Синдром Вильямса

а наши фотки уже у вас есть

:-D . девочка в голубом платье и в белом боди :-D


а дома вы его чем кормите? просто у меня дочка уже с года ест тоже, что и мы(с некотрыми ограничениями). и ядумаю, что если санаторий детский, то и еда там должна быть вполне приемлемой.
цветочки очень понравились
:-D :-D :hi: :super:

нет,это не детский санаторий! общий семейный,просто путевка "мать и дитя". и отдельно детского меню там нет,это большой минус,конечно.
в детский путевку нам предлагали-там с 6 лет,но без родителей-так что это же не наш вариант ;-)
а дома мало еще с общего стола ест,отдельно готовлю и детские баночки покупаем,мы вообще еще грудные :-)

можно убрать, только я не совсем поняла какую именно, ту где с книжкой? я уменьшаю фотки в фотошопе, если умеете, можете сами это сделать,(фото должно получаться не больше 500 на 500 пикселей, и не больше 150 -200килобайт, и длину и ширину тоже желательно устанавливать, чтобы не искажались пропорции, ато я сразу этого не делала) а если нет, то я сама, уже немножко руку набила, думаю дальше лучше пойдет.

Ну это совсем другое дело :-)

стараемся и дальше будем стараться, а вообще, народ, говорите, что ненравится, не стесняйтесь. этим вы мне помагаете!!! :-D

приветик!!!!!!!!!!
куда вы все прополи? тут мне такую темку подкинули - создать на сайте книгу контактов по городам, чтоб вильямсенки имели возможность найти "соседей". лично мне идея очень нравится и я готова выложить свои координаты "в прямом эфире" абсолютно все и телефон и адрес и эл. адрес (к спаму нам не привыкать). но незнаю, как народ на это смотрит!? :-) может у кого еще идеи на этот счет есть?

привет всем! :hi:
нам дали бесплатную путевку в санаторий,правда местный, поедем в середине мая всей семьей-на вторую половину семьи докупили за свой счет путевку. Надеюсь нам там понравится,а то жалко денег будет ;-)
по поводу адреса на сайт мы пока "пас"
Правда все пропали! у кого какие новости? как поживаете?
мы всей семьей болеем вторую неделю :-( , а такая погода установилась хорошая,весна :super:

а унас погода мерзкая - дождь целыми днями, и так по всей Украине.....
недавно тоже все болели, а сегодня Димон еще и губку разбил - плакал почти час, кровь долго остановить не могли, холодное прикласть не давал. теперь губка распухла. :weep:
хорошо вам в санаторий сьездить!
насчет адреса - это дело добровольное.... :-) как хотите.

если кто еще хочет - можно написать вашу личную историю (тоже на сайте опубликуем). думаю, что новичкам очень может пригодиться. там уже есть две.... кто еще готов поделиться не анонимно - присылайте на kdim@inbox.ru
http://www.williamsjon.okis.ru :-)

НОВОСТЬ!!!
истории теперь не мне присылайте, а можете сами их разместить. на сайте в форуме создан разде Реальные Истории, подразде Истории Вильямсят - Личные странички. там все кто хочет может завести свою личную страничку где и выложит свою истории. плюс сможет дописывать и редактировать ее помере необходимости.
Милости Просим!
http://www.williamsjon.okis.ru/forum/index.php

Поздравляем всех с весенними праздниками!!! Как у вас всех дела?
Что-то страничка наша уснула :weep: :weep:
А давайте переезжать может на сайт Вильямс? Я сама там только сегодня зарегистрировалась (как Светлана). А то сайт теперь сделали-спасибо Катерине :hi: ,а заполнять его надо всем понемногу.;-) Просто я себя вспоминаю-как мучались искали по крупицам везде хоть какую-то информацию о синдроме,потому что толком врачи ничего не объяснили,а многие и сами не в курсе :-( ........ А так может кому поможем, своим опытом поделимся...
Мы собираемся в санаторий через две недели всей семьей-путевку "мать и дитя" дали бесплатно,а вторую докупили уже на свои средства. Вот уже "чемоданное настроение" :-D

Здравствуйте, все! Наверное, в вашем полку прибыло.... нам ставят такой же диагноз - синдром Вильямса. Внучке 2,5 года - Машенька. Я перечитала всю переписку на эту тему несколько раз - похоже.... Подскажите, пожалуйста, как уточнить диагноз и где, звонила по телефону в Москву - оказывается не везде делают такой анализ, и надо ли везти ребенка?

