Синдром Вильямса

welydok proverjali vse ok s zaporom y nas towe problemi moj e- mali pljonka@inbox.lv

[Сообщение изменено пользователем 01.02.2008 23:19]

Здравствуйте! Уля,у меня вопрос к вам-вы на дому обучаетесь или в школе для детей с интеллектуальной недостаточностью? Нам 6лет,скоро в школу,вот у меня сейчас это "больная тема" :-) :-)
И ко всем еще вопрос-как у вас с моторикой?у нас и мелкая и крупная хромает очень,переживаю-сможет ли вообще писать учиться,пока никак, рисует очень плохо-как 1.5-2 летний ребенок,а раньше совсем не рисовала..
pljonka, а у вас нет возможности в у других врачей проконсультироваться? вопрос-то серьезный! мы после операции тоже кушали через зонд-но только около 3недель,потом "вспомнила",как самой глотать (мы тогда все заново учились-и ходить,и говорить,и маму с папой узнавать.. ой,страшно вспомнить..) с нами лежал тогда ребенок двухлетний после операции ,(у него не было синдрома,порок сердца тоже серьезный),так вот они до 7месяцев с рождения ели через зонд только,а потом научились сами кушать.. тяжело,конечно, Дай Бог и у вас все наладится!!

Узи сердца мы делали один раз в жизни, когда ему было 5 лет. После того, как он переболел скарлатиной. Врач сказал, что у него пролапс митрального клапана. Он сказал, что раньше это считалось пороком сердца, а сейчас - нет. Просто - это особенность строения сердца, никаких ограничений, живите обычной жизнью, сердце в норме. Слава Богу! Никаких симптомов для обращения к кардиологу за эти годы не возникло. После общения с нашим детским психиатром, я поняла, что никто ничего не знает. Ни течения болезни, ни, тем более, перспектив. Сейчас, когда ему исполнится 16 лет, мы должны переходить к подростковому психиатру. Хочу с ним пообщаться. Может больше чего знает. Вообще, я поняла, надо как-то меньше лечиться. В прошлом году ко всем напастям прибавился еще и псориаз, который тоже лечению не поддается, и, вообще, с ним еще прибавляется куча неприятностей и неудобств... В нашем городе нет школы для детей с интеллектуальной недостаточностью. Есть только пара интернатов для понятно каких детей, понятно, что там и как - объяснять никому не надо. По диагнозу и степени умственного развития нам положен только интернат без обучения, который находится в 50 км. от нас. Ясное дело, что об этом и речи быть не могло! В обычную школу отдавать нашего сверхдобродушного, архикоммуникабельного мальчика - получить больше негатива, чем пользы. Зачем тратить время на изучение ненужных и надающихся ему математики, физики, химии и т.п. предметов? Для получения аттестата? А что дальше? Вместо этого, он уже 9 лет ходит на танцы (в обычный ансамбль, с обычными детьми), 6 лет на рисование ( в тот же центр творчества). Там его все знают, привыкли, всегда проследят. Там же бывают всякие дискотеки, он ходит регулярно, выплясывает, даже с девочками "медляки". Плюс к этому он учится в 5 классе обычной музыкальной школы, в классе ударных инструментов. Играет на ксилофоне и барабане. При его чувстве ритма и слухе, шпарит " нечего делать"! Преподаватель сам не ожидал, что так пойдет! А мы так вообще боялись, что ничего не получится. Просто нужно найти к нему подход и метод обучения. Потому что, хотя он и ходит на сольфеджио, но выучить ноты - проблема. Учим на слух произведения, как стихи. Только вместо слов - ноты. Помогает то, что я когда-то училась в музыкальной школе. А в этом году прибавилось еще и обучение игре на синтезаторе. Так, что дома у нас весело, каждый день концерты: собака лает, попугай орет, Георгий - на синтезаторе! Разговаривать по телефону невозможн, а мы радуемся успехам сына. С моторикой у нас тоже проблема. Шнурки до сих пор завязывать не умеет - стараюсь покупать обувь на липучках. Чтобы поменьше его опекать. Но думаю, что научится и этому, просто сейчас не уделяем этому внимания, устали. Вообще, тенденция в обучении такая: учим, учим, учим что-нибудь - ноль. Потом забываем, через время он сам раз - и демонстрирует знания, которые долбили-долбили, вроде бы впустую. Так что "терпение и труд - все перетрут" - это наш девиз!!!

Verysveta k sawelenijy v Latvii mi tol'ko 4 s takim diagnazom vra4i voob6e ne4ego konkretnogo ne govorjat. mowet ploxo 4itat',pisat' s matimatikoj ploxo . mowet dolgo ne govorit',ogloxnyt' i t.d MOWET BIT' ,I NE4EGO KONKRETNOGO.

