Благотворительность, какой она должна быть...

разработка. исследования, испытания итп - требуют денег.
Больных с таким диагнозом на планете - ничтожное количество в масштабах всего населения. Могу соврать, не помню статью - то ли 1000, то ли 10 000..
А все расходы в итоге ложатся на потребителя.

ЗЫ. Не помню где читала, как раз про этот препарат

Чо, кто-то реально верит в эти сказки?

Дак спасайте сами , м не зачинайте в пьяном угаре или больными итк
Института семьи у нас нет
Я за естественный отбор

Возможно ещё диагностировать, толком, не научились.
С год назад знакомый умер. Заболел уже в возрасте. Сам, по молодости гиревик-разрядник. Сначала стало сложно руки вверх поднять. Сил не хватало. За пару лет сгорел до того, что ручку держать не мог. Точный диагноз уже под конец смогли поставить. Менее чем за полгода до смерти.
У моей бабушки в старости этоже произошло.
Ген СМА только в 1995 вообще обнаружили. И утверждается что какие-либо проблемы с ним есть у каждого 50-го.

Как на практике бы это выглядело -
Решил Ваня Пупкин, открыть ООО Биофарм, пошел в банк за кредитом, постоял на пороге, подумал - а ведь человечество в лице банка может потратить эти деньги значительно лучше, развернулся и пошел работать в макдональдс.

цитата

"Спинальная мышечная атрофия у детей впервые была описана Г. Верднигом (G. Werdnig) в 1891 году."

сведения wiki

Описана симптоматика протекания болезни.
Тогда как причина обнаружена только в 1995.
На сегодняшний день видов СМА описаны десятки. Некоторые эго виды встречаются в единичных или очень малых случаях. Это целая группа семейств заболеваний. И всё из-за одного гена.

любезный, СМА позиционируется как наследственное заболевание...наверно, по вашим сведениям Г. Вердниг предполагал ее распространение воздушно-капельным путем?

Ты читаешь что тебе пишут?
Ген, причину заболеваний, обнаружили только в 1995 году. Причем, до сих пор, диагностика очень сложна из-за схожести генов SMN1 и SMN2.
И ещё раз СМА не одно заболевание а целая группа семейств заболеваний. Зависит от того в каком месте гена сбой.

цитата

"СМА вызвана мутацией в гене SMN1"

Сам по себе ген НЕ ПРИЧИНА заболевания...

Млин.


До конца то сил не хватает дочитать, прежде чем ответ строчить?

твой бред штоле?



ген причина? или мутации гена? что написано?

Ген с мутациями перестаёт быть геном?

проблемы с причинно-следственными связями?
это у тебя заметно...:-)

искать новые лекарства от онкологии, а не от СМА.
Болячек много, возможности науки/промышленности конечны.

Ценник такой, потому, что фирма, сделавшая лекарство, захотела такой ценник.
Вас же не удивляет, что айфон стоит 80 тысяч, а сяоми 15 при том, что технологически они не сильно отличаются?

это из серии - лучшеб садиков построили вместо церкви.

хотя никакой зависимости нет.

Злопыхатели, вы б лучше помолились, чтоб вас не коснулась похожая беда.

Она должна быть реализована РЕАЛЬНО туда, где она РЕАЛЬНО жизненно необходима...но как заранее быть уверенным, что это именно тот случай?
Знаете, после вот таких историй
https://m.e1.ru/f/9/12352367/p/1
100 раз подумаешь а стоит ли помогать ???
И вот потом те кто РЕАЛЬНО нуждается в помощи остаются без нее из-за таких историй.
В общем делаю выводы, что благотворительность - это лотерея...да и совесть того, кто пожертвовал что-либо чиста...но обидно, что на таких вот добродушных и наживаются.
А благотворительность, полученная обманным путём,.....решайте сами. Бог или какие-то высшие силы...уж не знаю как назвать, таким судья.

там извечное "а меня-то за что?"

вы где увидели злопыхателей?

вот знаешь, относительно случая этой девочки .
в многочисленных листовках, заполнивших кафе,лифты и прочие места общего пользования , было указано . что многомиллионное лекарство поможет победить болезнь , вернет способность к движению и так далее .

про победить- там это написано крупно и ярко . но составители подстраховались, указали более мелким шрифтом ,что у ребенка есть шанс

но как можно утверждать, что болезнь можно победить введением препарата, если на данный момент проходит лишь 3 фаза испытания препарата и полностью завершено лишь 1 (одно) клиническое исследование. да,в ходе него выявили положительную динамику в торможении болезни, в результате чего дети к 2 -летнему возрасту всего лишь доживают без постоянной принудительной вентиляции и самостоятельно могут глотать. и всего 2 из 36 детей из группы могут двигаться.
исследования продолжаются. с прошлого года идет платная программа по участию в исследовании .
ну, и собственно - ребенок будет участвовать в этой программе.
это обман? или родители всего лишь хотят сохранить жизнь своему малышу любой ценой .

пысы интересно ,сколько читателей закидают мой пост какашками ? :weep: :-D

поэтому я помогаю только котикам :hi:

Да не говори...
И я :-D там хоть реально понимаешь - стерилка, корм, операция..и т.п. !!!конкретика!.. И чек потом тебе предъявляют и фотки. И душа радуется.....что реально помог, а не оказался лохом.

а вообще,все помнят фильм Обитель зла? :-D особенно 2 серию, где показали как и для чего был получен тот самый Т-вирус ? :-(

цитата- лечение СМА будет осуществляться за счет использования вируса, который называют вектором, для доставки SMN1 в пораженные клетки. Исследователи обнаружили, что адено-ассоциированный вирус серотипа 9 (AAV9) имеет уникальную способность проникать через гематоэнцефалический барьер и гемато-спинномозговой барьер. конец цитаты .
ну,хоть он безопасен (пока ) и кто то даже пересмотрит сей фильм :-D

Для регенерации клеток организма))

Это вообще-то игра сначала, а потом уже появился фильм))