Синдром Вильямса

:-) всем доброго времени суток! мы рады вам сообщить, что, наконецто, появился русскоязычный сайт посвященный СИНДРОМУ ВИЛЬЯМСА: http://www.williamsjon.okis.ru
сайт еще очень молодой и свежий, так что мы будем рады выслушать ваши замечания и пожелания по дольнейшему его насыщению. а также каждый из вас имеет возможность внести свою лепту в строительство сайта. вы также можете разместить там ваши фотографии, можете поделиться полезной информацией.

[Сообщение изменено пользователем 24.02.2008 18:46]

А нам сказали, так как наше заболевание относится к психическим, то путевки не положены. Мы даже пробовали через Министерство обороны, так как папа военный, не дали. А врач в военной поликлинике вообще сказала, что в саноторий едут люди отдыхать, а ваш ребенок им будет только мешать. Так что, если только за свои деньги и то, если саноторий согласится взять ребенка с таким диагнозом.

кажется вам просто не хотели давать путевку "задурно". к сожалению, они это практикуют. а в санатории люди ездят лечиться, отдых там на втором плане. мы когда в санатории били, на нас все удивленно смотрели мол что мы там вообще забили, туда и с более серьезными проблемами едут. а противопоказанием могут быть только частые приступы эпилепсии, так что санаторий несогласиться не может.

Ксения75, Вам надо проконсультироваться в отделе социального страхования, насколько я понимаю, положена путевка просто по факту инвалидности,если не выбрали денежную компенсацию взамен льготы :ultra:
У наших деток,кроме психических отклонений,хватает других проблем со здоровьем,даже просто часто простужающихся детей можно в санатории подлечить,там есть такие общеукрепляющие программы,
-мы по сердцу профиль выбираем вот,например.

У нас говорят так:"Так ка на инвалидность вас направляет психтатр, путевка вам не положена, согласно новому закону об льготах для инвалидов". Они даже отказываются писать о путевки в реабилитационной карте. У нас это для всех, кто стоит у психиатора на учете. По этому мы все отказываемся от этой льготы. Хотя на Севере всех детей надо вывозить в санотории.

Сейчас как нам сказали что в реабилитационной карте это не пишется, а нам и до этого не писали, вот решила съездить в нашу соц защиту и соц страх и заявить о себе, пусть предлагают, я так понимаю нам можно ездить в санатории где не именно лечат кого, а с общим уклоном.
У нас многие ездят те кто с ДЦП, а недавно ездила мама с ребенком у которого явно выраженно что нарушена психика, значит все таки предлагают и с психическими отклонениями.
Так же я знаю, что в Москве есть Фонд помощи детям инвалидам, который тоже дает такие путевки, там существует очередь.

Dimchic, а вы не пробовали съездить, у вас там есть хороший санаторий или как его, в Турускавце, там по моему многопрофильное лечение,у нас люди кто там был, приехав оттуда сразу повторно встают на очередь, чтобы снова туда ехать,все так довольны, если конечно бесплатно, а так лечение там в 21 день стоит 2 000$

Как это мешать? Есть специальные санатории для лечения например с уклоном в неврологии, люди едут лечиться, а не наслаждаться другими людьми, как таких только людей допускают до их должностей кто такую околесицу несет :ultra:

Dimchic, а вы не пробовали съездить, у вас там есть хороший санаторий или как его, в Турускавце, там по моему многопрофильное лечение,у нас люди кто там был, приехав оттуда сразу повторно встают на очередь, чтобы снова туда ехать,все так довольны, если конечно бесплатно, а так лечение там в 21 день стоит 2 000$

мы пока не пробовали. этот санаторий не предоставляет бесплатных путевок, разве что через форд "Украина 3000" - но только для детей с ДЦП с тяжелыми формами. для украинцев лечение там стоит гдето 1000 долларов, а жить можно и в другом месте, подешевле. но дело в том, что там проводят интенсивную мануальную тереапию, я не думаю что это так необходимо вильямсятам. а платить штуку баксов за логопеда и психолога за две недели, согласитесь, крутовато. а вообще санаторий очень хвалят, просто это не совсем наше.

