АФС

это важно именно для течения беременности. ибо именно повышенное тромбообразование чаще всего является причиной гибели плода...


возможно, я не врач


смысл есть в том плане что при количественном определении есть четкая граница. S до =1.1 - норма. все что выше - превышение.
у меня через 4 месяца после регресса было S = 1,9..
сейчас на фоне вессела - 0,7.

(да и вообще, раз уж Вы знаете что такое ISO - то для ISO колчественное измерение является более высокой ступенью чем качетсвенное. в частности у нас после последнего аудита было написано несоответствие: цели в области качества должны быть колчественно измеримы (до этого мы года 3 сидели именно с качественными показателями)




:-D
про аспирин слышала, про НМГ знаю. но сейчас по крайней мере на этапе подготовки многим назначают Вессел. хотя бы потому что удобнее - он есть в капсулах. хотя это более дорогой препарат нежели НМГ...



согласна. тоже всегда ржу, когда слышу про назначения этих препаратов при АФС.... я их отношу к другой категории....



анализ с декабристов, в котором как раз определяются данные антитела у меня не приняли не только в ОММ, но и, что интересно - не поняли на мед.портале....

вот моя переписка:
данные 2007 года, сдача на декабристов.
"фосфолипиды:
АТ к фосфолипидам (суммарные): (мой показатель 2,3)
нормальный уровень менее 5,0
повышенный от больше либо равно 5,0 до менее 10,0
высокий уровень более 10,0 ед/мл

АТ к b2-GP1: (мой показатель 1.7)
нормальный уровень менее 5,0
повышенный от больше либо равно 5,0 до менее 8,0
высокий уровень более 8,0 ед/мл

АТ к прототромбину : (мой показатель 6,1)
нормальный уровень менее 20,0
высокий уровень более 20 ,0 ед/мл

АТ к аннексину 5: (мой показатель 33,9)
нормальный уровень менее 5,0
повышенный от больше либо равно 5,0 до менее 8,0
высокий уровень более 8,0 ед/мл

ответ врача (частично)
-
"Указанные Вами единицы измерения антител не являются стандартными (или общепринятыми). Чтобы что-то говорить, нужно знать референсные значения для той лаборатории в которой они выполнялись.

Вероятно, единственное что можно довольно уверенно сказать, - это то, что антител к кардиолипину не обнаружено.

Вас тревожат антитела к аннексину V - пока никто в мире толком не знает, каково клиническое значение этих антител. За рамками экспериментальных исследований эти антитела не исследуются, не входят в рекомендуемые для диагностики АФС, и не входят в критерии АФС.
Да, возможно, определенные антитела к аннексину могут способствовать гиперкоагуляции и как-то влиять на развитие беременности, но другие антитела к тому же аннексину оказались непатогенными. Насколько патогенны антитела, которые возможно обнаружили у Вас (а может и не обнаружили, поскольку мы не знаем нормы для данной лаборатории) неизвестно. Ориентироваться на них не стоит. Честно говоря, не ясно для каких целей эти антитела определяли.

АФС представляется очень и очень сомнительным.

Клинических оснований подозревать АФС нет.

Лаборатория, конечно, была рада взять с Вас больше денег за ненужные исследования. "

То, что ВА определяют именно для оценки риска тромбообразования - это понятно. Для этого достаточно знать выявляется он или нет и важно определить его дважды, вы сами об этом прекрасно знаете. Не понятна методика, которую используют в Екатеринбурге. И совсем непонятны цифры ВА, на которые ориентируются местные врачи. Проштудировав эту тему, я понял, что принципиальным является сам факт выявления ВА, и нет необходимости определять какие либо численные показатели, тем более, что описание результата анализа проведённого в екатеринбурге вызывает как минимум удивление у докторов на профессиональных медицинских форумах. Это же касается и назначаемого лечения. Ощущение такое, словно у нас в очередной раз пытаются изобрести колесо (видимо в рамках очередной научной работы).

Никто в мире не ориентируется на цифры ВА в плане побора и корректировки лечения. Цель лечения при АВЛС - не снижение ВА.

