Синдром Вильямса

Уважаемые родители, у которых дети имеют синдром Вильямса, пишите на адрес: oksalen@ukr.net .Живем мы в Киеве(Украина)
У меня есть много информации - постараюсь ответить на все Ваши вопросы.
Пишите обязательно !!!!!!!!!!!!!!

В Екатеринбурге, конечно, есть коррекционные садики. Но в них еще попробуй попасть...
Я бы с удовольствием в какое-то более частное заведение отдала ребнка. Чтобы с ним там ЗАНИМАЛИСЬ. Как в группе, где 15 человек - организовать ТАКИХ детей? Я с трудом себе представляю. В общем непросто...

To Люся! Обязательно сегондя позвоню! Просто болела, н ебыло доступа к и-нету, а номер не записала сразу.

Попробуйте поговорить с заведующей детского сада, коррекционные занятия должны проходить в комплексе - дефектолог, логопед, ЛФК, психолог и т.п. Частные учреждения частенько не имеют лицензию на оказание образовательных услуг.
Когда я работала в ДОУ, детки из моей группы проходили лечение аминокислотами. На мой взгляд, особых улучшений не наблюдалось, кроме того это дорогостоящее лечение, но попробывать стоит.

Александра нечего отчаиваться у моего сына тоже этот диагноз
пишите sergey@buro.ru-пишите будем переписываться-все подробно напишу
мы уже нашли друзей (у ребенка тоже этот диагноз) в Екатеринбурге и нормально переписываемся

я уже писала,что у моей дочери тот же диагноз.
17 мая к нам в Киев приезджал директор Швейцарской академии генетики 2 часа задавала ему вопросы
Имею электронную версию книги"fULFILLING DREAMS"
кто хочет иметь эту замечательную книгу пишите на адрес{oksalen@ukr.net]Обязательно перешлю ґта книга мне очень помогла Скоро буду иметь самую последнюю информацию по Вильямс синдрому ,как в Чикаго сказали самую" прдвинутую"

Переведем" всей Украиной" и сразу поп¦таемся сделать ¤лектронную версию и отправить всем,кого волнует будущее наших детей.Еще раз прошу пишите,не стесняйтесь
НАШИ ДЕТИ ИМЕЮТБУДУЩЕЕ

Мы живем в городе Донецк (Украина). Моему сыну 5 лет. Диагноз - синдром Вильямса. Мы посещаем специализированную группу в обычном детском садике, в частном порядке занимаемся с логопедом.
Уважаемые Люся и Александра, а также другие родители, имеющие детей с синдромами Вильямса и Дауна! Я очень вам рекомендую книгу Ромены Августовой "Говори! Ты это можешь (как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически "безнадежных" случаях)". Мне эта книга многое прояснила и помогает развивать способности ребенка. Но у нас тоже есть много вопросов. Например, мой сын жует только мягкие фрукты. Другую твердую пищу ест в перетертом (имельченном) виде. Врачи ничего определенного посоветовать не могут. Были ли у кого-нибудь такие проблемы?

Оксана скажите пожалуйста а насчёт лечения аминокислотами вы что нибудь слышали или нет по нашим заболеваниям. Я в интернете нашла об этом статью там приводятся не плохие результаты . Мы созванивались с ними , но надо в Москве находиться 1 месяц под наблюдением . Может в Екатеринбурге тоже где то есть , но ведь никто ничего из мед персонала не знает, а было бы так удобно.

Александра тел ещё не подключила некогда выйти , вы меня не теряйте пожалуйста . Общаясь со всеми с вами мне стало немного легче жить . Что было со мной в первые месяцы когда поставили диагноз , лучше не вспоминать . Одно то что жизнь тогда остановилась во всех её проявлениях . Всё не буду больше о грустном . Дай бог нашим детям здоровья

Боже мой! Сколько нашлось поддержки!!! Уже ведь легче, правда! У меня мальчику скоро 5 лет.
Мне можно писать на адрес alexandra78@ekat.ru

Анна, с едой у нас примерно тоже самое. Фрукты почти не ест, каши, йогурты и т.д. все мягкое. Правда сухарики, печенье и .тд. тоже ест. В общем ..плохо ест на самом деле. И как приучат к еде- непонятно. Сразу вызывает рвотный рефлекс, если что не нравиться. Приходиться кормиь тем, что любит. А то кости одни остануться. Пишите на e-mail, будем придумывать как их приучать есть. Может Оксана что подскажет. У нее немного больше опыта.

