Благотворительность, какой она должна быть...

Аморальный Философ
От пользователя Игорь Do
россиянину важнее "принцип ценообразования в медицинской сфере России"

но важнее этого, вообще медицинское обеспечение и обслуживание,
и наличие отечественных лекарств.

а на этом фоне политика - дать денег за рождение новых граждан с невозможностью помочь уже рождённым.

Нет смысла приплетать сюда политику.
США может позволить большие вложения в разработку лекарств из-за полной коммерциализации отрасли.
При этом наличие лекарств не говорит о том, что это лекарство будет выдано бесплатно гражданину США. Нет - не будет. Нет 2.5млн - умирайте. Формат ничего личного только бизнес в США - это серьезная внутренняя социальная проблема, и решения нет. Даже у них.

Но вы себя противопоставляете - мол - ну вон они же создали, и продают за 2.5 млн $, а мы почему не можем создать и раздавать бесплатно? Примерно такой позыв? Вынуть из широких штанин например 1 млрд$ социальных денег и создать лекарство, которое поможет 5 детям в год с редким заболеванием? "Гениально". :facepalm:
11 / 0
От пользователя Наглый Лис
в генетике совсем недавно стали появляться возможности инжинерии , то коррекция или лечение , подобных отклонений вообще единственный путь для этого большого будущего .

"Суд в Китае приговорил учёного Цзянькуя Хэ к трём годам тюрьмы и штрафу в 430 тысяч долларов за незаконный эксперимент, в результате которого родились трое детей с отредактированными генами. Об этом пишет ChinaDaily.

Его коллега Жэньли Чжан получил два года тюрьмы со штрафом в 143 тысячи долларов, а Цзиньчжоу Цинь — 1,5 года тюрьмы со штрафом в 72 тысячи долларов."
Пытались привить младенцам иммунитет к ВИЧ
2 / 0
От пользователя Игорь Do
что по той же СМА, варианты какие в России предлагают?

Выше поспешил вам ответить, оказывается выдаётся.
"В России Спинраза была зарегистрирована в начале 2019 года, благодаря программе расширенного доступа около 40 пациентов получили препарат от компании Biogen бесплатно."
2 / 0
Килограмм ежиков
От пользователя (в сарафане)™
маловероятно ,что родители этой девочки будут вести такое же активное освещение событий дальнейшей жизни . посмотрим .

Я думаю, что будут.
Просто большинству это неинтересно. Они живут своей жизнью и не общаются в таких кругах.

Ровно так же, как и с фильмом Дудя про Вич. Мало кто знал, что есть в каждом городе центр спида, что есть такой журналист Красовский, что есть такой Денис Годлевский и тд.

просто люди не в теме.
1 / 3
Maple
От пользователя Наглый Лис
то коррекция или лечение ,

А ведь каждому чтонибудь можно/нужно подкорректировать в геноме.
Лет через 30-40 каждому первому будут втюхивать генные уколы.

Надо акции биофарма тарить - это как эпл 40 лет назад. :-)
2 / 0
Моральная диллема не имеющая решения - каким количеством благ готово пожертвовать общество ради спасения нескольких своих членов.
2 / 0
От пользователя Maple
Надо акции биофарма тарить

тогда тебе бесплатно отредактируют геном...:-)
шоб не мешался в бизнес-процессах...
2 / 0
Наглый Лис
От пользователя AndroVas
Пытались привить младенцам иммунитет к ВИЧ

Вот об этом я и говорю , калечить генетически здоровых , это аморально и тупо . Тогда как исцелять больных это и благородно и требует ум.
1 / 0
От пользователя Аморальный Философ
а мы почему не можем создать и раздавать бесплатно

так и в сша никто не раздает,как вы правильно отметили.
раздавали тем,кто принимал участие в испытаниях .основные клинические мероприятия прошли,эффективность его была доказана, дозировка установлена .препарат прошел регистрацию и отныне его можно купить . при наличии денег .
и тут есть одно - гарантий никаких на выздоровление нет . на продление жизни- да. выздоровление - так для этого надо как минимум 20 лет наблюдений за пациентами.
4 / 0
Maple
От пользователя KrolikOFF
каким количеством благ готово пожертвовать общество ради спасения нескольких своих членов.

Глобально общество не пожертвовало ничем, наоборот , это вклад в мировой ввп, благодаря которому все стали жить немножко богаче.
1 / 0
Игорь Do
От пользователя (в сарафане)™
для "своих"-я не стала бы применять этот препарат для "своих"

т.е. просто бы просто наблюдали, как ребёнок умирает?


От пользователя (в сарафане)™
а вы что так запряглись то ? а?

а Вы?
с Вас денег сняли на лечение этого ребёнка?


От пользователя (в сарафане)™
а вы,вы лично ощутили разницу?

да.
я лично ощутил.
на своих детях.
разницу от отечественных прививок и от импортных.
1 / 7
От пользователя Игорь Do
а Вы?
с Вас денег сняли на лечение этого ребёнка?

