Синдром Вильямса

[Сообщение удалено пользователем 21.03.2010 13:29]

[Сообщение удалено пользователем 23.03.2010 19:52]

девочки, вопрос....как ваши детки добираются до школы, кто их провожает? и могут ли они одни, как обычные дети ходить по улице? или может быть им по жизни обязательно нужна няня....

Здравствуйте! Наша дочка второй год в школу ходит,провожаем и встречаем обязательно (или бабушка или сами,когда не работаем),
Нашей точно ближайшую пятилетку самостоятельность не грозит ;-) . 8лет,а одеваться полностью не умеем сами до сих пор,ну и много еще чего не умеем. Да и школа далеко у нас. Так что так и будем за ручку ходить везде.

Очень интересно было почитать про 16летнюю девочку,здорово,что она у вас терпеливая такая,надеюсь и мы дорастем до такого. :-)

Всему своё время, у таких деток оно тоже есть. В школу стала ходить самостоятельно в 5-м классе. Сейчас в магазин ходит сама покупает школьные принадлежности тетрадки ручки, могу послать за хлебом, молоком . Ходит с подругами в кино (девочки с нашего дома). ;-)

Всем Здравствуйте! Нашей дочке год и семь месяцев, диагноз синдром Вильямса поставили в 8 месяцев. Самостоятельно пока не ходит. Проблемы с питанием. Очень хотелось бы пообщаться, у кого как развиваются детки, как занимаетесь. Мы живем в Питере, если кто будет из Питера можно даже встретиться. Заранее всем спасибо.

Всем привет!!!!!! Давно не писала, все время не было, то больницы, то занятия... Сейчас Ромашке 5,5 лет. Изменения происходят на глазах(тьфу - 3раза чтоб не сглазить). Стал на много сдержаннее, уже можно договориться с ним, объяснить почему нельзя что-то. Отказались от горшка, ходит на унитаз, прям как взрослый :-D . Правда все нужды сидя :-). По развитию тож вроде успехи, но занятия долбим одни и теже по сто раз. Знаем цвета, формы, классификации предметов(одежда, мебель, транспорт, посуда и т.д.) Тяжело очень дается время(года, суток). Учить пытаемся буквы и цифры. Память хорошая, стихи на утренник учит нормально и рассказывает с выражением и громко.С зубами проблемы как у всех: не правильный прикус и на одном зубике кариес. Невролог заставляет прикус исправить, но не знаю, не хочу стоматологией его травмировать, пока пусть так, а там видно будет. Зубы это сейчас не основное.

Надежда76: Все будет, и пойдет и заговорит и рассуждать будет и вас смешить. мы тож даже не подозревали что со временем все будет по чуть-чуть налаживаться.Наш сам пошел в 1,4, но до 2 лет страховала везде(у нас плоско-вальгусная установка стоп и с координацией были проблемы). Сейчас бегает, прыгает, везде виснет, кружиться, танцует. Раньше я вообще и представить такого не могла. Скажу больше, наш невролог вообще настроена нас в 1 класс в 7 лет в норм. школу отправить. :-)

vsem privet, ja novenkaa. Moei dochurke, ei 3mes. i 2 nedeli, postavili diagnoz, vsem vam isvestnii. Ochen menja vse interesuet. Vi vse tut use so stasem. A u nas tolko vse nachinaetsja :ultra:

Всем доброго времени суток!!! Очень рада, что нашла это сайт, а то я уже начала думать, что мы одиноки в нашей беде. Моей младшей дочери 3 дня назад поставили диагноз СВ. Пока я ещё прибываю в глубоком шоке, информации не достаточно, перспективы размыты! Так хочется общаться с родителями деток с таким же диагнозом.

Здравствуйте! Пишет Вам мама ребенка с СВ из Минска. Пять лет назад, когда моему ребенку в 3 года поставили диагноз, у меня тоже был период метаний, исканий, отчаянья. Я перерыла все сайты, искала кого-нибудь из РБ, не с кем было посоветоваться. Приходилось искать специалистов, методы реабилитации самой. На сегодняшний день мой ребенок ходит в обычную школу, учится писать, читать, считать, учит 2 ин. языка. Немного забросили музыкальные занятия, но я надеюсь в следующем году возобновить их. Но определенные проблемы все же остаются, и как мне кажется, останутся на всю жизнь. Часто проходили лечение в МГЦМРД в Минске. За 5 лет мы познакомились с 4 детьми с СВ. Все мальчики. Два ребенка в 5-6 лет еще не умеют говорить. Взрослый мальчик оканчивает школу, мы его непосредственно не видели, не пересекались с ним в МГЦМРД, но психологи нам про него рассказывали и дела у него более-менее. Доп. информацию можете поискать на www.williamsenok.ru.
Марина.