По поводу Вессела опытные гематологи пишут о том, что это хороший препарат, но с неожиджанными эффектами и к тому же не проверен на профиль безопасности у беременных. Его стараются не назначать при АФЛС.



в медицине не всегда необходимо количественное определение, потому что это может быть очень дорого, и крайне редко необходимым.
Примеров тому множество. Раз определено, что для оценки риска тромбообразования достаточно факта выявления ВА (при определении дважды с интервалом в 2 недели), зачем проводить колличественные иследования?

Прочитал ответ врача - он ведь вам всё грамотно сказал. Какие после этого остались вопросы?

вопросы в том, что у меня было 2 регресса и один выкидыш на ранних сроках.

кроме АФС клинически я здорова абсолютно. так же как и муж.
и если бы я поверила словам врача, успокилась и отправилась бы не в ОММ а к примеру в ЖК - то вполне возможно, я бы получила и 4-ый и 5-ый и т.п. регрессы

(кроме того, кроме регрессов и выкидышей у меня были дикие скачки давления + жуткие головные боли - при любом изменении погоды я блевала на каждом углу и лежала пластом)

после того как мне на основании местных анализов поставили диагноз ВА и назначили препарат - у меня по крайней мере - прошли головные боли и проблемы с давлением. это то что я могу уже констатировать на протяжении почти года, при этом я даже не принимаю препараты для коррекции давления.

ну и аннексин также снизился до 2,5ед вместо 33,9 изначальных

надеюсь, и беременность также закончится рождением ребенка.


честно, мне не интересно - сколько стоит.
я хочу родить ребенка. здорового жизнеспособного ребенка. желательно не одного. причем я хочу родить его сама, а не с помощью ходячего инкубатора.
сумма затрат при этом - последнее что меня интересует.

и если честно - видимый эффект от проводимой терапии - единственное что еще держит меня в этом городе и в этой стране. если бы у меня не было этих проблем, а вместо ВА в анамнезе у меня был бы малыш на руках - я бы уже года как с 2 говорила бы на другом языке в другой стране.



[Сообщение изменено пользователем 07.07.2008 15:36]

вообще конечно методики определения и количественое/качественное измерение параметров - меня как пациента интересуют меньше всего.

мне важен результат.
а для меня результат всего 1 - рождение здорового ребенка.

поэтому если лечащий врач скажет - мне нужен результат в цифрах, плюсиках, да хоть в чебурашках - значит я буду сдавать те анализы которые нужны именно лечащему врачу для моего лечения.

то что в этом городе АФС в гинекологии по большому счету занимается одно единственное учреждение, а в нем лишь 2 специалиста , которые ведут эту проблему - значит в итоге все сливается к этим 2 специалистам.

на данный момент, по крайней мере, я знаю о положительных результатах ведения беременностей у данных врачей.
и я вижу положительные результаты относительно моего состояния.
еще раз повторяю - то чем и как определяется клиника моего состояния мне не важно. важно то что мне лучше. и что происходящие изменения меня радуют.

другой вопрос - что наверное 1 институт и 2 врача это наверное маловато для области...
но это уже явно не должно меня интересовать..

с другой стороны - если уж так сложилась ситуация, что специалистов, которым в принципе необходимы результаты анализов по данному вопросу - фиг да маленько, то наверное лаборатории, которая заинтересованна в том чтобы проводить анализы (или они закупают методики, оборудование и реактивы чисто для личного развлечения??) всет-таки разумнее подстраиваться под этих врачей и их методики лечения, нежели говорить о том что вот она де (лаборатория) действует согласно мировым стандартам, в отличие от "загадочных" методик врачей

ну или же этой лаборатории заводить "своего врача", который будет практиковать согласно мировым методикам..

[Сообщение изменено пользователем 07.07.2008 16:47]

Ни в коей мере не хотел затрагивать вашу личную ситуацию.
Когда другой возможности нет, выбирать не из чего - я согласен.

Странным кажется, что на такую большую область всего два врача занимаются АФЛС. Надеюсь, что это не так.

