Синдром Вильямса

Наталья напишите мне пожалуйста sergey@buro.ru
мы из Москвы-живем на Рязанском проспекте-у сына тоже диагноз
попереписываемся-может поможем друг-другу советом

Здравствуйте, Сергей!
К сожалению у меня пока нет своего адреса в интернете, поэтому не могу с Вами связываться регулярно. Но тем не менее...
Мы живем в Центре. Сейчас окончили 0 класс вспомогательной школы... По характеру мой сын очень добрый, ласковый, гиперобщительный, очень доверчивый (это не всегда имеет хороший результат, в нашем мире)
Дети с таким диагнозом очень хорошо осваивают чтение, правда с математикой возникают проблемы.
В нашей ситуацией очень трудно идет письмо, т.к. у моего сына очень плохо развита мелкая моторика (рекомендую Вам обратить на это огромное внимание!!!).
Для наших детей очень важно развитие рук, т.к. от этого зависит напрямую развитие МОЗГА.
Как можно больше уделяйте внимания разговорам с сыном, обучайте его РАССКАЗЫВАНИЮ, даже если это получается только жестами.
Попытайтесь научить его кататься на велосипеде. Нам это очень трудно удавалось, но мы смогли (правда не на 2 клесном, а на 4 колесном), попытайтесь научичь его бегать, прыгать, играть в мяч... Попытайтесь научить его застегивать пуговицы, завязывать шнурки (нам пока это не удается).
Этим летом нам удалось съездить на море, не поверите, но он научился ПЛАВАТЬ!!! Правда совсем не долго, но держится на воде.
Может подскажете куда в Москве можно обратиться для продолжения занятий в бассейне?
Но самое главное, обратите внимание на занятия музыкой, либо в хоре, либо игре на каком-нибудь музыкальном инструменте. Это может стать их будущей профессией!
По поводу аминокислотмы проходили несколько курсов в ПРИМАВЕРА-МЕДИКА (это на Серпуховской), да результат был, НО ТОЛЬКО В СОЧЕТАНИИ С ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ ПОДДЕРЖКОЙ!!! одни лекарства не способны решить наши проблемы.
В течении года занимались ипотерапией (лошади) - особых результатов я что-то не заметила.
Говорят,где-то на Черном море есть институт,в котором занимаются с детьми с проблемами дельфины... Но туда трудно попасть, хотя результаты ПОТРЯСАЮЩИЕ! (координаты сообщу, как только уточню)
У нас в Москве на Погодина есть институт коррекционной педагогики, говорят что там тоже можно получить квалифицированную педагогическую помощь...
САМОЕ ГЛАВНОЕ - НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!!! И НЕ КОГДА НЕ СРАВНИВАЙТЕ СВОЕГО СЫНА С ДРУГИМИ ДЕТЬМИ!!!

Здравствуйте, Люся!
Моему сыну 9,5 лет, мы проходили лечение аминокислотами в Москве! Да, результат был, но только в сочетании с занятиями с педагогами! А насчет фенотипа - это не правда, он не меняется! Но аминокислоты - это очень дорого, можно получить тот же эффект традиционными средствами средствами - стимуляторами (ноотропил, пирацетам, энцефабол и т.д.)!

Здравствуйте, Наталия!
Большое спасибо за письмо-обязательно рапечатаю и отнесу домой(вместе с женой почитаем)
Мы живем на Рязанском проспекте
Очень хотелось-бы пообщаться и узнать у Вас как все происходит у Вашего мальчика в плане развития
У нас тоже очень ласковый,добрый,а теперь и хитрый парень.
Пишите мне обязательно-мы очень ждем
sergey@buro.ru
а еще лучше(если Вам удобно) созваниться
ответте(можно или это затруднительно) и я оставлю Вам свои телефоны
Созванимся и ждем Вас в гости

не стоит так огорчаться.Такие детки очень хорошо учатся по видеофильмам,картирам,разным сюжетам.У них очень хорошая память на лица,обраы и термины.Вы сами должны стать учителем своему ребёнку,больше с нимразговаривать,чтоб у него формировалась внутренняя речь.Не волнуйесь,что он сейчас говорит плохо,но через какое-то время он заговорит лучше вас.Такие дети очень преуспевают в устной речи.Я разделяю с вами мнение о нашей системе,но обидой себе не поможешь.Надо брать себя в руки и самой заниматься ребёнком, изучать его. У меня сыну 1,6. Синдром Вильямса поставили в Мурманске,а как и что делать с ребёнком конкретно не скзали. А оказывается им нельзя давать вит,Д. Я всю информацию об этом синдроме нашла в англоязычном интернете,просто набрав; williams syndrome.

