Синдром Вильямса

Я так понял все готовятся к лету и молчат.Пишите не пропадайте.Всем огромный привет из Москвы от Глебика.

Сергей привет! А чего к нему готовится=))
У нас лето уже. +30 неделю стоит=)))Но правда что-то все молчат.
Кто-то в школу уже готовится и идет.
Света и Юлечка в школу пойдут.
А вы? Пишите...жду писем

читаю
я в шоке! сыну 1,9 он не ходит, не говорит, и по ряду др симтомов, у нас этот диагноз, Александра, как с вами можно связаться?
Марина

Пишите на e-mail alexandra78@ekat.ru
Я живу в Екатеринбурге. Если нужна помощь в каком-то другом городе - все равно пишите! Нас уже много, найдем Вам товарищей и в других городах!

[Сообщение удалено пользователем 04.06.2006 20:33]

Марина! Как Ваши дела?

Наташа, извините, сразу не ответила-кровь еще не готов анализ, а по результатам осмотра, опроса- не подтверждается этот диагноз, а лечение, вы правы , не зависит от диагноза, генетик нужен, чтобы в дальнейшие беременности не было повтора. А в нашем случае отставание в развитии из\за последствий раннего прерывания беременности. Пока ждем результаты анализа крови!

Уважаемые мамы, у меня сын 4 года, задержка в психоречевом развитии, ребенок не говорит.
Все пробовали (стволовые клетки в Новосибирске, лекарства), эфект был но временный. Сейчас пробуем комплексные гомеопатические средства фирмы НЕЕL (модератор - это не реклама, речь идет о здоровье ребенка) у них целая серия препаратов для лечения неврологических заболеваний детей. Делали обкалывание препаратом - церебрум, по специальным точкам пока 1 раз, но уже есть небольшие результаты, небольшие но - есть. Сейчас планируем делать обкалывание несколькими аналогичными препаратами. Там же лечат аппаратом "Имедис". Название мед. центра написать не могу, модератор не пропустит. Если у кого появится интерес, пишите na100@r66.ru , постараюсь всем ответить. У генетика, вирусолога, на МРТ обследовались. Никто толком ничего сказать не может. Ребенок внешне выглядит нормально, хотя инвалид детства.
Лично я пришел к такому выводу, что лечение этими препаратами в комплексе и аппаратом Имедис может действительно помочь моему сыну. По крайней мере, сам видел как лечат стволовыми клекми в Новосиб-ке, какие препараты нам там назначали и какой от них был эффект. Вообще все наши отечественные мед. препараты по неврологическим заболеваниям, по своим свойствам дублируют гомеопатические препараты указанной фирмы. Но свойства наших малоэффективны, проверено на своем сыне (по незнанию). Клетки помогают но только в основном при физическом недостатке, видел девочку с ДЦП которой делали клетки, потом мама (из Екат-га) рассказала, что девочка стала ходить. Все сказанное выше прошу не считать рекламой. Когда был в Новосиб-ке много насмотрелся на больных детей и страдания их мам. Надеюсь, что может кому-то и поможет моя информация.

[Сообщение изменено пользователем 20.06.2005 00:47]

[Сообщение изменено пользователем 20.06.2005 01:04]

[Сообщение изменено пользователем 20.06.2005 01:12]

[Сообщение изменено пользователем 20.06.2005 01:13]

Люся напишите получили мое письмо или нет,а то что-то от Вас давно нет известий .

До какого возраста примерно доживают люди имеющие синдром Вильямса?

Здравствуй Сергей. Письмо получила. Написала сегодня ответ. Но что то с первого раза не получалось отправить. Буду ждать ответа .Надеюсь что дошло моё письмо.
Семье привет.

Сергей это Люся. Ещё раз пишу ,что письмо ваше получила. Не пойму почему я под другим именем теперь.

Всем большой привет-мы вернулись из отпуска.Ждем писем.Всем огромный привет от Глебика .