Лаборатория конечно не будет "подстраиваться" под отдельных врачей - это неправильно. И заводить своего врача не будет - это уже не лаборатория. ИМХО, врач должен воспользоваться возможностью качественной лабораторной диагностики и хочется верить, что в этом вопросе на первом месте стоят интересы пациента.

От общего обсуждения проблемы АФЛС мы перешли к личному и эмоциональному, я сдаюсь... Самое главное, чтобы у вас всё было хорошо.

я тоже согласна с тем что пациентам по большому счету - выбирать не из чего....

да, существует какая-то мировая методика для анализов.... но врачи, которые занимаются АФС в отношении гинекологии - они работают по другой методике...
и врачей мало. по крайней мере гинекологов....

может быть в кардиологии - немного другая ситуация - и спецов больше, а может быть они используют как раз анализы согласно мировой методике - не знаю - ттт с кардиологией я еще не сталкивалась (и слава Богу, и того что есть - по самые ушки)

но с гинекологами - напряг и полная задница.... даже если предположить что допустим на Флотской и на А.Валека тоже занимаются АФС - ну + еще 4-5 человек максимум (не думаю что их там больше чем в ОММ) - итого - теоретически максимум 6-7 человек которые занимаются данным вопросом на всю область включая екат.....

но вот что интересно:
если ОММ и их лабораторию еще можно заподозрить в определенной ангажированности (в конце концов - они действительно прежде всего работают под себя, и ничего ужасного в этом нет, так же как и в том что к примеру моя врач действительно защитила уже кандидатскую по этому вопросу (кажется кандидатскую, а не докторскую)..

то лаборатория с декабристов - результаты анализов которой я приводила выше (там где аннексин) - является чисто лабораторным центром без привязки к врачам (как я понимаю) - и именно их анализы на мед.портале не поняли....... и опять же их анализы не принимает и ОММ - причем не просто говорит: у нас своя лаборатория - пересдайте, но и просто - не берут ибо для них это ничего не значащая информация)

(в ОММ я сдаю ВА + коагулограмму + антитела. антитела у меня в норме. их там 2 показателя как помню)

вот какой смысл лаборатории на декабристов делать анализы (причем дорогостоящие, длительные) - если их реально применить никто не может...

если на отдельные явления смотреть с позиции здравого смысла, то многое что непонятно.

Лаборатория на декабристов непростая лаборатория, финансируется из бюджета (а бюджет иногда очень интересно тратится) и на ее базе часто выполняются научные исследования. Вполне возможно, что в рамках очередной научной работы (например чьей нибудь кандидатской) и выполняются отдельные тесты (например на аннексин) или используется какая нибудь новая тест-система.

Так же и в ОММ - это НИИ, там все делают научные работы,это нужно понимать изначально (хотя об этом должны предупреждать). Самое главное в научной работе - это ноу-хау. Кандидатскую не написать выполняя международные рекомендации. Зато можно что нибудь своё придумать, например ВА в титре отображать, назначить препарат не тот, что в мировой практике принят, а из той же группы, но активно не использующийся, или назначая правильное лечение дополнительно выписать какой нибудь вобэнзим или гинко билобу... При выполнении научной работы существует протокол, от которого нежелательно отклоняться, поэтому свои анализы мы учитываем, а из других лабораторий нет.

Но конечно, главное достигаемый результат. Всё промежуточное не имеет значения (это я с горькой иронией пишу)..

а хде ж тогда увидеть "правильные" анализы и "общепринятый" список препаратов?

этой то информации нигде нет. каждый отправляет к лечащему врачу... замкнутый круг.

ну и вопрос параллельный - в ИНВИТРО ХГЧ можно сдать? (а то что-то результат с Парацельса вызывает какие-то подозрения... в плане референсных значений, у них почему-то ХГЧ начинается с 3-4 недели беременности с 16 едениц... а до этого что? он куда-то загадочным образом исчезает...)

и коагулограмму?
и работают ли они в воскресенье? точнее можно ли сдать ХГЧ в воскресенье?

