Синдром Вильямса

[Сообщение удалено пользователем 15.02.2008 00:52]

у нас есть еще сын 1год3мес, 5 лет разница у детей. в целом все хорошо :-)

ирина99. у вас сынуля пухленький такой. прелесть прям :super:
по поводу похожести наших детей. когда мне генетик фотки показала людей с СВ, я в ужасе была, какие они прямо скажем не сипатичные. а смотрю сейчас на фотки наших детей, хорошенькие детишки. :super: :hi: кстати Танюха у меня ни на мужа ни на меня не похожа :-p .
а по поводу младших детей. мы планируем в следущем году еще одного родить. правда как там получится не известно.
а фотки будем пополнять.
всех с днем любви ;-) ;-) ;-) ;-)

Да, он у меня пухленький, сейчас с этим начали по тихоньку бороться, чтобы к лету прийти в форму, а то все таки двигаться больше будет, да и для сердца это не хорошо. Мой вот не знаю на кого похож, мне кажется и многие говорят, что на мужа, кто говорит, что сам на себя, не знаю.
По поводу второго, мы тоже планируем , но сначала летом кучу анализов сдам, генетика пройду, а потом и можно будет к осени :-)

Обязательно рожайте, только все, все, все тысячу раз проверьте. Это такое подспорье, когда есть еще ребенок здоровый и для вас, и для вильямсенка. Чем больше у него близких родственников, тем больше любви он получит, тем боьше общения у него будет с понимающими его людьми, тем лучше для него. А вы не будете чувствовать себя немножко в стороне от обычной жизни. К тому же, учавствуя, в процессе воспитания маленького брата или сестренки, он и сам будет дополнительно учиться. У нас есть старший брат. Разница 1 год и 7 месяцев. Ему, конечно, тяжеловато приходится. Но сейчас уже больше стал понимать. Дерутся, конечно, иногда. Ругаются. Но все равно - это родные души.

Конечно,обязательно надо еще деток!! мы в Москву ездили-к генетикам,сдавали кровь сами и Лере,там нам сказали,что риска повтора синдрома нет (а наш генетик говорила,не рожайте,не рискуйте :-( )
С рождением второго ребенка,конечно,сложностей и хлопот прибавилось-хорошо нам бабушки помогают :-) Но с малышами ведь всегда хлопоты!!даже если один ребенок.. Лера у нас очень-очень несамостоятельная была, сейчас получше стало-приходится ей взрослеть-потому что не только вокруг нее одной мир крутится теперь :-)
Но еще все равно постоянный присмотр нужен и помощь во всем ей. Первое время у нее повысилась тревожность, стала обидчивая, перестала ходить в д.сад даже-плакала там и всего боялась.. (да еще я с малышом в больницу попала тогда). Так было пока я не стала опять сама с ней везде ездить-на занятия, в поликлиннику и т.д ( а малыша на бабушек оставлять приходится,тоже,конечно, ничего хорошего, с ним меньше занимаюсь-но не разорвешься же..). В общем мы приспособились к новой жизни,все устоялось более менее и теперь нам и психолог в д.саду говорит и сами видим,что Лере лучше стало только от появления братика-она увереннее стала, лучше занимается, меньше страхов (например,раньше если в д.саду кто-то плакал-она прямо паниковала,море слез и приходилось быстренько уводить ее!-теперь такого нет).... Ну и дальше надеемся,что будет ей опора в жизни..Уля правильно написала-так мы в собственном соку варились,тем более у нас с сердцем все очень сложно было (да и остается порок серьезный до сих пор), теперь хоть хлопот больше,но и плюсов однозначно больше!!Немного сумбурно написала,прошу прощения..
Так что всем здоровья, терпения и исполнения всех желаний!!! :hi:

Мы тоже очень, очень хотим второго ребенка, но придется подождать. причин несколько - и жилья своего пока нет, и помощи от родственников... но мы все равно родим второго, только бы Димончик начал сам ножками ходить, что бы не приходилось беременной его на руках носить, и тогда сразу.... а помощь и квартира, а, как то будет..... а врачи - нам все единогласно: "РОЖАЙТЕ ВТОРОГО РЕБЕНКА!!!" и даже священник туда же.