Мы ездили в Москву в генетическую консультацию РАМН-записались по телефону предварительно,приехали на консультацию и сразу там кровь сдали все трое (мама,папа и дочка),а результаты прислали по почте через некоторое время. Сейчас около 2 т.р стоит этот анализ кажется (в интернете есть информация,у меня номер телефона не сохранился,к сожалению). Вот тогда нам сказали,что можно не бояться повторения синдрома и планировать второго ребенка :-)

Здравствуйте! Меня зовут Лена мою дочуню-Анютка , в июле ей будет 4 годика. Диагноз нам подтвердили в 7месяцев -делеция локусов 7 хромосомы. Анализ сдавали: тел.434-54-90 Москва, ул.Островитянова дом1 Межфакультетский Лабораторный Комплекс РГМУ, комн.135 . Направлял нас туда Солониченко Владимир Григорьевич (генетик из ДКБ №13 им.Филатова) -супер генетик просто гениальный мужик!!! Нашу малютку он впервые увидел когда ей было 2месяца и сразу сказал -чтобы мы особенно не растраивались , но готовили себя к синдрому. Сдали анализы на парочку одних синдромов и гормоны щитовидки(у нее с рождения грубый голосок, поэтому он подозревал гипотереоз) , затем в 6месяцев приехали к нему он говорит у нее с-м Вильямса ,здали анализы- диагноз подтвердился. К генетику нас направили Бакулевцы- Анюту туда перевели из роддома ,когда ей было 3дня отроду хотели делать операции, но слава Богу все обошлось без них. Все прошло само собой.
О наших успехах- все понимает и говорит, иногда поет, иногда сама начинает рассказывать стишок или петь песенку. Вообще очень любит детские песенки и ходить в театр. Обожает слушать сказки и стихи.Проблема у нас с моторикой -мелкой и крупной.... Сама ходить может, но боится отпустить мою руку или мою одежду. Пыталась ей вложить в руку платочек, или поиграть в лошадку -не проходит. Пожалуйста ,напишите как вы добились чтобы ваши детки оторвались от вас ???? А то она у меня уже с 2 лет за ручку ходит , а сама боится.
По-поводу еды: моей не нравится каша на завтрак и ее от кашки действительно начинает рвать, НО если я ей говорю ты ешь кашу а я тебе дам шоколадку , то никого не тошнит ... Вообще шоколад обожает.
Фрукты ест все и очень любит ягоды. Я давала ей их месяцев с 11 причем ставила пред ней тарелку с разными фруктами , а она сама выбирала что ей есть и сколько. Я до 1,5лет кормила ее только грудью ,исключение фрукты и ягоды, начала давать клубнику по ягодке с 10месяцев Любит рыбу, мясо, супы все. Раньше я ей готовила на обед 2первых, 2вторых и ставила ей на выбор что-то да съест. До 3 лет не давала ей конфет вообще.
По-поводу инвалидности вижу разные мнения на форуме , сами не оформляли до 2 лет,(хотя нам сразу сказали как она родилась оформить) , но сейчас считаю- обязательно оформляйте -это и бесплатные путевки (мы 1 раз уже съездили в Кисловодск), и за год скапливается сумма хоть какой-то +, а то расходов очень много- мы с 11месяцев занимались с логопедом и инструктором ЛФК, бесконечные массажи, с 2 лет дефектолог, сейчас рисование и музыка, с 2лет плавает с дельфинами (это вообще сумашедших денег стоит). В Москве детям-инвалидам выделяют земельные участки. Мы получили , пишите все расскажу подробно . Что-то я увлеклась. так давно хотела написать , решилась и не могу остановится. До свидания всем Здоровья и терпения!!!