[Сообщение изменено пользователем 10.07.2008 08:26]

Если тебе удобно то на Уралмаше мц Шанс можно сдать в воскресенье (3370891). За тебя можно уже держать кулочки? :super: Почихай потом на нас, а то что-то у нас не получается :-(
Про Вессел Дуэ ни кто не слышал, когда он появится?

урамаш далеко...
да и .. ну в общем я частным клиникам уже как-то слабо верю...
раз ОММ лаборатория закрыта - попробую в ИНВИТРО. тем более что они вроде в центре находятся... (а декабристов работает неудобно + долго делают анализы)

просто получила результат с парацельса... задумлась... порылась в интрнете. задумалась еще раз. взяла узи с парацельса за тот же день... сравнила... крепко почесала голову... напряглась. раслабилась. плюнула на все, решила сдать еще раз а потом пойти мучить путилову (тем более что меня записали к ней на 16, потом она в отпуск)...

Удачи! Очень уже хочется положительных результатов :-D Сегодня дозвонилась в ОММ, на прием записали только 14.08, может уже и лаборатория работать начнет :-)

врачи то в ОММ работают. я записана на 16-е к путиловой, потом она в отпуск.
не работает лаборатория и они не положат к себе....

вы этот вопрос мне адресуете?




Анализы можно сдать в воскресенье, готовы они будут во вторник к вечеру.
ХГЧ в ИНВИТРО делается - свободный бетта-ХГЧ и общий бетта-ХГЧ. Вам нужен свободный бетта-ХГЧ?

Уровень бетта-ХГЧ уже на 6-8 день после зачатия позволяет диагностировать беременность (в моче концентрация ХГЧ достигает диагностического уровня на 1-2 дня позже, чем в сыворотке крови). Синтез ХГЧ осуществляется после имплантации эмбриона и продолжается в течение всей беременности.

16 единиц - не понятная концентрация, общий ХГЧ определяется либо в мЕд\мл или в Ед\л, свободный бетта-ХГЧ в нг\мл, метод определения иммуноанализ.

Свободный бетта-ХГЧ выпоняется в паре с РАРР-А на сроке 11-13 неделях.

выпоняются следующие тесты:
АЧТВ; протромбин, МНО; тромбиновое время; Фибриноген; Д-димер; Антитромбин III; волчаночный антикоагулянт.

угу...

:-D


пока общий, похоже....


- мЕд/мл.. кажется..... сумтило то что у них он нижняя граница - 16 ед и начинается она с 3-4 недель..... или они считают эти недели от момента начала последних месячных.... но сро по УЗИ то они смотрят от момента зачатия....



гхм.... я обычно делаю анализ под названием "коагулограмма".... там несколько параметров... но вот какие - не помню...
ВА точно отдельно... остальные.. не знаю - вполне возможно они как раз и есть те параметры...

ладно, схоуж - там разберемся. тем более что готовность на вторник вечером меня устраивает...

Девочки, пожалуйста, подскажите имел ли кто-нибудь опыт "общения" с Путиловой за деньги. В смысле, ей лично, в конверте, без кассы? Как она ведет беременность? Очень переживаю.

я - нет. рожу ребенка - тогда отблагодарим. а сейчас - ну там конфеты-вино на праздник отдавала.. но это для нас - норма. делать небольшие подарки тем, с кем имеешь дело.
сама она не просит и не намекает.
но и "девицу благородную" не строит.
в общем - думайте сами. сочтете нужным - Ваше право.

Спасибо за мнение, Арчи. Слушай, а может ты в курсе, кто еще из врачей в этой теме "шарит"? Неужели ОММ единственное место в нашем городе куда с такой бедой можно обратиться? :-)

ЖК точно отпадает..... 200%
Флотская - с одной стороны - там лучшие генетики в городе, а АФС в некотором роде относится к генетике (по крайней мере ВА на декабристов относят именно к генетическим анализам)...., про а.Валека не знаю, да и не пойду туда никогда, нафиг-нафиг.....
поспрошай на Флотской, но Ковалев почему -то направил меня не обратно на Флотскую, а к Путиловой....

еще АФС занимаются кардиологи, ну должны по крайней мере... но .. во первых я не знаю - кто и где. во вторых - профиль, согласись не тот...

