172 млн рублей
e
el gato negro
НО, она может самостоятельно дышать, есть, держит голову и медленно, но верно восстанавливает остальной функционал.
Все то же самое на данное время выполняет аналог.
И
Игорь Do
на кону каждый день стоит чья то жизнь
и все рассуждения на эту тему легки и категоричны до тех пор,
пока это не собственная жизнь или жизнь близких.
К
Килограмм ежиков
Все то же самое на данное время выполняет аналог.
Я понять не могу, для чего написан этот пост? Чтобы что? Родители пошли и выбрали лекарство подешевле?))
К
Килограмм ежиков
то есть они противоречат аналогии данного сериала ?
Praise be ©
))
К
Килограмм ежиков
выбрали из нескольких альтернативных вариантов.
С какой стати?))
н
нет120му
Все то же самое на данное время выполняет аналог.
Нет.
Аналог только тормозит. То есть ребенок дышал бы, но не начал держать голову, не пытался брать предметы, а сейчас она их не только берет, но и удерживает, поднимает.
выбрали из нескольких альтернативных вариантов.
Это не альтернатива. Спинраза это возможность дождаться "волшебной" Золгенсма.
Они абсолютно разные.
И кратность лечения тоже играет роль.
Спинразу надо ставить неоднократно. Если пропустить, то... Смысл теряется.
e
el gato negro
Я понять не могу, для чего написан этот пост? Чтобы что? Родители пошли и выбрали лекарство подешевле?))
К тому, что действе нового препарата ни чем на данном этапе не отличается от уже существующего. Исследования до конца и в полной мере не проведены.
По сути - экспериментальный препарат. Вот и все, что я хотел сообщить.
e
el gato negro
на эти деньги можно спасти 178 жизней а то и больше или одну. выбирайте
Им не объяснить
н
нет120му
Вообще, случай с Лизой заставил поверить в чудеса.
Чудом оказалось то, что родители смогли собрать существенную сумму, хотя было самое начало карантина и массовые мероприятия, в том числе благотворительные концерты и флешмобы оказались под запретом.
Чудом было найти спонсора, который согласился оплатить недостающую сумму.
Чудом было согласие американских фармацевтов на пересылку препарата в Россию, хотя до этого они требовали приезда пациента в клинику.
Чудом было то, что Лизе поставили укол... А на следующий день клинику в Москве, где это происходило, закрыли на карантин.
Чудеса случаются
Чудом оказалось то, что родители смогли собрать существенную сумму, хотя было самое начало карантина и массовые мероприятия, в том числе благотворительные концерты и флешмобы оказались под запретом.
Чудом было найти спонсора, который согласился оплатить недостающую сумму.
Чудом было согласие американских фармацевтов на пересылку препарата в Россию, хотя до этого они требовали приезда пациента в клинику.
Чудом было то, что Лизе поставили укол... А на следующий день клинику в Москве, где это происходило, закрыли на карантин.
Чудеса случаются
К
Килограмм ежиков
К тому, что действе нового препарата ни чем на данном этапе не отличается от уже существующего. Исследования до конца и в полной мере не проведены.
По сути - экспериментальный препарат. Вот и все, что я хотел сообщить.
По сути - экспериментальный препарат. Вот и все, что я хотел сообщить.
Просто загуглите хотя бы.
Золгенсма воздействует непосредственно на мутировавший ген SMN 1, тогда как аналоги заставляют копию гена SMN 1 - SMN 2 синтезировать белок.
В первом случае, выработка белка восстанавливается, во втором случае каждый укол - это стимуляция гена SMN 2.
Понимаете в чем отличие?
Это не аналоги.
К
Килограмм ежиков
А так то, все рассуждения бесполезны)) Чьи деньги - тому и решать кому помочь.
e
el gato negro
Золгенсма воздействует непосредственно на мутировавший ген SMN 1, тогда как аналоги заставляют копию гена SMN 1 - SMN 2 синтезировать белок.