Всем привет! Мы тоже новенькие на этом форуме. Меня зовут Наталья, папу нашего- Володя, ну и нашего "вновь испеченного вильямсенка"- Андрей. Точнее сказать "испечены " мы были достаточно давно - нам 4 года, но о том , что у нас синдром узнали 3 дня назад, получив результаты анализа. Честно сказать у нас и сейчас не совсем однозначная ситуация. До этого нам ставили поражение ЦНС, задержку психоречевого развития, хотя некоторые медики подозревали у нас генетические проблемы. Переехав в Москву в ноябре мы решили дообследовать Андрюшу у генетиков. Обследовались в двух центрах сразу, ну а синдром Вильямса у нас заподозрили только в одном (кстати - Солониченко В.Г.). Дело в том, что у нас не совсем типичный финотип для этого синдрома. В остальном же мы очень похожи на вильямсят: та же музыкальность, добродушность, те же проблемы с координацией, моторикой. Взрослых не боиться, но и особо общительным его тоже нельзя назвать. Есть проблемы с речью, точнее- ее пока нет, только отдельные слова, но желание говорить уже есть, и это радует. Действительно нужен хороший дефектолог. Нагрузили его занятиями "выше крыши", ездим по всей Москве. С детским садом пока не получается. А сад нужен (хотя бы в группе кратковременного пребывания), а общения с детьми не хватает. Да и ко мне Андрюша сильно " прирос". А у меня сейчас проблема гиперопеки, и решать ее оказывается очень трудно. Я очень рада, что есть такой сайт и надеюсь на дальнейшее общение и обмен опытом!

Здравствуйте, Лена,
Напишите, пожалуйста, как попасть к доктору Солониченко, нам тоже ставят этот диагноз, но вразумительно никто ничего сказать не может. А где вы плаваете с дельфинами? Я звонила в московский дельфинарий, они отказываются брать ребенка до 4 лет, но сказали, что могут сделать исключение в 3,5 года (нам пока 2,5 и плаваем пока просто в бассейне). И еще, если можете, напишите, пожалуйста, с какими дефектологом и логопедами вы занимаетесь и где, мы пока находимся в поисках, обошли море клубов и учреждений. По поводу участков я тоже читала, но на практике это оказалось практически не реально, а как вы прошли этот путь?
Мы тоже ходили долго только за ручку, боялся отпустить, если удавалось высвободить руку, он тут же садился и полз или просто отказывался идти дальше. Как только сын начал более-менее крепко ходить за ручку, мы с мужем начали с ним играть- я брала его за ручку, отходила от дивана, где сидел папа сначала на небольшое расстояние, проходила по кругу с ним один-два кружочка, чтобы он подходил к дивану и папе и снова отходил, потом когда немного отходили по кругу на пути к дивану (только сначала на расстоянии 2-3 шагов) неожиданно освобождала руку и отпускала его, говорила иди к папе, а когда он доходил до дивана и папа его ловил в объятия мы сразу его дружно хвалили, хлопали, целовали и смеялись. Сыну очень понравилась эта игра, особенно, когда его так бурно хвалят, обнимают, целуют, что мы играли в нее в день по 10 раз (но начинали с 1-2 раз), постепенно увеличивая расстояние до дивана. В итоге через месяц такой игры, сын неожиданно для нас всех отошел сам на 1 шаг от дивана, постоял, потом вернулся (мы только наблюдали, чтобы не спугнуть), потом в течение дня он этот эксперимент повторял много раз, к обеду он уже отойдя на шаг прогуливался сам вдоль дивана, но периодически страховал себя руками об диван, а вечером уже часов в 9, лон сам отошел от дивана и ровно 40 минут (я засекала и снимала на камеру) прижав к груди руки с широко раскрытыми удивленными глазами, ходил по всей квартире приговаривая ой-ой-ой (ему самому не верилось). Так что теперь мы ходим абсолютно самостоятельно (с того дня прошло всего 2 месяца), научились даже бегать сами без рук. Вот только пока на дальние расстояния долго не ходим, устает и залезает на ручки или в коляску. Если будут вопросы и захотите пообщаться, пишите на мой адрес: 1mils11@mail.ru. Удачи!!!