Ольга здравствуйте это Сергей из Москвы(я часто захожу и пишу на этом сайте)-пишите мне на почту-пообщаемся насчет наших деток
ждем
sergey@buro.ru

Здравствуйте Сергей.Спасибо,обязательно напишу о своём ребёнке.
Александре и Анне хотела посоветовать не заставлять ребёнка есть твёрдуё пищу,а просто всё гомогениёировать. Ребёнок должен узнавать как можно больше вкусов,а если он не может глотать твёрдую пишу,то он в этом не виноват.Купите измельчитель(у меня ТЕФАЛЬ) и перемалывайте в нём всё. Я так и делала,и у нас было тоже самое поначалу,тоже вызывало рвотный рефлекс,если попадался комочек,зато теперь он привык ко всяким вкусам и уже пытается жевать сам знакомые ему блюда.Но вот другая проблема с кормлением остаётся.Ребёнок не может отрыгнуть, заглатываемый при кормлении ,воздух.Беспокоится ,плохо засыпает,просится на руки.Может у кого-нибудь есть такая беда,подскажите,что делать?

У меня сын 10 лет, тоже такой же диагноз, тяжелая форма.

Была бы бесконечно благадарна если поделитесь всей информацией, которой имеете. Я только недавно узнала, что мой ребенок болеет этой болезнью. А ему 10 лет. Генетики ставили раньше диагноз Синдром Дубовица. Очень жду. Аида. Казахстан.

Здравствуйте Александра!
Отказать Вам в посещении массового детского сада не имеют право. Для Вашего ребенка самый оптимальный вариант это посещение массового детского сада и занятие с дефектологом. Специалиста можно в г. Екатеринбург можно найти на сайте http://logoburg.nm.ru или позвоните мне по телефону 246-29-27 (я веду на этом сайте рубрику "дефектология"посвященную работе с детьми симеющими нарушения в развитии)

Аида не отчаивайтесь-это Сергей из Москвы(можете найти меня на сайте я тоже общаюсь на эту тему)
Пишите мне напрямую на почту sergey@buro.ru пообщаемся о наших детках

[Сообщение изменено пользователем 25.08.2004 17:51]

Очень рада, что откликнулись, Сергей!
Я уже вопринимаю своего сына таким, какой он есть и мне стало легче жить, я сама подстраиваюсь, как могу. Мне кажется, что я успокоилась немного. Может быть смирилась? Но если бы была хоть малейшая возможность хотя бы немножечко улучшить его состояние!!!!
Сергей, у меня еще нет своего адреса, не знаю как открыть адрес, но меня волнует и тревожит вопрос: предстоит переходный возраст, не знаю что будет, как себя вести, чего ждать и вообще хочу знать какой прогноз?

Здравствуйте!
Мы живём в Екатеринбурге. дочери почти 7 лет, у неё синдром Вильямса. Она неплохо читает, считает, рассказывает стихи, очень музыкальна, говорит ещё не очень хорошо. но уже всё, что хочет доносит. научилась красиво держать ручку, начинает писать. Надо видеть как она старательно это делает! Очень весёлый, юморной ребёнок.
Хочу обратиться к тем, кому ещё совсем мало лет: чем быстрее начнёте заниматься с хорошими педагогами дефектологами тем большего результа сможете достичь. В Екатеринбурге могу подсказать высококлассных специалистов.
Лечение самостоятельных результатов не даёт, также как и иппотерапия и дельфинотерапия. Заниматься, заниматься и ещё раз заниматься! Каждую неделю у дочки новые достижения, лишний раз стараюсь никуда не возить не отрывать от занятий. Месяц в году на море и достаточно.
пишите мне на ICQ 193455169 и по электронке bosenko@r66.ru
с 6.09. мы с Юлей будем в Москве. Звоните москвичи 8 917 549 56 06

Всем привет,куда все пропали-то разом-уже полмесяца ни от кого ни одной весточки-пишите как у Вас дела,как там наш клуб "вильямсят"

Всем привет-куда все разом-то пропали-уже месяц ни от кого ни одной весточки-пишите все ,очень ждем-все-таки у нас уже почти-что свой клуб "вильямсят"
пишите не пропадайте sergey@buro.ru

http://www.primavera.ru/

вожу туда брата около 6 лет
прогресс очевиден
пишите, постараюсь помочь webmaster@tatneft.ru

