172 млн рублей

Во первых у всех заболевание протекает по разному.
Во вторых наша медицина в части диагностики... Иногда хочется ругаться матом.
Конкретно у Лизы, Алена неоднократно жаловалась врачам, что с ребенком что-то не так. Ее просто посылали, ну лежит и пусть лежит дальше. Если бы она ограничилась поликлиникой, то ничего бы они не успели сделать.
В итоге диагноз ей поставили в платной клинике, в результате генетического анализа, который в поликлинике не сразу признали.
Поэтому говорить о сроках лечения очень сложно.
Ну и... Глядя на Лизу и других детей с таким же диагнозом, у нее признаки заболевания появились позже и медленнее прогрессировали. Так что говорить о том, КАК у нее будет протекать заболевание, сравнивая с детьми, которым поставили диагноз раньше несколько некорректно.

Золгенсма это шанс.
Шанс хотя бы прожить эту жизнь и получить от нее удовольствие.
Давать этот шанс или нет, каждый решает за себя.
А осуждать такое решение последнее дело.

Теоретически, после Золгенсма есть шанс, что ребенок проживет достаточно долго, и без ИВЛ.
Ну как обычный человек.
Практически... Слишком мало данных пока накоплено.

Ну и...
Все мы когда то умрем. Кто то раньше, кто то позже.

Прожить в удовольствие?

То есть если ты не на ИВЛ это жить в удовольствие?

О чём речь! Что за 172 миллиона вы лишь даёте ребёнку шанс не умереть, но даёте ему шанс всю жизнь мучится инвалидом...

Я это как то так себе представляю...



Ну и ещё вопрос: а ребёнок хочет такой жизни? Скажет он Вам и всем тем кто скидывался потом спасибо? Или может он вообще даже говорить не сможет...

Уже говорит.



Я же говорю, каждый решает за себя. Осуждать за то или иное решение последнее дело.
В данном случае я осуждаю только врачей, которые не стали разбираться в диагнозе первого (умершего) ребенка. Если бы диагноз поставили тогда, то Лиза, к примеру просто не родилась бы.
Но она есть. Давать или не давать ей шанс на жизнь это решение родителей. И только родителей. Им с этим жить. При любом решении.


Опять таки, есть люди после инсульта, есть люди со сломанным позвоночником, им тоже не давать шанса? Это же мучение не иметь возможности встать, а зачастую еще и постоянные боли?

В данном случае все упирается в сумму. Это баснословная, нереальная сумма для большинства жителей нашей Родины.

Давайте рассмотрим суммы поменьше. Но тоже очень существенные.
Живет у меня в подьезде алкоголичка, не старая женщина, сомневаюсь, что ей есть хотя бы 50 лет.
Она планомерно травит себя алкоголем. Круглосуточно. Три или четыре года, с тех пор как переехала в наш подьезд. Сын перестал с ней общаться, не выдержал.
Ее неоднократно забирали на скорой с белой горячкой. Сколько стоит работа скорой и реанимационные мероприятия?
Ее откачали с тяжелой черепномозговой травмой, провели трепанацию. Все по ОМС.
Никто не задумывается об этом, но данные мероприятия применительно только к одной спившейся личности давно перевалили за несколько миллионов, из кармана государства. А может и за десяток. Мы не знаем реальной стоимости работы реанимационных бригад и сложных операций. Мы привыкли к "бесплатному" обслуживанию.
А сколько таких алкоголиков в Заречном (применительно к Лизе Краюхиной, у нее местная прописка)?
Думаете они скажут кому то спасибо за свое спасение?

Более того, они планомерно уничтожают себя и снова и снова попадают в ситуации, когда государство тратит на их спасение существенные суммы.

И опять вопрос, КТО более достоин выжить?
КТО получит больше удовольствия от жизни?

[Сообщение изменено пользователем 10.11.2020 16:09]

А ещё ребёнку...



Так себе пример на мой взгляд...

В данном случае, проблему можно решить, излечить её от алкоголизма и сделать нормальным гражданином общества который будет трудится на благо Государства и общества...



В случае же с ребёнком никто такой гарантии даже не даёт...

Это насчет бессмысленных трат :-(

Не будет.
Она уже на льготной пенсии и работать больше не хочет. А зачем? Ей и так деньги капают.
Более того, после трепанации она еще больше не в адеквате. И даже трезвая вряд ли будет адекватным членом общества.

не увидел ни в одном пункте чуда .
это всего лишь грамотное решение необходимых действий.