Здравствуйте, Лена,
Напишите, пожалуйста, как попасть к доктору Солониченко, нам тоже ставят этот диагноз, но вразумительно никто ничего сказать не может. А где вы плаваете с дельфинами? Я звонила в московский дельфинарий, они отказываются брать ребенка до 4 лет, но сказали, что могут сделать исключение в 3,5 года (нам пока 2,5 и плаваем пока просто в бассейне). И еще, если можете, напишите, пожалуйста, с какими дефектологом и логопедами вы занимаетесь и где, мы пока находимся в поисках, обошли море клубов и учреждений. По поводу участков я тоже читала, но на практике это оказалось практически не реально, а как вы прошли этот путь?
Мы тоже ходили долго только за ручку, боялся отпустить, если удавалось высвободить руку, он тут же садился и полз или просто отказывался идти дальше. Как только сын начал более-менее крепко ходить за ручку, мы с мужем начали с ним играть- я брала его за ручку, отходила от дивана, где сидел папа сначала на небольшое расстояние, проходила по кругу с ним один-два кружочка, чтобы он подходил к дивану и папе и снова отходил, потом когда немного отходили по кругу на пути к дивану (только сначала на расстоянии 2-3 шагов) неожиданно освобождала руку и отпускала его, говорила иди к папе, а когда он доходил до дивана и папа его ловил в объятия мы сразу его дружно хвалили, хлопали, целовали и смеялись. Сыну очень понравилась эта игра, особенно, когда его так бурно хвалят, обнимают, целуют, что мы играли в нее в день по 10 раз (но начинали с 1-2 раз), постепенно увеличивая расстояние до дивана. В итоге через месяц такой игры, сын неожиданно для нас всех отошел сам на 1 шаг от дивана, постоял, потом вернулся (мы только наблюдали, чтобы не спугнуть), потом в течение дня он этот эксперимент повторял много раз, к обеду он уже отойдя на шаг прогуливался сам вдоль дивана, но периодически страховал себя руками об диван, а вечером уже часов в 9, лон сам отошел от дивана и ровно 40 минут (я засекала и снимала на камеру) прижав к груди руки с широко раскрытыми удивленными глазами, ходил по всей квартире приговаривая ой-ой-ой (ему самому не верилось). Так что теперь мы ходим абсолютно самостоятельно (с того дня прошло всего 2 месяца), научились даже бегать сами без рук. Вот только пока на дальние расстояния долго не ходим, устает и залезает на ручки или в коляску. Если будут вопросы и захотите пообщаться, пишите на мой адрес: 1mils11@mail.ru. Удачи!!!

Здравствуйте, Лена,
Напишите, пожалуйста, как попасть к доктору Солониченко, нам тоже ставят этот диагноз, но вразумительно никто ничего сказать не может. А где вы плаваете с дельфинами? Я звонила в московский дельфинарий, они отказываются брать ребенка до 4 лет, но сказали, что могут сделать исключение в 3,5 года (нам пока 2,5 и плаваем пока просто в бассейне). И еще, если можете, напишите, пожалуйста, с какими дефектологом и логопедами вы занимаетесь и где, мы пока находимся в поисках, обошли море клубов и учреждений. По поводу участков я тоже читала, но на практике это оказалось практически не реально, а как вы прошли этот путь?
Мы тоже ходили долго только за ручку, боялся отпустить, если удавалось высвободить руку, он тут же садился и полз или просто отказывался идти дальше. Как только сын начал более-менее крепко ходить за ручку, мы с мужем начали с ним играть- я брала его за ручку, отходила от дивана, где сидел папа сначала на небольшое расстояние, проходила по кругу с ним один-два кружочка, чтобы он подходил к дивану и папе и снова отходил, потом когда немного отходили по кругу на пути к дивану (только сначала на расстоянии 2-3 шагов) неожиданно освобождала руку и отпускала его, говорила иди к папе, а когда он доходил до дивана и папа его ловил в объятия мы сразу его дружно хвалили, хлопали, целовали и смеялись. Сыну очень понравилась эта игра, особенно, когда его так бурно хвалят, обнимают, целуют, что мы играли в нее в день по 10 раз (но начинали с 1-2 раз), постепенно увеличивая расстояние до дивана. В итоге через месяц такой игры, сын неожиданно для нас всех отошел сам на 1 шаг от дивана, постоял, потом вернулся (мы только наблюдали, чтобы не спугнуть), потом в течение дня он этот эксперимент повторял много раз, к обеду он уже отойдя на шаг прогуливался сам вдоль дивана, но периодически страховал себя руками об диван, а вечером уже часов в 9, лон сам отошел от дивана и ровно 40 минут (я засекала и снимала на камеру) прижав к груди руки с широко раскрытыми удивленными глазами, ходил по всей квартире приговаривая ой-ой-ой (ему самому не верилось). Так что теперь мы ходим абсолютно самостоятельно (с того дня прошло всего 2 месяца), научились даже бегать сами без рук. Вот только пока на дальние расстояния долго не ходим, устает и залезает на ручки или в коляску. Если будут вопросы и захотите пообщаться, пишите на мой адрес: 1mils11@mail.ru. Удачи!!!