понятно, я почему то думала он многопрофильный, а не только с ДЦП, а так за логопедп и психолога такие деньги заплатить на такой срок это действительно круто
А скажите, что у вас там есть для наших детишек, лучше рядом с морем

в евпатории очень хорошие санатории, их там несколько. особенно хвалят санаторий от министерства обороны. это все тоже неврологический профиль. а еще есть в феодосии, кажется кардиологического профиля. все это в крыму.
вообще то, сейчас я над этим вопросом работаю и скоро размещу информацию о санаториях на сайте.
http://www.williamsjon.okis.ru
кстати, информация о садиках киева и москвы там уже есть, если кому то надо, заходите.

всем доброго дня!
хотеда вас попросить вот о чем - на нашем сайте создается фотогалерея вильямсят и , если вы не против чтоб фотографии ваших деток там тоже были, то пожалуйста присылайте их мне, можно даже несколько штук, я обязательно размещу все.
kdim@inbox.ru
http://www.williamsjon.okis.ru :fotku:

Dimchic , что то я не смогла на ваш адрес отправить фото наши, а вы из галереи возьмите, ссылка есть на 12 странице, а то вам что то сложно отправить

а оттуда скачать нельзя - это только для просмотра. может попробуете еще? мне уже высылали фото, все нормально доходило. или если какая-то проблема с адресом, дайте мне свой и я вам напишу, а вы потом ответите. может так получится?

эй, народ!!! вы че такие жадные? (шутка)
фотки давайте, плиззззззз. ато это не галерея, а что-то очень скудное получается. детишки у нас ведь - симпотяшки, пусть и другие полюбуються. :fotku: :fotku: :fotku: :fotku: :fotku: :fotku: :fotku:

попробую отправить фотку.. сомнения есть почему-то :-( :-(
а у вас все родственники-знакомые в курсе про синдром? у нас вот не все..

ну вообще да. хотя конечно каких то старых-давник знакомых не разыскивала и не оповещала. ну вообще секрета из этого не делаю.
а фотки получила, девочка у вас - действительно "эльфик" - миленькая очень.

Всех с началом весны!!!! :hi:

Я понимаю конечно, что все на своем энтузимзме делается, но что то фотки в галерее уж больно маленькие, прямо превьюшки, и на больший размер не открываются, и у некоторых фотографий деформированны пропорции. сжаты, с боков.

терпение, товарищи!!! у меня комп здох. прямо счаз исправить не могу, могу только удалить.
я, конечно, рада что у вас всех хорошие фотоапараты, но оригиналы ваших фоток размещать на сайте нельзя, иначе они автоматически удаляються сервером (это не моя идея). ваши фотки мне приходится уменьшать. с пропорциями я проверю и исправлю, только немножко потерпите.

Какой интересный сервер :-)

А по поводу уменьшения, может попросить присылать фотки не больше определнного размера, или самому уменьшать может быть не так сильно? Прямо лица не разглядеть, и постараться не делать сильное сжатие при уменьшении, а то пикселизация сильная.

ну-ка, народ! взгляните свежим глазом. лучше уже?

гораздо лучше. вы вообще молодец, такое дело затеяли
:exclam: :hi: :super:
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

спасибо. а вы свои фоточки не хотите дать? :-)

:hi: Фотки правда лучше стало видно,только наша вторая фотография как-то "не получилась" :-( ,личико дочки не узнаю.Извините,а можно ее убрать? я лучше другую пришлю-как ее уменьшить,чтоб вам удобнее было?

А нам сегодня позвонили из отдела соц.страхования-путевки пришли,можно ехать забирать :super:
Мы на 14мая выбрали заезд,местный санаторий-надеюсь,понравится,потом "отчет" напишу!
Мы планируем всей семьей ехать,вторую путевку "Мать и дитя" выкупим попозже-копим ;-) Немного переживаю правда,не рано ли с малышом собралась-одного детского питания сколько везти,не столовской же едой 1.5 летнего кормить...



ВСЕМ ВЕСЕННЕГО НАСТРОЕНИЯ!!!!