). И чувство ритма замечательное,хотя с танцами не очень-неуклюжая немного-в д.саду не все движения как надо повторяет :-p Вот сейчас готовимся к Новогодней елке, стихи выучили новые-но боюсь на самом утреннике ничего не расскажет-растеряется,застесняется...главное не напугалась бы до слез-хотя очень ждет праздника!! :hi:

наш Димончик тоже большой трусишка. боится громких резких звуков и всего нового. недавно первый раз ходили в аквапарк - закатил жуткую истерику - боялся кабинки-раздевалки, а когда увидел воду, то сразу успокоился. а по дороге назад раздевалка уже была совсем не страшной. еще очень боится обшественных туалетов, они у него ассоциируются с манипуляционной в больнице (также обложены кафелем и начинают снимать штаны) - думает, тчо сейчас будут делать укол. даже новых игрушек побаивается и стесняется, но спустя немного времени все проходит.

Здравствуйте Саша. Когда нам было год и два месяца ( я не знала о нашем диагнозе) и меня очень тревожило, что многие детки уже пошли, а мой все никак, где то с 10 месяцев я поставила его в ходунки, стоял он крепко, так как уже за одну ручку держался и стоял в 8 месяцев, свободно в них передвигался, но без них не получалось плюс к тому же не умел ползать, и я решила убрать ходунки и все таки учить ходить, садилась на диван, ставила его на метр от себя и звала его как бы приглашая руками, он двигался правда с осторожностью, так я повторяла очень много раз, когда я поняла что страх пропал и ему это интересно, то уже направляла его по комнате, но сама шла в зади, потому что падал он на спину не сгибая ног, поэтому всегда ловила его. Так усиленно мы трудились 2 дня и итог был - ребенок пошел крепко стоя на ногах, а потом и ползать научился.
И о страхе скажу, мне порой кажется что мой ничего не боится, одену его гулять, выпущу на улицу чтобы ждал меня, а он возьмет и на горку удерет без меня, через дорогу, я конечно его ругаю, но толку мало.Но все таки чего то он боиться, например того чего он не знает, в основном боиться шумов сильных, проезжающего мотоцикла, он всегда зажимает уши.А с горок мы летаем только так, даже с очень больших, на снегокате.
Вообщем все дети разные и развиты физически по разному, кому то музыка, а у моего на первом месте физкультура, тренажеры, велосипед, мы с него не слезаем с ранней весны до поздней осени, целый день катаемся. :-)

здравствуйте, может кто-то может нам помочь, посоветовать? дело в том, что мы совсем жевать не умеем, пьем из бутылочки и держать ее сами не хотим. я все блендером измельчаю. ложку в руки сам не берет и кусочки еды тоже, а если ему их дать, сразу кидает - это очень весело, все бросать любит. но и игрушки в рот тоже не тянет, как все дети. предлагала ему и шоколадки, и конфетки-желейки - все истерикой заканчивалось, все не такое. хочет только кашки, пюрешки и йогурты - все из ложки или из бутылки.
кто с таким сталкивался? помогите!

Мы сталкивались. Я прочитала в одной американской книжке (кстати совершенно четко прописывающая все проблемы с такими детками) - что у них настолько чувствительное небо и они там пишут что у них настолько проблемы с координацией, что они не могут заставить даже свой язык делать то, что положено. И чуть что не так - они вызывают рвотный рефлекс. но суть в том, что нужно набраться терпения и по чуть-чуть приучать к чему-то. У нас оказывается еще ничего...проблеммка была. А там ведь пишут что некоторые просто не позволяют даже ложку в рот положить!
Хотя лет с трех мы ели и печенье и сухарик, но чтобы котлету съесть...Ууууу до сих пор еле заставляем, хотя нам уже 8. Вот выдержка из книжки (правда на английском, если кто владеет - почитайте). -
Difficulties with Solid Foods. The transition to eating solid foods can be difficult for many young children with Williams syndrome. Jonathan Moor's mother writes, "A feeding therapist was needed because...he developed an extremely sensitive gag reflex. The feeding therapist was a speech therapist with an extensive background in feeding issues....At first we were only allowed to wipe food on his lips. We were not allowed to put a spoon near his mouth. From there we slowly progressed. Once we wereallowed to put the spoon in his mouth we slowly had to reintroduce different textures. If he didn't like a certain food he was able to make himself gag and vomit. We worked with the feeding therapist for two years. Textures, chewing, and moving food correctly in his mouth took a long time. Now he is doing great. He definitely has his strong likes, but he will eat just about anything."
Like Jonathan, many other children with Williams syndrome have motor coordination difficulties that make it hard for them to make their tongues and mouths do what they're supposed to do. They may have trouble tolerating textures that feel odd to them. These aren't simple hurdles. Helping a child to overcome them takes patience — and, often, help from experienced professionals with particular interest or expertise in feeding problems. These may come from various backgrounds, such as speech and language therapy, occupational therapy, and nutrition/dietary fields.
Some of the major childrens' hospitals have feeding teams set up to handle many different kinds of difficulties. The Kennedy-Krieger Institute in Baltimore, for example, sponsors a Pediatric Feeding Disorders Program — an intensive, highly structured program run by an interdisciplinary team including a pediatric gastroenterologist, nutritionist, nurse, occupational therapist, speech and language therapist, and feeding therapist. Typically, they work with a child five days a week for six to eight weeks, and help families continue the work at home.
Rarely does a child with WS need this kind of intensive feeding therapy, but it is important to know these resources exist in case they are necessary or, more likely, in case your local therapist wants to consult with the staff at one of these centers.
Early Intervention programs (described later in this chapter) are available in every state and can provide help with this kind of problem as well as many others.