Всем привет! Лена, вы все правильно делаете (массаж, плаванье). Я думаю, что Анютка у вас обязательно пойдет сама. Мы тоже Андрею делали массаж и много раз, но не только. Важно делать еще и гимнастику, а именно упражнения на координацию, укрепление ножек (приседания, наклоны, взбираться на коробку, постепенно увеличивая ее высоту, раскачивание на большом гимнастическом мяче и т. д.) Все это можно делать в игре, например, если любит стихи, читать их и приседать. Хотя я думаю, что вы все это тоже делаете. Мы еще очень много ходили с ребенком, держа за руку. Рано отказались от коляски, предпочитали больше ходить пешком. Сынуля наш не мог стоять без опоры- падал. Андрюшка попробовал оторваться и пойти в полтора года, но на следующий день упал на улице, и еще два месяца ходил за руку. Лена, может Анюта падала? Затем когда научился ходить самостоятельно, у нас наступил другой период. Он стал требовать, чтобы его носили на руках, притворяясь, что он устал. Ну и это мы пережили. Тяжело шло также хождение по лестнице, сейчас ходит, но очень медленно, осторожно. Но все чаще и чаще сам, без помощи рук. Так что терпенье и труд все перетрут. У нас другая проблема, с которой никак не не можем справиться. Все тянем в рот- пальцы, игрушки, можем лизнуть прилавок в магазине. Знает, что нельзя, но не контролирует себя, а то и специально дразнит, особенно если нужно привлечь к себе внимание. Ну а Милене могу сообщить телефон Солониченко Владимира Григорьевича 2542692. Я звонила, узнавала когда, будет запись к нему на прием. Правда ждать пришлось месяц. Будьте здоровы!

Привет всем, с праздником ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ !!!!!!
пусть наши гномики и пупсики растут крепкими, здоровыми, счастливыми!!! :hi: :hi: :hi: :hi: :hi: :hi: :hi: :hi: :hi: :hi:
а наш сайт по этому поводу даже подарочек получил - домен второго уровня. т.е он теперь переименовывается в www.williamsjonok.ru но начнет работать наверное завтра, а пока милости просим по старому адресу.

[Сообщение изменено пользователем 02.06.2008 16:25]

Здравствуйте Лена! У нас с вами дети одного возраста (нам только исполнилось 4 года). У моего сына Никиты тоже С.В. А вот развиты они по-разному, каждый преуспел в своем и у каждого есть проблемы. Думаю нам будет полезно обменяться опытом.
Никитка наш самостоятельно ходит хорошо, даже бегает не дагонишь! :-) Но это не значит,что так было всегда, у нас с этим тоже были большие проблемы, еще не так давно за ручку со мной ходил. К самостоятельной ходьбе мы приучали его по-своему: держаться не за маму,а за самого себя(наверное смешно звучит). Я брала его руку отцепляла от своей и направляла к его кофте со словами:"Держись за Никиту! Как хорошо ты за Никиту держишся! Какой молодец! Иди!" И он ходил держа себя за грудки, держал вцепившись очень крепко, как бы сам себя вел, таким образом ходил около полу года, потом сам перестал держаться, почувствовав уверенность в себе. Не знаю поможет ли вам наш способ, но советую попробовать, потом напишите результат, ладно?
У нас зато другая проблема. Как и у многих вильямсят,у нас проблема с речью,говорит много слов, практически все, но предложения,почему-то, составлять не может, даже простые из 2-3 слов не получается. Хотя мы много ему читаем и рассказываем сказки,постоянно разговариваем с ним, песни слушаем. Ваша же дочка говорит, как я понимаю, не плохо, может поделитесь опытом,как вы учили ее составлять предложения.
Кроме того у нас есть еще одна проблема - слюнотечение. Взрослый мальчик,очень даже не плохо развит для своего возраста,а слюни текут как у грудного ребенка, платочком приходится вытирать(сейчас уже сам научился).
Вообще мне очень хотелось бы пообщаться с вильямсятками и их родителями вживую, погулять вместе,поговорить. Мы живем в Рязани, в Москве часто бываем. Если кто-то откликница на это наше желание будем рады. Ну вот наверное и все на сегодня. Буду ждать откликов.