Всем большой привет-мы вернулись из отпуска.Ждем писем.Всем огромный привет от Глебика .

Привет,привет. Это Люся. А мы в отпуск собираемся в сентябре. Сейчас что то приболели. Температурим. Как отдохнули?

Здраствуйте у меня такаяже проблема подскажите где можно сделать анализ на синдром Вильямса и сколько он стоит? Генетик поставил диагноз по фенотипу и поведению несколько лет назад. Сейчас сыну 12 внашем городе "Киров" этот анализ не длают. У сына олигофрения в стадии имбецильности(необучаемости). Как подтвердить диагноз или его опровергнуть?

Всем привет! У нас маленькие новости.
Юлька пошла в первый класс. Школа специализированная. Пока нравится. Только вставать рано.
В нашем классе 2 "вильямсёнка" и это из 6 человек!
Женя Т. , мы сдавали анализ в Москве в детской республиканской больнице. Точнее Сергей, наверно, может сказать. Ребёнка туда не обязательно везти - достаточно кровь.

Сергей, спасибо за информацию про федеральный центр. Но может, кто-то знает - делают ли этот анализ в Нижнем Новгороде?И есть ли "Вильямсята" В Кирове кто хочет общаться?

Ну куда-то вообще все пропали , никто не пишет.Мы очень ждем - пишите. sergey@buro.ru

У дочки моей родственницы такой же диагноз, но родители руки не опустили...девочка на протяжении 5 лет занимается у великолепных педагогов-дефектологов...у нее хорошая память, она научилась читать, писать, очень музыкальна...сейчас учится в 1классе в центре "Особый ребенок"...Если заинтересует , помогу связаться с этой семьей...

Привет очень хотелось пообщаться с родителями таких деток ,но почему то вы очень редко появляетесь

[Сообщение удалено пользователем 11.01.2006 12:05]

Моя дочка вот пошла в Новый год! В 1 год и 8 месяцев. Говорит отдельные слоги. Мы уже 4 раза лежали в больнице, проходили курс лечения. Еще раз в неделю ездим заниматься к психологу в Центр. Был ли у кого-нибудь опыт лечения аминокислотами? А вообще хочу попозже попробовать Имедис (гомеопатия).

[Сообщение изменено пользователем 27.01.2006 16:57]

Здравствуйте всем! Полгода назад я родила долгожданную девочку (первая и единственная беременность в 30 лет), нам поставили Синдром Вильямса (по анамнезу, вероятность 80%, никаких обследований хромосомного ряда в Новосибирске пока не делают, до 6 месяцев дочь развивалась соответсвенно возрасту,из описанных внешних признаков пожалуй только припухлость век была и ВСЕ ). Недавно она умерла, не вынесла операции на сердце (стеноз аорты и легочной артерии).Вопрос - почему генетический сбой?Цель одна - родить малыша. Как перестраховаться?Сегодня уважаемый мною доктор высказал предположение, что виною может быть облучение, которое получила яйцеклетка, которая и оплодотворилась в итоге в результате процедуры диагностики проходимости труб. Ведь наверняка каждый из вас задавал себе вопрос -почему? Спасибо и всем терпенья.

[Сообщение изменено пользователем 30.03.2006 23:22]

Грех, конечно, такое говорит, но раз Бог малышку забрал - то он решил вас избавить от великого множества проблем.
А вот думать почему так произошло - да все думаем. Конечно же. Лично мне на такой вопрос генетик сказала, что это стихийное нарушение. Оно не наследственное и не наследуемое!!! Просто какая-то безумная мутация. Связано может быть с чем угодно - с экологией, пережитый стресс, болезнь типа ОРВИ и т.п. Что угодно. Точного ответа ни один генетик никогда не даст. Ужас. И еще этот Синдром не диагностируется совсем во время беременности. Ту же саму информацию я читала на американских и английских сайтах родителей "Вильямсят". Так что видимо так и есть.
Кларис, надеюсь у Вас еще будут детки обязательно! И Дай Бог Вам здоровья!