а с вас сняли???? 8(
4 / 0
Игорь Do
От пользователя AndroVas
Отечественными.

Ваще дело.
медики из моего окружения считают иначе, по некоторым препаратам.


От пользователя AndroVas
Подозреваю что они именно отечественные.

а я вот не подозреваю, а знаю.
и от каких, какая реакция.


От пользователя AndroVas
С моими всё хорошо.

рад за вас.
пусть и дальше будет так же.
.

От пользователя AndroVas

Никаких.

ну, а о чём тогда разговор, применительно к данной теме?
0 / 5
От пользователя Игорь Do
ну, а о чём тогда разговор, применительно к данной теме?

вы получаете удовольствие . навязываете свое.
типа, я один прав и только мое мнение истинно :padre:
еще и импортные вакцины приплели :facepalm:
От пользователя Игорь Do
а я вот не подозреваю, а знаю.
и от каких, какая реакция.

:boom:
5 / 2
Игорь Do
От пользователя Аморальный Философ
США может позволить большие вложения в разработку лекарств из-за полной коммерциализации отрасли.

а в России, что и кто мешает?


От пользователя Аморальный Философ
При этом наличие лекарств не говорит о том, что это лекарство будет выдано бесплатно гражданину США.

у них тоже бесплатно выдают.
пока не всем подряд.


От пользователя Аморальный Философ
Вынуть из широких штанин например 1 млрд$ социальных денег и создать лекарство, которое поможет 5 детям в год с редким заболеванием? "Гениально".

"гениально", это давать денег на рождение детей, когда не можешь обеспечить здоровье уже рождённых.

или Вы думаете, что сейчас те родители, которым пообещали за рождение первого, побегут сначала делать полный тест ДНК перед тем как зачать?
2 / 8
От пользователя Игорь Do
пока не всем подряд.

:-D :-D :-D
3 / 0
Игорь Do
От пользователя AndroVas
"В России Спинраза была зарегистрирована в начале 2019 года, благодаря программе расширенного доступа около 40 пациентов получили препарат от компании Biogen бесплатно."

От пользователя Игорь Do

"Спинраза" разработана американской компанией «Байоджен».
в 2016 году.
это просто единственное пока лекарство зарегистрированное в России.

америкосы своим его тоже дают бесплатно.
не всем пока.
0 / 9
Наглый Лис
От пользователя Игорь Do
а в России, что и кто мешает?

Ты мешаешь , нытьём своим )))
5 / 0
Игорь Do
От пользователя (в сарафане)™
а с вас сняли????

с меня нет.
но я и не пишу тут:
От пользователя (в сарафане)™
у него появится шанс прожить дольше .

От пользователя (в сарафане)™
насколько дольше, никто не знает .


родители спасают своих детей как могут.
это их дело, их дети и их жизнь.

и обсуждать это и осуждать их за это просто глупо и цинично.
3 / 7
Игорь Do
От пользователя (в сарафане)™
вы получаете удовольствие . навязываете свое.

я Вам не навязываю.
мне не жалко, как и какими способами люди спасают своих детей, как могут.
в отличии...
:cool:
1 / 8
От пользователя Игорь Do
и обсуждать это и осуждать их за это просто глупо и цинично.

если вы посмотрите выше , вы увидите ,что значительно раньше приняли участие в обсуждении . :-D
и где вы узрели,что я осуждаю ? :confused:
описав действие препарата, его или высказав свою личную позицию относительно "своих?"

пысы дядя Петя , ты дурак!!
4 / 0
От пользователя Игорь Do
родители спасают своих детей как могут.
это их дело, их дети и их жизнь.

это неправильно...такая позиция не характерна для социума...из-за этого идет вал гомосятины и издевательств над детьми и взрослыми...вам не все равно, что сосед мучает собаку, но все равно что он делает с себе подобными....
1 / 2
От пользователя Maple
Глобально общество не пожертвовало ничем, наоборот , это вклад в мировой ввп,

Вклад в мировой ВВП может быть в любом виде.
Общество потратило часть своих ресурсов на лекарство - не истратило на что-либо другое.
Тоже нужное и полезное.
Не имеет решения логического эта ситуация.
1 / 1
Maple
От пользователя KrolikOFF
Общество потратило часть своих ресурсов на лекарство - не истратило на что-либо другое.
Тоже нужное и полезное.

Если речь о создании, то
Основной ресурс тут, это деньги, причем кредитные, которые не лимитированы.
И тут нет - либо то либо другое.
Либо то, либо ничего.
0 / 1
От пользователя Maple
о создании

сильно далек от фармы, где основные затраты - в НИОКР или при выходе в серию, не знаю, гадать неохота.
в любом случае потенциально возможные к разработке/производству ресурсы конечны.
и кредитные деньги суть всего лишь один из инструментов.
в описанной ситуации сумма затрат на лечение больше чем средний человек за всю жизнь заработает.
А современный биотех растет, вполне реальна ситуация когда для спасения одной жизни понадобятся миллиарды.
3 / 0
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.