[Сообщение изменено пользователем 06.06.2008 19:52]

Здравствуйте все!
Ах если бы мы из Москвы были, обязательно бы откликнулась! А у нас на Украине с этим тяжелее - толи меньше вильямсят, толи интернета у них нет, эх, ну где же вы?!
я бы тоже с удовольствием вживую пообщалась, если кто-то есть из Украины (из любого города) - отзовитесь, АУ!!!
Люда, а Ваш метод научить ходить - просто потрясающий, я бы наверное никогда не додумалась, супер! Мы пробовали на Димке, но он пока не хочет за себя держаться. Но вы все-равно здорово придумали!

Всем здраствуйте! Да-а чего только не придумаешь с нашими детьми,только бы добиться положительных сдвигов.
Хочу с Вами,уважаемые родители, поделиться еще одной проблемой, дело в том, что мы писаемся,причем не только ночью,но и днем, а проситься начинает только когда уже потекло. Наш невролог говорит,что это из-за незрелости нервной системы и лечить это нужно ноотропами, но только что-то положительных результатов от лечения я не вижу. Может кто-то сталкивался с подобной проблемой и может помоч нам советом? Подскажите, пожалуйста, какие именно препараты лучше принимать при данной проблеме.

Конечно у наших деток хоть и один диагноз, но они все разные. наш Димка например, вообще еще в памперсах ходит. с горшком мы тоже дружим, если мама посадит, а сам вообще не проситься. но я от него пока особо и не требую, как же он будет проситься, если еще даже "дай" не говорит? и сам на горшок не пойдет т.к сам не ходит. т.е это пока только моя проблема.
А Ваш Никита может просто пока еще не понял что нужно сначала попороситься, а потом делать? так у многих абсолютно здоровых детей бывает, причем почти у всех. так, что не расстраивайтесь, может дайте ему немного времени. Только не подумайте, что я призываю Вас опустить руки, нет. Вы ему будете обьяснять и он поймет скоро. а если Вы сами говорите, что от ноотропов нет особого толку, может и не стоит его нагружать?

Здравствуйте. У меня на счет памперсов свое собственное мнение, мне кажется,что в них ребенка держать не стоит, т.к. он не чувствует разницы, хоть описался, хоть не описался, ему всегда сухо и комфортно,а значит нет смысла спрашиваться. Лично я на своего уже в 2 года перестала одевать, хотя одевала конечно, когда в больницу к примеру шли, или в гости,но дома без памперсов. И даже когда описается я намеренно минут 5-10 не меняю ему штаны,пусть почувствует как не приятно быть мокрым и следующий раз просится. Спрашивается Никитка у нас,говоря "а-а-а", мне кажется, это очень просто, попробуйте поучить, может Дима тоже научится. Обязательно научится! Не сразу конечно, но у наших детей все не сразу. Терпение,старание, и все будет.
Еще Вы пишите, что Дима не ходит, по-этому сам на горшок не пойдет. Никитка ходит не плохо, но если (о чудо!) он просится в туалет, я хватаю его на руки и бегом к горшку,снимаю штаны и сажаю,сам он этого не делает. Если описается слегка ругаю его, не сильно, только что бы понял,что это плохо. Ложу его руку на мокрую ширинку и говорю:" Кто в штанишки написал?! Как надо проситься?!" Он в ответ: "А-а"
- Куда надо писать?!
- Галечек (в горшочек)
- А почему ж ты в штаны писаешь?
Как правело этот вопрос остается без ответа. И этот диалог у нас повторяется в день по несколько раз.