Синдром Вильямса

Мы тоже с такой проблемой сталкивались и жевал плохо и давился, но вот как написала Александра по чуть чуть приучали, отучала от бутылки как всех детей и приучала к ложечке, по немногу давала, ел. Игрушкт тоже в рот не тянул, зато сейчас когда телевизор смотрит , так засмотрится, что пульт во рту оказывается. Фрукты ест не все, как пошло с детства что он боялся не знакомое в рот взять, так и осталось, например бананы, он их не ест, потому что в детстве он его не мог взять и откусить, не знал что это, а с основным питанием вроде нормально, мясо в лет уходит, но и вес у нас в 9 лет 40 кг, генетик сказала ограничивать в еде, потому что они не знают меры.

спасибо за ответ. Александра, а Вы не могли бы написать автора и название той книги? у меня подружка в Америке, может купить. англиский я тоже неплохо знаю, перевести потихоньку смогу. подобную информацию я еще нигде не находила, подозреваю, что это очень классная книга.

Ой... и унас та же история! Мы в 6 лет стали весить 34 кг! Стала очень ограничивать его в булках, йогуртах (по 10 штук мог съесть) и т.п. вредностях. Прошло почти 2 года - весим 36=)) Похудели=)))
А ведь всю грудничковость были "с малым весом"...

а мы высокие очень, выше своих ровесников на 5 -10 см. а с весом по разному - то худеем, то поправляемся. еще это очень зависит от приема лекарств. в сентябре мы лежали в больнице и нам кололи гормон дексон. первые пару дней нормально, а потом стал очень много пить ( литр чая за ночь), а еще через пару дней - есть. не знаю на скрлько он тогда поправился, но я почувствовала, что он намного тяжелее стал, да и видно тоже было - такие ляшечки наел. ничего больше не хотел - только кушать и спать. но когда уколы закончились, все постепенно пришло в норму. сейчас - золотая середина внешне, но ест плоховато (порции половинит)

А мы и булок то не едим, йогурты вообще не признает, только пудинги и то редко покупаю, мы на кашах и на твороге)), все молочное едим, плюс мясо, но ест он не так много, сейчас зимой меньше двигается поэтому пополнел немного, а так я могу сказать что он у меня очень подвижный с весны по осень, но худеть не получается, я вот думаю, что он у нас сам по себе такой, что заболевание тут ни при чем, он пошел в папу( папа весит 130 кг :-) , конечно при его росте это не бросается в глаза), сегодня с ребенком ездили в реабилитационный центр записались на ЛФК, может тренажеры убирут лишний жирок :-)

спасибо за совет. раньше я тоже пускала так, но стоя. он боялся, сердился и на следующий раз вообще не давал себя отпустить, цеплялся мертвой хваткой. а сегодня я сидела в кресле, Димка подполз, взял меня за руку, встал и начал вести. а я не вставала с кресла и когда рука натянулась он развернулся ко мне и в этот момент я забрала руку. он пошол на меня и это было совсем не страшно. мыповторили это еще несколько раз - оказалось очень даже весело, ему понравилось. вот так мы уже 3-4 шага сами делаем. :exclam:

[quote]вот и продолжайте , чем чаще тем лучше, ему уже нравится, а дальше еще больше понравится, только далеко не отходите, а то если упадет потом испугается ходить, удачи!
;-)

моя красавица тоже без руки ходить боялась. так я на нее возжи детские одела. она поддержку чувствует и ходит, а потом я их почти держать перестала, а потом и вовсе отпустила. буквально за дня 3 мы сами и пошли. но правда за ручку она уже хорошо ходила.
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

всех поздравляем С НОВЫМ ГОДОМ! желаем Вам счастья, здоровья, удачи, везения! пусть збудутся все Ваши мечты! :-)

[Сообщение изменено пользователем 01.01.2008 16:41]

moemy mali6y 5 mesjacev y mas Синдром Вильямса sej4as glavnaja problema on po4ti neky6aet posovetyjte 4to delat'. podelites' opitom

Здравствуйте! Я не совсем поняла-плохой аппетит у вашего ребенка? А в весе прибавляет как?
у нас всю жизнь аппетит не очень :-( И в весе всегда отстаем от сверстников-в д.саду вот самые худенькие в группе. и ест очень избирательно-мало блюд,которые ест нормально-например,сыр или яблоки,ягоды мы до сих пор не кушаем совсем.. А лет до двух с половиной вообще ели только "детскую" еду-протертые супчики,растворимые кашки,пюре для детского питания и т.д-всем остальным давилась просто.
Посоветовать даже не знаю что-если прибавляет в весе(хоть и меньше нормы может быть,как у нас было),то вы не расстраивайтесь сильно. Нагоните потом в весе :hi: И не старайтесь поскорее на взрослый стол переходить,нас вот долго выручало грудное молоко...

