Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, запретили покупать лекарство

так это изначально каждому разумному человеку понятно. бабки то вернут или уже все освоено? :ultra:

...подписал мальчику смертный приговор.
Эх, а как радовались-то собиратели лямов, что, типа, уф, едва-едва, но успели.

Возникает подозрение, что твари в белых халатах просто спокойно смотреть не могут, как деньги проплывают мимо их лапок.

Кубанойды ни себе ни людям

20% от суммы сбора фонд может забрать себе ;-)

покупать не будем - деньги закончились - сказали они

Мож ортправить ребенка в зарубежную клинику поставить этот препарат? Минуя местных бюрократов..

Что тут? Очередной пиар Ройзмана начался? :-) Куда на этот раз? До какой кормушки хочет присосаться? :-)

Как-то вот кубанскому консилиуму особой веры нету. Ребёнка надо брать в охапку и везти в Германию.

Ройзман — И так получилось, что 31 января мы закрыли сбор и узнали, что нам назначили врачебный консилиум на 3 февраля. Так как у меня уже был один отказ, я позвонил Курмышкину (Александр Курмышкин — частный врач-невролог, который наблюдает Марка. — Прим. ред.) и попросил его приехать, чтобы он мог, как мой законный представитель, сходить и задать комиссии вопросы, по каким критериям они отказывают.

Однако на заседание не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача. На оглашение решения позвали только Малхаза, Курмышкину зайти отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со СМА в России, от имени трех федеральных клиник сообщила отцу об отказе.

— Сказала, что они рассмотрели нашу просьбу и они решили: в данный момент нецелесообразно из-за прогресса на «Рисдипламе». Тут зашел Курмышкин и спросил, является ли «Золгенсма» небезопасной для ребенка? Она сказала: «Нет». Я попросил, чтобы внесли в протокол, что препарат безопасен для Марка. Она сказала, что они этого делать не будут. После чего врачи выключили мониторы и отключились (эксперты федеральных клиник участвовали в заседании дистанционно. — Прим. ред.).

Мархаз Угрехелидзе подчеркнул, что сдаваться и опускать руки никто не будет.

С этим в храм :smoke:

Видать, "благотворительность" - шибко прибыльное дело, коль фонды
растут, как поганки после дождя.

Родители:"Можно мы за собранные деньги попытаемся вылечить ребёнка".

Консилиум:"Нецелесообразно".

Народ:" а может вам пойти на х@р". :padre:

Тема автоматически закрыта.