В первом случае, выработка белка восстанавливается, во втором случае каждый укол - это стимуляция гена SMN 2.
В первом случае, выработка белка восстанавливается, во втором случае каждый укол - это стимуляция гена SMN 2.
Блиииин....
Откуда у вас такие данные, когда срок наблюдения максимальный составляет около 5 лет. Откуда??? Вот все вот это вот из гугла понабрали?
Данных для проведения исследований по всем положенным правилам нет, т.к. не было условий таких, их не создали попросту. Сравнительных исследований так же не было. Сравнивать вообще не корректно.
Все пациенты у которых пошли ощутимые улучшения были пролечены в возрасте до 4-х месяцев. У остальных клиническая картина сопоставима с применением Спинразы.
e
el gato negro
Чьи деньги - тому и решать кому помочь.
Данные деньги - материальная помощь. Не забывайте.
К
Килограмм ежиков
Данные деньги - материальная помощь. Не забывайте.
Да какая разница?
Мат помощь это, благотворительная помощь и тд?
Я говорю, чьи деньги - тому и решать кому помогать, а кому нет.
т
тот самый BELAMOR
Что тебя удивляет?
Сначала ежи пишут,
Главное, успеть поставить до 2х лет.
и всё будет нормально а потом выясняется, что
у них есть положительная динамика
Лиза не то чтобы здорова, она совсем не здорова
Очень медленно
помимо уже разрушенных нейронов к моменту укола играет роль психологический фактор
не так уж всё и радужно, и как мне кажется о полном выздоровлении речи даже не идёт...
Отсюда и возникают вопросы в компетентности ежей и вообще целесообразности данного лечения...
После Золгенсма ребенок от СМА не умрет.
Но и если я правильно понял гарантии, что он будет таким же полноценным как и большинство других детей тоже нет?
К
Килограмм ежиков
Отсюда и возникают вопросы в компетентности ежей и вообще целесообразности данного лечения...
Я не говорила, что я компетентна, я сказала что знаю о существовании такого заболевания и тд
А о целесообразности лечения судить не мне, не тебе, ни еразу, а врачам.
Если поставили им Золгенсма, то наверное, есть целесообразность.
н
нет120му
Но и если я правильно понял гарантии, что он будет таким же полноценным как и большинство других детей тоже нет?
Нет.
Но когда стоит вопрос смотреть, как умирает твой ребенок, потому что просто не может дышать и попытаться ему помочь...
Я никому не пожелаю стать перед таким выбором.
С Лизой знакома лично.
т
тот самый BELAMOR
Я понять не могу, для чего написан этот пост?
А ежи зачем свои посты пишут в большинстве тем?
И конкретно в этой?
Что бы, что?
К
Килограмм ежиков
Что бы, что?
Чтобы сообщить очевидное: решать родителям и жертвующим, не смотря на все посты на форумах)))
т
тот самый BELAMOR
Я не говорила, что я компетентна, я сказала что знаю о существовании такого заболевания
Я тоже знаю о таком заболевании...
Но не я и не ты и даже большинство врачей не знает как правильно его лечить!
Так как ещё нет 100% излечившихся! Которые прожили бы свою жизнь и дали здоровое потомство!
К
Килограмм ежиков
Но не я и не ты и даже большинство врачей не знает как правильно его лечить!
Так как ещё нет 100% излечившихся! Которые прожили бы свою жизнь и дали здоровое потомство!
Так как ещё нет 100% излечившихся! Которые прожили бы свою жизнь и дали здоровое потомство!
решать
родителям и жертвующим, не смотря на все посты на форумах)))
!
т
тот самый BELAMOR
смотреть, как умирает твой ребенок, потому что просто не может дышать и попытаться ему помочь...
А потом смотреть как он всё равно умрёт?
Или я всё таки, что то не так понимаю?
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.