НАм так же кричали. Но это дело каждого. У нас первый пошел на поправку, когда с младим начачал общаться. Младший подрос - и теперь "их не разлей вода". Когда семья большая - замкнутое дитё вынуждено общаться. Я до сих пор думаю - как хорошо, что у нас естьещё с кем общаться малышу. Этой такой стимул к жизни))))

Нашему младшему сыну скоро исполнится 2 года. Он здоров. Я очень благодарна врачу-лаборанту, которая отговорила меня от того, чтобы по околоплодным водам проверить наличие синдрома у плода. Она сказала, что в практике, все последующие дети рождаются здоровыми. И бояться нечего. Единственно, лучше еще до беременности проверить кровь всех троих членов семьи на наличие синдрома. Педагоги в школе говорят, что благодаря брату Андрюшка стал лучше учиться. Но с ревностью мы сталкнулись. Однажды он даже чуть не убил брата.

У меня есть один вопрос: делал ли кто-нибудь операцию на глаза, для исправления косоглазия?

Привет!
По поводу садика, дальше видно будет. Дети в этим синдромом развиваются все очень по разному, сейчас все хорошо, пока их не обучают ничему, а потом могут быть трудности. Ксюша уже ходит в садик, в группу подготовки к садику, три раза в неделю с 9 до 12, вместе с другими детьми, все пока хорошо.

по поводу оставания в развитии, нам делали тест в 26 месяцев, где нам сказали что по физическому развитию дочь развита на 18 месяцев, а по интеллектуальному на 20

Так что пока все не плохо, посмотришь что будет дальше.

А это вот наше рыжее чудо, Ксюша
тут:
http://adork.livejournal.com/50046.html
и тут еще:
http://www.flickr.com/photos/andreydorokhov/226688...

У меня у жены такой же диагноз .... но у нее нет WS )) Так что это не так страшно

Вот что я точно знаю, при любом стечении обстоятельств, что никаких "стимулирующих препаратов" мы ребенку давать не будем. Не хочу учавствовать в этой "гонке вооружений" медикаментозных препаратов и эксперементировать на нашем ребенке. Лишняя доза разной химии, ей точно будет не на пользьу, тем более это уже давно известно и доказано, это не лечится, можно помочь ребенку только занятиями, тренировкой и любовью.

Лечить сопутствующие болезни конечно придется, если такие появятся, но лекарства "от головы" мы давать не будем. Гены уже не вылечишь.

Dorokhov . вот это чудо так чудо :flowers: и ушки у Ксюши проколоты. а я вот пока боюсь прокалывать, а вдруг зацепит чем. :-o .
я все надеюсь, что в садик мы сможем пойти обычный. особо там не обучают (не школа все таки ), а с обычными детишками общение, оно как-то все таки стимулирует развитие. мне так кажется. но там видно будет.
а где вы такой тест делали?

[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

я могу с вами согласиться, но только частично. у Димки еще и эписиндром есть, так что химией мы его даже поэтому не кормим. но вот этот сопутствующий диагноз нам здорово мешает, тормозит восприятие информации. когда ребеное нервный и перевозбужденный, то ни от какого логопеда толку не будет. поэтому стоит вводить и медикаментозную поддержку такими препаратами, которые имеют свойства снять нервное напряжение, стресс, помогают сосредоточить внимание на занятиях, игре. мы на практике убедились в такой медикаментозной помощи. не хочу рекламировать что то конкретное, но с уверенностью могу сказать что среди гомеопатии такие препараты есть, и могие из них вполне доступные. а от всякого рода химии мы тоже стараемся держаться в стороне.