онасемноген абепарвовек---"Кроме высокой стоимости, у «Золгенсмы» есть и другие серьезные недостатки. Возможными побочными эффектами препарата являются:
рвота;
повышение уровня аминотрансфераз;
тромбоцитопения;
нарушение функций печени, вплоть до острого тяжелого поражения.
По данным компании-производителя на момент регистрации «Золгенсма» в рамках клинических исследований была применена для терапии 44 детей в возрасте от 0,3 до 7,9 месяцев с массой тела от 3 до 8,4 кг. Такая небольшая выборка объясняется тем, что СМА является редким заболеванием, поэтому набрать большое количество пациентов за короткий период времени — не такая уж и простая задача.
С другой стороны, небольшая выборка означает, что количество побочных эффектов препарата может быть значительно выше, чем известно на данный момент. Так, производитель уведомляет, что один из СМА-пациентов, который участвовал в клинических исследованиях за пределами США, через 12 дней после инфузии препарата начал страдать от дыхательной недостаточности. Также у него были зафиксированы лейкоэнцефалопатия, приступы гипотензии и судорог примерно через месяц после начала лечения. Через 52 дня наступил летальный исход."
Компания «Новартис» ожидала, что «Золгенсма» станет «блокбастером», то есть принесет более 1 млрд долларов за первый год продаж. Однако скандал, который возник вокруг «Золгенсмы», может не дать осуществиться этим планам. Летом 2019 г. компания «Новартис» сама сообщила FDA о манипуляции с данными при проведении тестирования препарата на животных. Если бы эти данные были известны FDA в мае, то разрешение на использование препарата «Золгенсма» «Новартис» получила бы позже, но сейчас принято решение не отзывать препарат [10]"...........Бизнес ...это просто бизнес...По факту...что будет с пациентом даже через 5-10 лет никто не знает....Пациент- подопытная мышь,но за свои 2 млн. американских рублей :ultra: :beach:

.....слабенький такой...бредовенький шанс....учитывая историю исследования Зелья
:beach:

"Novartis приобрела права на Zolgensma, ранее известный как AVXS-101, в результате поглощения в 2018 г. компании AveXis за 8,7 млрд долл."
Надо срочненько Ярды отбить...потраченные

но без препарата уже точно известно что пациента уже не будет в живых.
поэтому и цепляются за жизнь любой ценой .

ЗЫ. у меня есть знакомые , которые знали что ребенок у них родился больным и есть высокий шанс ранней смерти . но они не отказались от него ( хотя им настойчиво это предлагали в роддоме ) и девочка прожила 16 лет .
думаю они ни разу в жизни не пожалели о своем решении .

...и дальше... :ultra: :beach: себя потешили...вот типа какие -"хорошие" :ultra: :beach: Я тож видел девочку с ДЦП у мамы одиночки....мамке тогда было 6 с хвостиком Доче 21......и мама ушла в мир иной ...доче 34 кайфует сча наверное в одну каску :beach: ...а мамка похоронила свою жизнь ... :beach:

за етими соплями все забыли....что борьба за жизнь -продолжение жизни....это рождение здоровых потомков для продолжения рода...и чем больше тем лучше... :ultra: :beach: .

...и 16 лет от государства поди часть препаратов бесплатно получали :beach:

В каждой семье может родиться такой ребёнок, но риск этого мал. Так почему бы государству не взять на себя обязательство этот риск распределять на всех и оплачивать лекарство для таких детей из средств налогоплательщиков? В пересчете на каждого налогоплательщика это 1,5-2 рубля на каждую человеческую жизнь. А если государство даже с администрированием такой проблемы не может справиться, то нафиг оно вообще нужно?

Ну, что же поделаешь, если уникальное лекарство разработала частная контора в проклятой пиндосии, а не какой-нибудь ФГУП на Родине. ФГУПам нашим зато Новички всякие хорошо удаются.

[Сообщение изменено пользователем 10.11.2020 20:03]

Скрипкали и берлинский пациент зотверждают хором :ultra: ;-)

Это Вы так думаете...

Я думаю иначе, а мой сосед тоже имеет своё мнение на данный счёт, отличное от Вашего и моего...


О чём и речь...

...смысл ...делать это в обществе где забыли что титьки природа дала чтоб кормить детей(а не красовать ся в инстаграме),а половой акт что б рожать, а мужики и бабы основное что должны делать....продолжать род людской...а это минимум 3 чела на 2 взрослых...чтоб поддерживать популяцию.
Да и карман налогоплатильщика не безразмерен!!!!да и Тетры налоги не платят!!! А Вы как дитятко малое Вам все дайте и дайте за чей нибудь счет!!! :ultra: Что бюджет резиновый? :beach:

как раз эти люди ничего не забыли и спустя некоторое время родили еще ребенка - здорового мальчика . сейчас у них 3 внука ...
так что род продолжается.

абсолютно пофиг что по этому поводу думаю я и уж тем более вы с вашим соседом . :-D
важно мнение этих людей .

.....А Вы уважаемый скока ??? нарожали? :ultra:

Раньше на Руси детей рожали что б на старости родителям помогали,доживать то есть полноценных людей старались рожать...Чтоб могли полноценно работать и продолжать род....а счас как кошек...лишь бы жив был...и чуть чуть здоров... :ultra: :beach: Чтоб было кому красивую одежду покупать ,и игрушки что б меряться потом кто какую колясочку за какие бабосы прикупасил...и шмоточки по брендовей.... :boom:
А член..с ваг..ой оне ж для секса,а не для того что природа предусмотрела... :ultra: :beach: А потом пусть кто нить за меня сохранением популяции занимается ....а государство...идет на поводу....перенаталки....сохранение....инвалиды... :ultra:

Велико возрастные дети....не мужества не понимания жизни...