Здраствуйте! Меня завут Олеся, дочь- Полина. В 7 месяцев поставили ей диагноз : отставание развития,Синдром Выльямса и коарктацыю аорти ( состаяние у нее било критичискае). В срочнам порядке делалась операция! Сейчас дочке 1 год 8 месяцев. Ми прошлы 2 курса реабилитации, уже 2 месяца она ходит в специализирований детсад, где с ней занимаютса специалисти. Начинаем топать потихоньку и говорить первие слава.
Год назад я думала что ето все просто ужасно!!
А сейчас все идет своим чередом, моя дочь начинает делать успехи в розвитии и радовать меня с мужем!!! Лутшего чем Полина с нами ничего немогло случитса! А все проблеми и трудности ми переживем!

тот же д-з, и та же проблема. Нам 3,3. очень общительная, ласковая дочка, отзывчивая. присутствуют проблемы с координацией, опорно-двигательные, неврологические отклонения.

[Сообщение изменено пользователем 07.06.2011 01:28]

найдите обязательно клипы Рональда Дженкиса, и вы все сами поймете ;-)

:-) ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ! у МЕНЯ ТОЖЕ ВИЛЬЯМС 14 ЛЕТ МАЛЬЧИК./// ////ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ В 4 ГОДА, ВЕРНЕЕ СНАЧАЛА УСТАНОВИЛИ ЧТО ВПС А ПОТОМ УЖЕ И ВИЛЬЯМСА. ГЕНЕТИКИ НАМ НИЧЕГО КРОМЕ ТОГО ЧТО НАМ НЕПОВЕЗЛО "УМНОГО" НЕ СКАЗАЛИ. СТОЯЛИ СНАЧАЛА НА УЧЕТЕ У НЕВРОПАТОЛОГА, ПОТОМ И СЕЙЧАС У ПСИХИАТОРА.////// НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ УЧИМСЯ В КОРРЕКЦ. ШКОЛЕ, ПИШЕТ, ЧИТАЕТ ВСЕ ХОРОШО, НО ВОТ СЧИТАТЬ НИКАК ТОЛЬКО 2+2, 2+3 УЖЕ НИКАК. И ОРИЕНТИРОВАНИЕ НА МЕСТНОСТИ ТОЖЕ НИКАКОГО,ЗА РУКУ ИЛИ НУЖНО БЫТЬ РЯДОМ ИНАЧЕ ТЕРЯЕТСЯ И ПАНИКУЕТ. ПЫТАЛИСЬ ИГРАТЬ НА БАЯНЕ -СНАЧАЛА УВЛЕКСЯ. ПОТОМ НАЧАЛИСЬ СЛОЖНОСТИ С ЗАПОМИНАНИЕМ НОТ И ВСЕ ПСИХОЗ И НЕ ХОЧУ. ОЧЕНЬ ЛЮБИТ КОМПЬЮТЕР И ПЛАВАТЬ ПРИЧЕМ КАКИМ ТО СВОИМ ВИДОМ ПЛАВАНИЯ, ЧАСАМИ МОЖЕТ НЫРЯТЬ И ДАЛЕКО ЗАПЛЫВАТЬ НЕ БОИТСЯ./////ОЧЕНЬ ДОБРЫЙ, ДОВЕРЧИВЫЙ И ЛАСКОВЫЙ РЕБЕНОК, ПЫТАЕТСЯ ПОМОГАТЬ ПО ДОМУ, ПО САДУ И В ШКОЛЕ УЧАТ НА САДОВНИКА/////ПРОБЛЕМА С НЕКОНТРОЛИРУЕМЫМИ ЭМОЦИЯМИ - МОЖЕТ ПРИЛЮДНО ВЫКРИКНУТЬ ПРИЧЕМ ДУРНЫЕ СЛОВА, ЗАПЛАКАТЬ, ЗАМАХНУТЬСЯ. ПОКА ТАК , ЧТО ВЫЯВИТЬСЯ ПОЗЖЕ НЕЗНАЮ И СТАРАЮСЬ НЕ ДУМАТЬ ПОКА. СЛАВА БОГУ ЧТО САМ СЕБЯ ОБСЛУЖИВАЕТ

Можно с вами пообщаться ?

Здравствуйте. У Вас конкретный вопрос ко мне или в чат?