хотя я бы хотела узнать их мнение по поводу данного диагноза...

(а так, многие врачи из разряда терапевтов и пр - вообще не признают такого диагноза - я это слышала от своего терапевта, то же самое сказала врач моей маме (она наблюдается в спец.поликлинике)... "да, у нас тут был семинар, но я считаю что такого заболевания нет...")

Привет. Арч, слушай, а может знаешь кого на Флотской? К кому там подойти-то можно? Может с кем общалась? поделись, а. :write:

совковость в этой фразе ощущается.
так характерно для нас - то не признают, то в каждом втором видят...

предположу, что гематологи то же занимаются этой проблемой.

АФЛС - на стыке нескольких специальностей находится.

гык.... я там общалась с Ковалевым :-D но он сейчас в ОММ так то директором.... :-D
эм генетик... надо глянуть - кто мне генетику делал (я ее на Флотской еще делала)



да, не спорю....
причем как мне говорил Ковалев - АФЛС - вообще терапевтическое заболевание, но у нас на него обращают внимание "когда жареный петух клюнет" - т.е. уже в крайних случаях и узкие специалисты - т.е. гинекологи при проблемах с беременностями, кардиологи при серьезных проблемах с сердцем и ты пы....

хотя изначально как я помню АФЛС может давать следующее:
1. выкидыши, регрессы при беременности
2. сердечные приступы и т.п.
3. мигрени
4. сильнейшие скачки давления
5. варикоз
6. инфаркты
7. инсульты
8. ну анемия - это уже мелочь...

и ты пы.....

но.... терапевты от этого заболевания успешно отмахиваются... "нет такого"....

знаете что мне говорила участковый терапевт, когда я ей с периодичностью раз в полгода жаловалась на скачки давления с 90/60 до 160/100 и обратно в течении дня?
- "это нормально".....
ага , нормально.. супер нормально когда я встать практически не могу и голова раскалывается так как будто по ней молотком бьют, а чтобы снять боль при мигрени приходилось пить сильнейшее обезболивающее...... (так то у меня рабочее - 110/80)
правда нажа поликлиника успешно теряла мои карточки каждый год - поэтому я с их точки зрения наверное абсолютно здоровый человек....

кстати...
девушки...


А.. А... АПЧХИ!!!
;-)

кстати, девушки
тут вычитала - при АФС ОЧЕНЬ ВАЖЕН прием фолиевой кислоты,
причем не только во время беременности (во время ее дозы д.б. повышенные)

ловлю чих!! :-D теперь вы наш позитив!! Какую дозу Вессела вы сейчас пьете? Что вам еще назначили? Что Путилова рекомендовала? Держу за вас кулочки @@@@

Да, я тоже слышала, что прием фолиевой кислоты очень важен!!! Ещё пару лат назад выступала какая-то знаменитейшая гинеколог из Москвы, которая говорила, что на сегодняшнее время крайне распространена проблема прерывания беременности, как правило в первом триместре, и что основная причина кроется в так называемой густоте крови, и что проблем можно избежать элементарным принятием фолиевой кислоты в дозе не менее 0.8 мг. в сутки и сироп черноплодной рябины.... С ней тогда еще врачи дискутировали, мол это спорное заболевание!!!
Эх, если б мне тогда всерьез прислушаться к тому выступлению, может и не было бы у меня выкидышей и регрессов, давно бы няньчилась!!!! :weep:
Ой, а сегодня я в торговом центре видела совсем еще молоденькую женщину с двумя детьми: мальчик и девочка, девчушка совсем малая, только ходить начала, а женщина на последних месяцах беременности!!!! уж не знаю, что со мной случилось, но я прям так сильно за них них за всех порадовалась!!!!! :flowers: :flowers: :flowers: И чуть слезу там не пустила!! Дай Бог, чтоб все у них было хорошо!!! И у всех нас - тоже!!!!
А я тоже вот хочу троих!!!!! Бог даст- все будет!!! :hi:

[Сообщение изменено пользователем 19.07.2008 09:14]