Благотворительность, какой она должна быть...
И
Игорь Do
один укол?
ты веришь, что нервные клетки и нейронные связи восстанавливаются мгновенно от чудо-укола?
ты веришь, что нервные клетки и нейронные связи восстанавливаются мгновенно от чудо-укола?
Вы же как-то, где-то прочитали про определение СМА, так углубитесь немного в суть проблемы.
b
biatlon
укол один, но стоимость его 2,1 млн $
К
Килограмм ежиков
один укол?
ты веришь, что нервные клетки и нейронные связи восстанавливаются мгновенно от чудо-укола?
ты веришь, что нервные клетки и нейронные связи восстанавливаются мгновенно от чудо-укола?
Есть мутация в гене, отвечающем за мышечную активность.
Этот укол создает замещающий ген.
Вопрос веры тут не причем.
К
Килограмм ежиков
Сразу понятно, что у автора детей нет.
повторю, нужен один укол и ребёнок восстановлен.
дальше, как все дети живёт.
дальше, как все дети живёт.
СМА — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.
50 % детей с СМА не доживают до двух лет.
Радикального лечения не существует.
профилактика — консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности[5] через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности.
сведения Wiki.
[Сообщение изменено пользователем 22.02.2020 14:08]
И
Игорь Do
укол один, но стоимость его 2,1 млн $
тоже вот думаю, неужели в России нет мед. компании с капитализацией в несколько трлн.$, которая могла бы создать свой аналог "Спинразы", "Рисдиплама", "Золгенсмы" и за недорого обеспечить российских детишек?
К
Килограмм ежиков
сведения Wiki.
Нажми кнопку "Править" и напиши там все что угодно.
А еще:
Текущая версия страницы пока не проверялась опытными участниками и может значительно отличаться от версии, проверенной 1 октября 2017; проверки требуют 19 правок.
А Золгенсма одобрена маем 2019 года.
Никто не знает - как бы он сам вёл на месте родителей. В не дай Бог кому-то быть на их месте. Получилось помочь - хочется верить, что дальше всё будет хорошо!
И
Игорь Do
профилактика — консультирование родителей с риском СМА о возможных последствиях и пренатальная ДНК-диагностика во время беременности[5] через биопсию ворсин хориона для принятия решения о рождении или прерывании беременности.
Ваши предложения?
Нажми кнопку "Править" и напиши там все что угодно.
А Золгенсма одобрена маем 2019 года.
цитата
"Однако следует четко понимать, что, во-первых, благотворный эффект «Золгенсма» будет проявляться постепенно и, во-вторых, «Золгенсма» не обращает вспять нарушения, уже вызванные болезнью. "
b
biatlon
неужели в России...
да уж..
В России зарегистрирован всего один препарат, способный даже не вылечить — временно купировать болезнь: Spinraza. Стоимость одного
укола — $125 000 (7,7 млн рублей). В первый год необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три. На протяжении всей жизни. Причем из средств бюджета этот препарат пока не оплачивается.
К
Килограмм ежиков
"Однако следует четко понимать, что, во-первых, благотворный эффект «Золгенсма» будет проявляться постепенно и, во-вторых, «Золгенсма» не обращает вспять нарушения, уже вызванные болезнью. "
Поэтому и говорят, что его нужно ставить как можно раньше, как только выявили признаки.
Ты чего добиться то хочешь?
Чтобы ребенка не лечили - ну иди напиши родителям все это в соц сетях, у них страница есть в вк.
Чо здесь то вы ся.
Чо здесь то вы ся.
а тебе места не хватает?
[Сообщение изменено пользователем 22.02.2020 14:27]
К
Килограмм ежиков
а тебе места не хватает?
Хватает. Исходя из твоих ответов не могу уловить смысла темы. Отдает гитлеровщиной.
Хватает. Исходя из твоих ответов не могу уловить смысла темы. Отдает гитлеровщиной.
ну давай помогу тебе в очередной раз...
вопрос -диагностика СМА в период беременности
если это упущение врачей то на месте Лисина благотворительность должна быть типа -врачи нагадили пусть платят пожизненно...просто перечислить деньги это не та благотворительность, которую ждут...эта напоминает воспитание ребенка на сумму материнского капитала
В
Ващще неважно
Весна..крыши текут
Кап-кап
b
bd68
ты ваще представляешь, что это все для девочки?
Мне зачем представлять-то - я читать умею.
После укола родители никуда не испаряются.
Благотворительность, какой
она должна быть...
Она должна быть такой как её представляет себе благотворитель. И больше никакой.
к
коньяк 5*
Я лично очень рад за эту семью, за то, что у них появился шанс. Понимаю, что люди подобные Лисину вряд ли выкинут сотню лямов за какой-то разводняк, но не понимаю откуда такой ценник на укол? Это вытяжка анальной железы суслика, обитающего только в отдельных труднодоступных районах Марса?
Она должна быть такой как её представляет себе благотворитель. И больше никакой.
угу...домашним животным тож делают укол...чтоб не мучались...
l
le St.Nichnick
Я чёт не понял, а где наша хваленая медицина? Налоги то все платим, почти). И деньги есть в государстве, но не на это. А на всяких чебурашек, и чемпионаты.
И
Игорь Do
да уж.
что "да уж"?
"Спинраза" разработана американской компанией «Байоджен».
в 2016 году.
это просто единственное пока лекарство зарегистрированное в России.
В
Ващще неважно
Я чёт не понял, а где наша хваленая медицина?
А кто это сделал..
v
***vladmir***
Я чёт не понял, а где наша хваленая медицина?
В жопе, но верю, что когда-нибудь поставят клизму...
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.