Ув. родители всем ,кто просил переслать книгу "Воплощение мечты" м¦ отправили,к сожалению не получили подтверждения,что книга дошла.Очень переживаем.Если сможите дайте ''маячок'',что все в порядке
Ув. родители поняла,что нужно все перевернуть с
ног на голову. и начать в первую очередь с себя
Когда поняла,что дочь не хочет есть то,что положено стала давать только ту пищу которую в¦бирает сама. Очень удивилась,когда обратила внимание,что она в¦бирает продукт¦ с большим содержанием белка,а ведь он им необходим.И вообще нужно их слабости обращать в преимущества т.к у нас с Вами уникальн¦е,общительн¦е ,муз¦кально одаренн¦е детки.М¦ ,кстати,п¦таемся направить ее в ¤том направлении [ Всем кто не верит в наших детей советую внимательнее посмотреть на ґлтона Джона-наш чуловек]
Мой адресс oksalen@ukr.net

Всем привет-куда все разом-то пропали-уже месяц ни от кого ни одной весточки-пишите все ,очень ждем-все-таки у нас уже почти-что свой клуб "вильямсят"
пишите не пропадайте sergey@buro.ru

Добрый день! Моему сыну почти 2 года. Диагноз был поставлен год назад и вызвал продолжительный шок. На данный момент убедилась, что все не так безнадежно. Он хорошо понимает что я ему говорю,очень любопытный.А это хороший признак. Но на устный контакт не идет. На вопрос "где собака" или "где дерево" никаких жестов не пытается делать, но глазами отыскивает . Надеюсь - будет поддаваться обучению. Но вот ни от кого не слышала на этом форуме про такую проблему, как раскачивание. Сын , если не занят чем-то увлеченно, постоянно раскачавается или подпрыгивает. Может это уже что-то другое, не имеющее отношения к синдрому? Врачи отговариваются "Это нормально- гиперактивность".
Прочитала тут, что маме ребенка с ВС не рекомендовали давать витамин D. А нам , наоборот, кроме этого витамина ничего не посоветовали.
Так же проблема с садиком. Уши очень чувствительны к звукам и если кто-то из малышей пикнет погромче или игрушкой запищит - плачет и очень нервничает, закрывает уши ладошками. Так что пока без садика обходимся. Заметила, что скорее всего по той же "ушной" причине, он боится маленьких детей и собак, зато к кошкам и ко взрослым людям - душа на распашку. Потому что они лаского чего то муркают.
По врачам, психотерапевтам и логопедам пока не бегала. Маленький он еще был, не понятно на сколько "отклоненный". Теперь вроде пора. Мого вопросов. Принимаете в общество "вильямсят"?
Мой адрес : Masha@easyconnect.fr

Маша, Вы во Франции живете? адрес эл. почты на fr. заканчивается.
У нас прямо международный клуб получается уже. Пока участники из Екатеринбурга и Москвы, с Украины - Донецк и Киев. Еще и Франция появляется?=)))
Хорошо бы вообще уже сделать сайт русско-язычный про наших деток. Нет ведь такого пока. Может сделаем?
Родителям, которые только узнали диагноз по-моему очень полезно будет найти с кем пообщаться, из "бывалых", прошедших не один мед.кабинет и т.д. Хорошо бы найти webmastera среди родителей. Помог бы с созданием.

Маша, не надо ходить по врачам, психотерапевтам и проч. Срочно к логопедам и дефектологам! Чем раньше начнёте заниматься, тем легче ему будет догнать норму. А это возможно.
Моя дочь, которой сегодня исполнилось 7 лет :-), тоже очень музыкальна. Я подарила ей пианино и она уже сама подбирает музыку (!!!) на детские песенки. И ещё много много других вещей, которыми она нас радует. Жалею только, что начали с ней заниматься только с трёх лет, могли бы может уже и в школу пойти в этом году!
Маша поторопитесь найти хороших, а лучше самых лучших педагогов для малыша.

Здравствуйте, уважаемые родители!
Наконец-то у меня появился свой адрес эл.почты: ru_na@mail.ru!!!!!
Я уже писала, моему сыну 9,9 лет и у него тоже Синдром Вильямса!
Мы живем в Москве. С большим удовольствием пообщаюсь с Вами по этой проблеме!!!!!! Пишите, я думаю нам есть о чем поговорить!

Оксана, книгу я не получила,как и не получала больше писем от вас кроме одного. Жаль,что так получилось.Но книгу мы всё ещё ждём.Спасибо.

Здравствуйте,Маша. У нас ребёнок тоже раскачивается,а неврапотологи говорят что это обычное явление для отстающих детей. Надо их отвлечь чем-нибудь. Это они как бы уходят в свой мир и успокаивают сами себя.

Всем привет -это Сергей из Москвы
пишите не пропадайте
ждем
sergey@buro.ru