Благотворительность, какой она должна быть...

вспоминается старый анек: "ну, походи по рынку, найди дешевле"

Это не твои же деньги, а деньги Лисина. Так что, все твои рассуждения на эту тему не имеют никакого смысла и выглядят очень глупо.

что
1. СМА - лютое наследственное заболевание :-(
2. В России с лечением и профилактикой пока печально :-(
3. Даже один укол Zolgensma ничего не гарантирует :-(
4. Но другого выхода нет :ultra:

а тебе есть дело до моих глупостей?

Ты выложил их на всеобщее обозрение с желанием собрать мнения на тему благотворительности. Вот это было мое мнение о твоем представлении о благотворительности.

Иногда вижу по телику, собирают 2-3 милл. рублей на помощь детям.
А тут то сумма вообще не подъемная.
Бедные родители

почему ты думаешь, что меня должно тревожить твое мнение о моем мнении?

+1

Автор бот и троль..

спасибо, что представился...:-)

Не , не заткнёте тролли /рву тельняшку/
Вопрос кстати говоря давно наболевший и обсуждения он требует многостороннего . А обсуждение на нервах и эмоциях с переходом на личности , конечно даст кому то эмоциональную разрядку , но конструктивности в решении проблемы добавит не много .

обсуждать надо, прочему государство не развивает медицину и систему медицинского страхования
Дорогое лекарство? Но и риск, что оно потребуется, ничтожно мал. Для того и страховка.
А застрахованый должен иметь не только права, но и обязанности, в том числе периодически проходить диагностику, в том числе тесты днк перед рождением ребёнка.... за счёт страховоки, конечно.

а чего хотел srachnick

Бобик, не заморачивайся...это сложно для тебя...

Человек на пенсии. Всю жизнь прожил с мамой, сейчас один. Скучно, вот и пытается внимание к себе привлечь.

без маминой пенсии? :-( да уж. не развеселишься

бедолага...

хи-хи...ну поскулите вместе...:-)

препарат зарегистрирован , но еще проходит клинические испытания .Всего в испытаниях участвовало 44 человека (дети возрастом от 3 до 9 месяцев.
Основным критерием успешности препарата исследователи считают тот фактор,что к достижению двухлетнего возраста 70% выживших детей не нуждались в постоянной ИВЛ . и именно это было основной точкой испытания . Второй основной точкой было то,что половина детей могла сидеть без внешней поддержки более ,чем 30 секунд.
при естественном течении болезни, эти пациенты уже находились бы на постоянной вентиляции и пероральном кормлении .
и всего лишь 2 из 20 с высокой дозой введения препарата к 2 годам смогли самостоятельно ходить .
препарат признан эффективным.
исследования продолжаются .
детям здоровья и побольше меценатов нам всем

я читал про эти препараты.
вопрос в том, что ребёнок или умрёт, или у него появится шанс.
Вы бы со своими как думали?

а "в общем режиме"
это и есть в общем режиме, как и остальные дети, каждый со своими болячками дальше.
но живые.

В г-греччском зале, г-греччском зале.
:facepalm:
Это безумная вера в ТАМ .
Просто ппцт.

с огромной вероятностью статуса "живого растения"...злейшему врагу не пожелаешь такого...

родителям детей с СМА это расскажите.



и Вы тоже.


у них страница в ВК вроде есть.

Сложности, это состояние, доставляет только ухаживающему. Уж вам ли не знать.
Стать таким растением есть вероятность у каждого по причине инсульта или травмы.
Да даже полноценный, физически,человек, не сильно отличается от такового растения, если не имеет финансовой возможности жить нормально. Таковому то намного хуже, так как он осознаёт происходящее.

Я предлагала автору темы поделиться своим мнением непосредственно с родителями девочки, но кишка тонка у автора. Троллить на форуме - вот на чо хватает смелости))

да
у этих родителей уже был умерший от этого заболевания ребенок до рождения этой девочки