Синдром Вильямса

Есть кто-нибудь из родителей деток с таким диагнозом или врачей-специалистов (из области психиатрии)? Кто-то знает что это, как с этим бороться? А как жить дальше?Какой уровень развития ожидает? Ребенку ставят такой диагноз в генетическом центре:-(

Сейчас наблюдаемся в генетическом центре, были у невропатолога Ворониной, в Бонуме тоже наблюдаемся. Проблема с попаданием в садик. Не берут. Сами не знают что за заболевание, видимо боятся брать ответственность на себя. Может подскажите куда нас могут взять для получения образования? Пока ходим на индивидуальные занятия.

http://www.rusmedserv.com/genetics/dermatol/pub3.h...

Спасибо, Дороти. В И-нете информацию какую могла найти - уже читала. Даже нашла американские и английские ассоциации. Но это ведь все не у нас. Где у нас в городе могут заниматься этой поблемой?

Судя по тому, что удалось найти, занимается этим только Областной Медико-Генетический центр при ОДКБ 1 (консультирование семей и больных с врожденной и наследственной патологией). Наверно вы там и наблюдаетесь? Неужели они не предоставляют вам необходимой информации? В частности про ожидаемый уровень развития и образование? Читала, что может быть три типа - по уровню IQ. Первый - практически вариант нормы, второй тоже не так страшен. Только когда и как можно определить этот уровень - тоже наверно вопрос к специалистам ОДКБ.
Еще слышала про центр, где общаются родители детей с разными врожденными пороками. Искали?

Где же его искать? Даже не слышала про такой. Хотя, мне кажется это то что надо. Люди поймут тебя и общий опыт борьбы с болезнью может помочь! Если что-то про этот ценр - напишите как найти. Спасибо.

Где же его искать? Даже не слышала про такой. Хотя, мне кажется это то что надо. Люди поймут тебя и общий опыт борьбы с болезнью может помочь! Если что-то про этот ценр - напишите как найти. Спасибо.

Кто бывал в "Лювене"?

Не доверяйте всякого рода диагнозам!

Как же им не доверять? ведь не простишь себе никогда, если упустишь драгоценное время, когда можно и нужно ребеночку помогать догонять развитие сверстников

только седодня прочитала ваше письмо.у нас синдром дауна ребёнку 1год 1месяц .может будем общаться

Такие дети могут обучаться в детских садах компенсирующего вида.О таком д/с вы можете получить информацию у своего психоневролога. По своему опыту скажу, что у таких деток хорошо развита механическая память, они достаточно неплохо обучаются.

Ну что вы сопли-то разводите
диагноз у моего сына такой-же-синдром Вильямса
довольно плохой диагноз
но ребенок хотя и отстает в развитии-в 2 года начал только ходить в 5-говорит-но плохо
но он же самый любимый для вас
понимает почти все-все дети с этим диагнозом очень дабрые и ласковые
пишите если есть вопросы-подскажу детский сад с группой таких детей
sergey@buro.ru

напишите пожалуйста сюдаже где есть такой садик

Да никто сопли не разводит. И нелегко на самом деле все это. Да добрый, да ласковый ребенок. Мы пошли в 1год и 7 мес., заговорил в 4г.3мес. Скоро нам пять ет будет. Разговаривает, но тоже не очень чтобы очень. Но все-таки...
А вот насчет обучаемости...есть вопросы. а в садик компенсирующего вида нас не берут. Были мы у психоневролога , и не раз. И в садике записаны, только нам предлагают ходить на занятия к дефектологу, а на целый день не берут.

А какой у Вас опыт и при каких остоятельствах он получен? Может Вы врач?

Ужасный город . В Москве и в питере уже давно для таких детишек открыты садики как на гос уровне так и частные. Во всём чинивники виноваты это они запрещают таких детей принимать в садики заботятся якобы о психике здоровых детей,хотя за границей проблемные дети посещают обычные школы на равне со здоровыми детьми ,там наоборот у детей здоровых воспитывают доброту и состродание к больным детям,а у нас этих детишек со свету сжирают и прививают только злобу к ним со стороны сверстников.Страшно в таком обществе жить и рожать детей . Хотя в моём случае виновата гинеколог которая вела мою беременность холатная оказалась гадина. Извените за тон но мне не понятно почему у нас с такой лёгкостью проблемных детишек выкидывают из нормальной жизни безнаказанно . а холатных и безразличных врачей не сажают за страшные ошибки в тюрьмы или хотябы выгоняли с работы поганой метлой, чтоб они людям не ломали судьбы .

Согласна на 100

Согласна на 150%!
Хоть уезжай за границу жить. Ради ребенка. Вот и буду думать в этом направлении. В России делать с ребенком-инвалидом нечего. Искалечят всю и так искалеченную психику. Пока к сожалению возможности нет. Но..как говорится..будем искать!
А вообще по развитию мой отстающий ребенок так же развит как за границей обычные дети. Думаю и школу мы тоже сможем потянуть.
В наши "нормальные" садики принимают только если пришли гдк-то в 1,5-2 года когда еще ничего не понятно в развитии. И если потом не выгонят - значит повезло. А мне даже врачи говорят и невропатолог, и психоневролого, что конечно надо к обычным детям, но в небольшую группу, не 20-25 человек. Чтобы ребенок "тянулся" к лучшему! Эх....совок как был так еще и остался.

To 1 Люся. Оставьте телефон. или пишите мне на ICQ 161719772
кое-каким опытом хочу с вами поделиться.

Александра номер моего сотового 89222937992 На днях я залезла в московский интернет написав название вашего диагноза .Очень интересную статью нашла , оказывается уже несколько лет таким детям как наши назначают препараты аминокислотного содержания . Мы думаем туда съездить . Очень хорошие результаты у детей меняется даже фенотип лица . их телефоны 236 71 22 236 50 64

Александра позвоните мне

У моей дочери синдром Вильямса. Ей 7 лет.Она перенесла операцию на сердце. Сейчас она учится в подготовительной группе муз¦кальной общеобразовательной школ¦ и ходит на занятия камерного хора. Читает. С письмом хуже но тоже одолеем .У наших детей есть все шанс¦ и права на нормальную жизнь

Господи как приятно знать что есть сильные мамы, которые не отказываются от таких детей.жаль что в Свердловске нет ассоциаций для родителей у которых такие дети как у нас . Я нигде не могу узнать про садики даже про частные такого уровня.

оксана напишите пожалуйста где и как вы занимались со своей девочкой , Я былабы рада вашему звонку .Моему мальчику 1,2 месяца ,2 месяца назад тоже перенесли сложную аперацию на сердце. мой тел. 89222937992. Не хочу упускать время .

Я не врач, но 10 лет проработала дефектологом в детском саду для детей с интеллектуальной недостаточностью не в Екатеринбурге. Вашеми ребенку обязательны нужны занятия с дефектологом, не отказывайтесь от них, очень странно, что в таком большом городе абсолютно не развита помощь детям с проблемами.
Попытайтесь обратиться в педагогический университет на кафедру коррекционной педагогики, там могут подсказать спец. детский сад или группу.