:-) спасибо

Нет, уши не проколоты, не знаю, как это так получилось на фотке, действительно кажется что там проколы. Но старшей дочери уши прокололи как раз примерно в этом возрасте. Младшей пока что то не собираемся, не думали об этом ))

В садик да, очень полезно, нам кажется ей на пользу пошло, дети, общение. Потом в более старших группах у них будут всякие занятия, вкчлючая какой то базовый английский, сложение, рисование, вот тогда могут быть проблемы. Но не будем забегать вперед :-)

про тест забыл написать. Я не помню название учереждения, у жены спрошу, государственная организация, специализирующаяся на детей с проблемами в развитии. Жена возит Ксюху туда раз в неделю, на занятия.

Ну может быть, у всех конечно разная ситуация.

А у меня вот такой вопрос ко всем родителям - Кто нибудь пользовался санаторно-курортным лечением?Предлагались ли вам путевки и в какие санатории, с каким уклоном? Что там вообще делают , точнее что нам положено для наших детишек в этих санаториях?

Это наверное, те, кто инвалидность оформляяли, могут ответить, тут в форуме кстати кто то уже писал об этом, что ездили. Если оформлять инвалидность, то такие вещи положены.

да такие вещи положенны, но только ктож их даст. у моей подруги сын инвалид. мальчику в прошлом году 7 лет исполнилось. вот они первый раз и поехали в Кисловодск. а раньше ни кто и не предлогал.
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]
http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=12958...

положены путевки на малыша и сопровождающего раз в год,проезд тоже оплачивается, на 21день с лечением,питанием,проживанием.
мы ездили 1.5 года назад в наш местный санаторий, только не по синдрому,конечно,-там сердечно-сосудистый,неврологический профиль и опорно-двигательный.. Короче нам все это и надо :-) Только мало что можно было из предлагаемого перечня процедур маленьким деткам-потому что не детский был,а общий. Делали массаж,
+ароматерапия,кумысолечение,спелеопещера, фитолечение, лфк
Вот в этом году в мае опять едем-в 2007 не дали путевку,перебои там с финансированием были.
В любом случае,отдохнуть на свежем воздухе не помешает никому,даже если лечение не совсем по нашему синдрому. Ну и финансовый вопрос не на последнем месте-путевка Мать и дитя в среднем 35т.р стоит,для нас это много. Мы вот хотим в мае ехать всей семьей-папа с Лерой по бесплатной,а на меня с сыном-за свой счет купим путевку. ;-)

вообще-то за путевками вы должны обращаться сами, ставать на очередь. у нас (мы из Украины) для этого в больницах есть специальные кабинеты, где врач посоветует какие санатории подойдут именно вам, и запишет вас на очередь. как правило, записываются на несколько санаториев сразу, а там помере появления путевок можно что то выбирать. мы ездили в санаторий ХАДЖИБЕЙ в Одессе. природа меня не впечатлила абсолютно (санаторий находится прямо на обьездной трассе). условия проживания и питание слабенькие, но впринципе все необходимое есть. а остальное можно неподалеку купить. славится этот санаторий грязями из лимана, но нам они оказались противопоказаны из-за порока сердца. еще массаж, лфк, рефлексотерапия, тренажерный зал, сенсорная комната, если надо медикаментозное что-то. но вот что мне понравилось, так это педагоги и логопеды. там очень хорошие специалисты. помимо индивидуальных занятий, каждый вечер в актовом зале устраивались различные групповые игры и эстафеты. даже колясочники в них принимали участие, многие вместе с мамами бегали. все дети были просто в восторге. подобные занятия нам больше нигде не попадались. в основном туда ездят лечит дцп, но были детки и с другими диагнозами. но санаториев для SW и нет. вот мы еще весной думаем поехать в ЗАЛИЩИКИ, в этом городке я уже была - природа шикарная, а качество лечения узнаем когда попадем туда.

нам сказали, что для начала нужно в карте реабилитации написать, что нам необходимо санаторо-курортное лечение. А потом "бодать" кого положено. Говорили, что какая-то компенсация положена за "ненаправление " на лечение(если в теч. года.) Вот бы юриста послушать)))