Да у нас тоже в области 5 Вильямсят, со специалистами туговато и дефектолога трудно найти подходящего..
Да и диагноз наш такой-вот тут сколько почитала-много общего,но все равно такие разные все! Так что никто нам никаких точных рекомендаций и прогнозов не даст!!

А я имела в виду по поводу того,как кушает ваш ребеночек,мне кажется тут не в самом синдроме дело только..

У нас все совершенно так же, все во рту .. . и съедобное и несъедобное, Ксюхе сейчас два года и три месяца, конечно больше всего любит вредную пищу, всякие чипсы и соленые сухарики )) очень любит рыбу.

добрый день всем. а мы вообще неизвестно какие по счету в нашем городе, и не удивлюсь если первые. но я для себя давно решила, что даже несмотря на незнания врачей, буду заниматься и лечить ребенка. есть ведь и другие заболевания, например с-м Дауна, олигофрения, ДЦП тоже часто сопровождается умственной отсталостью. но конкретных методов лечения каждого из таких заболеваний нет. мы вот постоянно лечимся в центре реабилитации для детей ДЦП, хотя я не совсем удовлетворена результатами, но думаю, что это лучше, чем вообще ничего. тем более, пока мы еще в садик не пошли, то хоть в центре с логопедом и с дефектологом позанимаемся, плюс массаж, ЛФК, рефлексотерапия и медикаментозное лечение (периодически принимаем препараты стимулирующие умственное развитие). и вообще, нам легче с невропатологами общаться, чем с генетиком и психиатром. генетики только диагноз ставят, лечения никакого, а психиатр говорит что он все равно адекватным и самостоятельным не будет. невролог же что-то старается делать, и говорит что маленькие результаты это тоже результаты. я в этом с ней полностью согласна. так что, пока нет методов лечения Синдрома Вильямса, довольствуемся тем что есть.

Мамочки и папочки - почитала и обалдела - какие вы все молодцы, герои просто!!!!!! Не могу себе даже представить как вам тяжело в лечении и обучении ваших деток в нашем царстве-государстве! Очень сопереживаю и желаю вам и деткам ТЕРПЕНИЯ И БОЛЬШИХ УСПЕХОВ!!!!

Он сказал, что раньше это считалось пороком сердца, а сейчас - нет.*

Мы УЗИ делаем раз в год, мы тоже с пролапсом, это не считается заболеванием,это считается просто аномалией, и нет выбросов, если бы были, то считалось бы уже пороком

генетики только диагноз ставят, лечения никакого*

А генетики этот синдром и не лечат, они только контролируют и по мере образования проблем направляют к нужным специалистам

пока нет методов лечения Синдрома Вильямса*

да, есть только коррекция, зато можно расчитать вероятность рождения второго такого ребенка в семье, сдав анализы


УЛЯ, а вы вообще не занимаетесь или на дому?
У нас в городе есть специальная коррекционная школа, мы занимаемся там с учителем-дефектологом, осваиваем математику и письмо, также чтение, математика вроде идет нормально, для его уровня, письмо конечно по тяжелее - путаемся с прописными буквами, и читаем лучше печатными, чем прописными, но у нас все только начинается, посмотрим что будет дальше, но пока особого желания ходить в школу у него почему то нет :-(

Наконец решилась написать. Читала давно, а вот написать как то не решалась. Моему сыну 9 лет. Диагноз тот же. Учится в коррекционной школе. Учеба дается с трудом. Хотя он и говорит, но в разговоре нет ни склонения, ни спряжения. Как иностранец. Глупым назвать тоже тяжело. очень любознательный. Особенно все, что касается техники. Все разбирает, пытается, понять как работает. Разбирается в компьютере. Вот только любит все удалять. Мы его даже прозвали "хакером". Еще оказался очень спортивным. В этом году первый раз встал на лыжи. так на него обратил внимание даже тренир, который занимается со здоровыми детьми. Сам научился кататься на велосипеде. В этом году решили пойти всей семьей на каток. Мы с мужем хотя и катались в детсве, но нам пришлось вспоминать. А он легко, как будто всю жизнь катался. Зато у нас большие проблемы с едой. Ест только супы и макароны. Мясо только в пельменях. Ни соки, ни фрукты на дух не переносит. В школе вообще ничего не ест. Правда воспитательна нашла подход. Подкармливает с ложки и убирает мясо. Если ее нет, то целый день может ходить голодный. Очень тяжело засыпает, но спит крепко. Так что почти каждую ночь "ловит рыбу". Очень сильно дает знать неврология. Но он родился еще с очень сильной родовой травмой. И это дает себя знать. А вот сердцем у нас все налаживается. С возростом сказали, что даже может все исчезнуть.