у меня тоже плохо ела :-( овощные и мясные пюрешки. я до почти до года молочную смесь давала, агушу кисломолочную ела хорошо. а вот в год с небольшим я ее на общий стол перевела, так она есть стала гораздо лучше. вы не расстраивайтесь, главное чтоб в весе прибавлял, пусть даже и по чуть-чуть
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

Здравствуйте!

Может кто порекомендует опытного дефектолога (для развития речи) в г. Москве для занятий на дому? Нам два годика.
Пишите пожалуйста на почту - dorokhov@e1.ru

Будем вам очень признательны


Андрей и Вероника

мы тут подумали насчет инвалидности, и решили всетаки ей пока не заниматься, этим никогда не поздно заняться, так что пока без нее обходимся, а дальше видно будет. Девчонка растет, развивается, такая шкода, со старшей сестрой любит играть, такой визг поднимают! :-)

Андрей

здравствуйте, по поводу плохого апетита - повысить его можно введя в рацион соки, особенно у которых кисловатый вкус, например яблочный. еще можна в водичку и чайки добавлять пару капелек лимонного сока. еще, есть такой препарат - "апилак" - он повышает апетит, но сначала с врачем посоветуйтесь. еще моему малому помагают поливитаминные препараты, например "киндер биовиталь гель", и бактерийные - "хилак форте", а еще советую попробоват кормить ребенка маленькими порциями, но чаще. у вильямсят и пищеварительная система не в идеале, для них так лучше. и обследуйтесь в области гастроентерологии. у нас в свое время были жуткие проблемы и с апетитом, и со стулом, а обратившись к хорошему гастроентерологу, выяснили причину, и потихоньку вылечились. :popcorn:

По поводу "со стулом" можно поподробнее? Запоры были? И как вылечились?

ой, тут даже вспоминать страшно. с запорами мы докотились до операции - было выпадение прямой кишки. к этому постепенно приводят запоры. дело в том что у вильямят и так слабенькие мышцы, и мышцы ануса в том числе. и кишечник считается гладкой мускулатурой, и он тоже слабенький и слабо сокращается - отсюда и запоры. плюс, у нас еще оказался врожденный загиб шейки желчного пузыря, желчь застаивается и врезультате - запоры, колики, тошнота, рвота. специальных диет и бифидумбактерий нам оказалось недостаточно. постоянные клизмы, разные лекарства... а когда начались "проблемы с попой", только тогда наша педиатр сказала нам попробовать "пиколакс" - это единственное средство, которое нам помогает. правда начали мы его принимать поздно, операции все равно не избежали, но помогает здорово. мы сидим на нем уже два года, добавляем в еду по 5 -6 капель, кроме фруктов и кисломолочного. он дешевый, по карману не ударит, особых противопоказаний вроди бы нет. но если надумаете попробовать, то вводите постепенно, начните с одной -двух капель, а там сами поймете, какая доза вам подойдет. ну и, конечно, чем старше становится ребенок, чем больше двигается, тогда эти проблемы постепенно отступают. :coolsaint:

[Сообщение изменено пользователем 24.01.2008 02:55]

:-) всем привет!
хотела спросить, может кто-то знает, как к вильямсятам в Германии относятся? а конкретно, меня интересует лечение. или если там есть русскоязычные вильямсята, отзовитесь, расскажите о себе! все дело в том что мы можем туда на пмж уехать, только это не совсем просто, вот и думаю, стоит ли? я знаю, что там хорошую материальную поддержку предоставляют таким деткам, но если на лечение "забивают болт", то нам эта поддержка не нужна.
заранее спасибо за ответ, и очень интересно, как бы вы поступили на моем месте?

Привет всем! Мы те, которым 15 лет! Проблем куча. Очень бы хотелось пообщаться с теми, кто имеет детей постарше. А пока до всего доходим сами. Врач, который поставил диагноз, сказал, что будем всю жизнь водить за ручку, в смысле нянчиться всю жизнь. Пока так и есть. Начиная с питания. До 6 лет сосал бутылку с кашей. Даже, если что-то ел, типа борщ, котлета и т.п., то все равно запивал кашей манной из бутылки. Любым бутербродом давился. Твердую пищу сосал, а не жевал. Постепенно учили-заставляли жевать. Кашу отобрали. Вообще у них у всех проблемы с питанием. Есть дети (я читала на американском сайте "вильямс-синдром"), которые едят всего 5 продуктов. Наш красавец из фруктов ест только яблоки и груши, если они суперсладкие и порезаны тонкими дольками. Из овощей - только свежие огурцы (тоже порезанные), Кусает твердую пищу до сих пор с трудом. Любит мясо в любом виде, желательно с кетчупом или в томатном соусе. Вообще всегда точно знает, что он будет есть, а что нет, даже, если видит продукт или блюдо в первый раз, даже пробовать не будет. В раннем детстве был худой, сейчас стал толстенький. В этом, говорят, у всех них такая проблема (опять же из американского источника). Никакого лечения при этой болезни нет. Только воспитательно-педагогические меры. Этим способом можно достичь многого. Надо только набраться терпения и вперед!