Люся жду от Вас письма Sergey@buro.ru-у моего сына синдром Вильямса-так что нам есть что обсудить-обязательно напишите и не отчаивайтесь-все будет хорошо

Анна добрый день.У сына тоже синдром Вильямса(5,5 лет).Пишите будет интересно пообщаться что и как у вас в плане развития малыша.Мы живем в Москве.Очень ждем от Вас письма.Пишите Sergey@buro.ru

сергей вы не вкурсе случайно , увас в Москве лечат таких детей как наши аминокислотными препаратами. Вы не обращались в такой центр? Мы с ними созванивались , они говорят что очень неплохие результаты даёт это лечение. Может вы в курсе ?

Люся добрый день.Чесно говоря мы еще аминокислоты не пробовали-но буду узнавать и обязательно Вам напишу.Вы крепитесь и не расстраивайтесь-ведь Ваш малыш все равно самый любимый и красивый .И обязательно напишите мне по электронке Sergey@buro.ru -будем переписываться и обсуждать наши общие проблемы(кто-же в нашей гребаной стране поможет нашим деткам кроме нас самих)

Люся мы так за Вас переживаем
посмотрите сайт в интернете http://www.downsideup.org/ я почитал-попробуйте связаться с ними по электронке мне кажется они смогут Вам помоч и обязательно напишите мне

Cпасибо за адрес.Конечно в Москве всё более менее хорошо поставлено с этим вопросои ,но это в москве. Много не наездишся .но хотябы один раз надо попасть в эти центры.Ещё раз огромное спасибо за вашу отзывчивость.

Кроме Москвы, есть замечательный центр в Питере, Центр раннего вмешательства. http://eii.ru/about.htm, там так же занимаются с детками с проблемами, есть программа для детей с синдромом Дауна.

Женя спасибо за адрес в Питере . Это мне даже удобней т к у меня вся родня от туда .

на Химмаше есть какое то благотворительное общество "особый ребенок" - тока я не знаю чем именно они занимаются

Здравствуйте! Только сегодня наткнулась на этот сайт!:-( Моему сыну 9,5 лет. У него также поставлен диагноз Синдром Вильямса! Все проблемы, которые здесь описаны, у него наблюдались... Но, кое-какие смогла решить! Мы живем в Москве. Если интересует д/сад, то это д/сад № 296 на Красных Воротах. Сейчас он окончил 0 класс (школа вспомогательная, выше уровень не вытянули). Но, как здесь было отмечено, он самый ЛЮБИМЫЙ, ДОБРЫЙ, ОБЩИТЕЛЬНЫЙ!!! Эти дети очень музыкальны! (Рекомендую развивать именно эту область!!!) А по поводу аминокислот - пробовали, да, были результаты! Но все стимуляторы основаны на аминокислотах, будь-то ноотропы или др.препататы, они дают сдвиги, хотя на фоне перевозбужденности! Есть и другие способы стимуляции: дельфинотерапия, иппотерапия (лошади) и т.д. Если заинтересует могу рассказать. Одно из важнейших направлений - педагогическая поддвержка: дефеклотологи, логопеды, Пишите!!! , Звоните!!! тел.(095)208-34-57, 8-916-701-19-50,Может подскажете что-то для нас! БУДУ ОЧЕНЬ РАДА!!! МЫ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ВМЕСТЕ, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ НАШИМ ДЕТЯМ!

Наталия добрый день.Меня зовут Сергей,я тоже из Москвы.Моему сыну 5,5 и у него тоже этот синдром.Мы ходим тоже в такой сад в Жулебино(логопед,дифектолог,психолог,бассейн и т.д,)-сад кстати бесплатный(ну естейственно я делаю всем подарки)-в группе 4-5 человек-очень хороший сад-сдвиг в развитии за год колоссальный(ест,раздевается-одевается,ходит в туалет сам)-но вот поговорить пока не получается,музыку действительно обожает
а вообще пришлите адрес своей эл.почты или пишите мне Sergey@buro.ru обязательно будем общаться-тем более живем в одном городе
мы уже переписываемся почти со всеми учасниками нашей полемики о наших детях на этом сайте
пишите,очень ждем

Наталия и Анна! Напишите мне, пожалуйста, будем обмениваться жизненным опытом по выращиванию наших деток=)) мой e-mail alexandra78@ekat.ru

Здраствуйте! У моей дочери синдром Вильямса. Ей сейчас год и месяц. Я хотела бы пообщаться с родителями, у которых есть такие дети. Возможно, мы сможем подсказать друг другу что-то важное, да и просто поддержать друг друга. Пишите мне:
ninellia@rambler.ru

Здраствуйте! Я уже писала, что моей дочери год и месяц, и у нее синдром Вильямса. Мы живем в Москве. Я хотела бы спросить, возможно кто-нибудь знает, есть ли у нас какие-нибудь специализированные центры для таких детей? Может, кто-нибудь может подсказать какую-нибудь специализированную литературу по этой теме? В общем, мне важна любая информация об этом заболивании. Пожалуста, напишите об этом. Спасибо.