Dorokhov здравствуйте. А в садик вы планируете отдавать вашу дочу. И если да то в какой? (обычный или коррекционный). И уж простите за любопатство :-) . На вашь взгляд на сколько сильно отстает (если вообще отстает) ваша дочка в развитии от сверстников?
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

Мы занимаемся с 6 лет дома с учительницей частным образом . Наша учительница 20 лет проработала в интернате для детей с задержкой умственного развития, по образованию педагог -дефектолог-логопед. Читает Георгий весьма бегло, пишет хорошо, сейчас начал мельчить (буквы очень маленькие пишет). Начали потихоньку заниматься украинским языком. Фонематический слух у него хороший, так что диктанты пишет неплохо. Занимаются с учительницей географией, общими знаниями, работают над развитием речи. Но зато математика - это просто какая-то космическая наука для него, хотя то, что связано с космическим - это просто их ( вильямсов) стихия. Примеры решает только с калькулятором. Причем найти в мобильнике калькулятор для него гораздо легче, чем 8 прибавить 5. В компьютерные игры "шпилит" нечего делать. Особенно любит гонки всякие, всегда приходит первым. Очень недоволен, когда я его сбиваю вопросом, и он приходит вторым.

Ксения75
Почитала ваш пост и прям во многом своего увидела :-) , только с едой у нас наоборот, ест много, так что стараюсь ограничивать, начали сейчас ходить на ЛФК( тренажеры) и скоро начнется бассейн, думаю хоть скинет немного веса :-) , хотела вот у вас спросить про сердце - у вас тоже пролапс? если да, то что может исчезнуть?

Уля
спасибо за ответ :-)

http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=12958...
это наши фотки ;-) ;-)

Посмотрела ваши фотки-дочка прелесть просто!!! :super:
Тоже попробую альбом здесь завести..
Мы сегодня на узи сердца ездили-без ухудшений :-), это уже хорошо!
через неделю идем продлять инвалидность
Ищем сейчас дефектолога-на дому заниматься,пока без результатов :-(

У нас тоже обожает макароны!фрукты почти не ест,а соки очень любит. И мясо хорошо ест,рыбу похуже... Раньше шоколад не ела совсем,даже пробовать отказывалась,а сейчас конфеты прятать приходится! и еще мёд ложками есть может!
Начали очередной курс лечения (невролог), так стала опять очень тревожная,пугливая и обидчивая-вот снова боится в д.саду,слезы,на занятия не идет. Хоть бросай лечение!
Почитали про спортивные успехи-порадовались и позавидовали немного-мы совсем неуклюжие,на физкультуру в д.саду и не ходим, так что о катке мечтаем только..

Предлагаю Вам посмотреть альбом "без названия" в фотогалерее на сайте http://www.e1.ru .
Ссылка на альбом: http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=12964...

Наши фото здесь http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=13030...

Verysveta фотки классные. прям принцксса она у вас :-).
Уля. какой парнишка лохматенький, прикольно :-D
А моя красавица, сегодня в полеклиники на ручки ко всем просилась. увидит взрослого и давай руки тянуть :-D :-D . а еще она целаваться полюбила. вчера пыталась поцеловать девочку, с которой мы гуляем, та не далась. так танюха обиделась и драться начала :-D :-D :-D
[URL=http://metric.rodim.ru] [/url]

У нас с сердцем все очень интересно. Еще внутриутробно ставили диагноз стеноз легочной артерии. При рождении ничего не обнаружили. В полтора месяца нам подтверждают диагноз - стеноз легочной артерии. А вот в 5 лет говорят, что у нас коортация аорты. Правда градиент на большой, так что операция только по ухудшению. С каждым годом градиент уменьшался, а в прошлом году сняли надобность в операции. Врач, делавшая УЗИ ему с грудничка, сказала, что если бы не внешний фенотип, по сердцу сказать, что у него Синдром Вильямса вообще нельзя.

привет, всем!
Уля, фотографии - просто СУПЕР! кавалер!
а вот и наши http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=11515...

[Сообщение изменено пользователем 13.02.2008 20:25]

[Сообщение изменено пользователем 13.02.2008 20:26]

[Сообщение изменено пользователем 13.02.2008 20:27]

[Сообщение изменено пользователем 13.02.2008 20:28]

Ну и мы себя покажем! http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=13048... :-) :-) :-) :-) :-)

Всем большой привет!!! :hi:
Посмотрела фотки-вот еще кому так показалось?-похожи,конечно, наши детки все друг на друга,но все равно в то же время и на родителей очень похожи :-) А нам говорили,что они вообще все на одно лицо-ничего подобного! мне вообще понравилась эта идея с фотками,давайте и дальше присылать на форум :fotku:

Я тоже хочу показать вам своего Колю, пока только три фотки, потом свеженьких добавлю
http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=13051...

А есть ли семьи, у которых ребенок с СВ не последний, в смысле, есть ли дети младше? Или мы одни такие смелые ;-) ?