привет, земляки? у нас тоже эта проблемка есть. а вот мне интересно, ваш хоть сам ложкой ест, чашку держит? ато Димон отказывается даже бутылку сам держать. как только видит, что я бутылку несу, сразу мостится поудобнее, развалится, откроет рот иждет...

[Сообщение изменено пользователем 27.01.2008 03:19]

Из супов наш красавец ест только борщ и вермишелевый с курицей. Ест ложкой. Пиццу, мясо, сосиски, жареную колбасу - строго ножом и вилкой. Даже, если мы говорим ешь руками (пиццу) - нет, только с ножом и вилкой. Раньше учительница задавала домашнее задание - уроки делали со скандалом. Сейчас сам несется делать, помнит, что задавали, сам учит уроки. Я даже не проверяю. Вообще эта самостоятельность приходит постепенно, только воспитательными мерами.

Ой, мы тоже мясо любим безумно, я годы тоже не едим, из фруктов - мандарины, яблоки и виноград, и вы в точности сказали, что если он видит блюдо или продукт в первый раз, то и пробовать не будет, редко когда что то попробует. А не могли бы вы рассказать как у вас с ночным туалетом дело происходит, он сам встает ночью?А еще очень интересно было бы узнать как у вас с поведением? Мой вот ну никак не слушается, начинаешь делать замечание злится и еще больше на зло делать начинает.

Здравствуйте. вот ведь действительно на сколько все разныею моя наоборот все в рот тянет. знакомое блюдо не знакомое, сначала в рот, а потом разбиремся)). очень любит соленые огурцы и ветчину. и твердую пищу ест нормально, жует старается, правда ей потом надоедает и она ее мне отдает :-D . я ей ни чего не перималываю, даю как и всем. игрушки у нас тоже все во рту. а самое любимое у нее, если я не догляжу, взять камушек, засунуть в рот и гонять его там :-D . Недавно научилась пить из чашки. Сама ее держит, так теперь даже из поильника пить отказывается.
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

Ночной туалет у нас закончился рано, как положено. Не помню даже, сколько ему было лет. Помню только, что старший (разница у них - год и 7 м-цев) закончил это дело гораздо позже по возрасту. Сейчас, как все взрослые люди, если хочет - сам встает, делает дела и ложится спать дальше. С поведением тоже были проблемы. Ни в какой магазин зайти было нельзя - требовал что-нибудь купить. Начинал скандалить. Приходилось уходить. Когда стал немного больше соображать, изобрела способ его успокаивать - как только назревал скандал, останавливалась, говорила ему ровным, спокойным, но твердым голосом : "Смотри мне в глаза". Дальше в таком же режиме шел разговор: что да как, да почему. Действовал такой гипноз безотказно. Потом даже ничего не говорила, просто смотрела в глаза, и он все понимал. Потом стал понимать доводы. А сейчас - переходный возраст. Стал злиться, настаивать на своем и т.п. Помогает мнимое безразличие или обида. Если начинает упрямиться, не хочет что-то делать, говорю : "Все не хочу заниматься с тобой", или писать, или читать, или делать уроки , или что там он не хочет делать. Он тогда быстренько делает это сам, притаскивает мне посмотреть, что он все сделал. Хвалю, конечно, очень искренне, радуюсь, потому что это тоже шаги к самостоятельности. Или зовет меня доделывать вместе.

mali6 ky6al normal'no do operacii( 60-110 ml 3,5 mesjacev )na serce y nego bila koraktacija aorti. posle 4ego on to el 100 ml to tol'ko 20-30 ml vraci postavili zond.ja pereodiceski snimajy no yvi emy sej4as 5 mesjacev no on vipivaet za sytki sam 300 ml eto o4en' malo doktor govorit 600ml eto minimym,a to bydet obezvowivanie organizma. a po4emy on ne est nekto neznaet silajytsja na bolezn'. 4to delat' .kogda eto projdet? y nas v latvii moj mali6 4 poetomy nekto tolkom nemowet rasskazat' 4to kak le4it' 4to delat' kakie lekarstva ,yprawnenija i t.d.