АФС

Девочки, у меня тоже диагноз АФС. поставили после неудачной беременности. ВА сначала был 2,01, Башмакова в ОММ направила на плазмоферез. ВА упал резко до 1,06, разрешили беременнеть. я через месяц решила дай-ка пересдам ВА. и в итоге ВА стал 2,5. я чуть с ума не сошла от такого показателя. На приеме сегодня Башмакова выписала вессел, сказала принимать 3 раза в день. и через месяц опять контроль ВА. уже устала пить таблетки горстями. хоть бы эффект от них был, а то и не знаю, будет ли положительный результат.

Конечно будет и не один! :hi: как Башмакова прокомментировала такие скачки ВА? У меня также было сказали, что простуда повлияла. Через месяц сново контроль.

сказала что это признак ярко выраженного АФС. и все.

Девочки, подскажите, пожалуйста, почему нельзя загарать при приеме Вессел Дуэ? так хочется съездить отдохуть от всего к морю.

фотосенсибилизация?

На сколько я понимаю, нельзя загарать нам не из-за Вессела, а потому, что излишний загар повышает уровень антител. Но я все-таки съездила в Египет, правда на открытом солнце старалась не бывать, за то хоть не много расслабилась, отдохнула :-)
Ну и сейчас с новыми силами снова в бой :-) : прошла курс плазмафереза, сегодня сдала анализы. Сейчас вот ни о чем, кроме результатов анализов думать не могу.
Девочки, кто-нибудь знает когда Путилова в отпуск уйдет, и еще слышала, что в августе ОММ на чистку закрывают, а в это время поликлиника работает ( в смысле Путилова и лаборатория меня интересуют)?
Девочки, а хорошие новости есть у кого-нибудь ;-)

на чистку закрывают как правило роддом. поликлиника бывает работает.

можно сдать анализ перед закрытием, а месяц то как-нибудь потерпеть..

Девушки, кто-нибудь в курсе куда опять Вессел в капсулах делся, уже две недели купить не могу :-(

куда делся - не знаю... мы за ним в выходные в каменск ездили. там было немного, но тоже закончилось. в прошлый раз перебой с препаратом составлял примерно 4 месяца (было связанно с перерегистрацией препарата)

ОММ закрывается с июля и до середины августа(это роддом) а поликлинника будет работать.

Я в четверг узнавала, сказали что лаборатория числа до 5 августа работать не будет, а Путилова в августе в отпуск уходит до 28. Так что девочки перекур в августе получается :-)

лаборатория работает до 27.06.08. , сдать кровь еще можно успеть , в августе не известно ,пока, когда начнет принимать .

вести их ОММ (вчерашние)
роддом и лаборатория закрываются. ориентировчно До августа, но в прошлом году они открылись аж 20-го августа.

врачи в поликлинике будут вести только прием.

девочки, кому надо сдавать ВА - успевайте до пятницы, до 10 часов - последний срок когда они принимают кровь на ВА. (коагулограмму то можно и в других лабораториях если чо сдать)
народу много, поэтому приезжайте пораньше.

по Вессел - скорее всего опять проблемы из-за новых правил перерегистрации медпрепаратов. в москве еще не узнавала - узнаю - напишу.

Добрый день, всем! Расскажите как у кого дела.. какие новости по ВА? О себе докладываю приятные новости: ВА после 2 мес. лечения Весселом + гингко-билоба стал +1,0 !! (был 1,6). Сегодня была в ОММ у Башмаковой - сказала - вперед, беременеть и как можнос срочнее!! Кстати, она будет работать и в июле, и в августе (может только раз в неделю будет принимать) и лаборатория, она говорит, откроется 21 июля. Вот такие дела... напишите, пожалуйста, какие у кого результаты лечения.

я пока просто пью вессел и в процессе.....
муж говорит что я забеременею в след месяце :-D

сколько у меня - не знаю еще, т.к. до омм за результатами не дошла....



мне в лаборатории сказали что возможно, они откроются только в августе и то не в первых числах...

вессела закупила на 3 месяца...

Девочки, а где сейчас вессел можно купить? в аптеках все молчат.

в городе его нет.
я ездила в каменск-уральский и тагил.
посмотрите в поиске по аптекам чере поиск е1 (не медгородок), там высвечивается в капсулах только 1 аптека в нижнем тагиле.

или просите врача заменить на уколы (они пока есть в городе)

звонила в москву - препарат появится примерно через 1,5-2 недели (в москве, у нас + 1 неделя), опять была перерегистрация.

вот..

спасибо большое. две-три недели я подожду.

Возможно полезная информация, тем более что лаборатория ОММ до августа не будет работать.
На Тургенева 3 начал работать процедурный кабинет Независимой лаборатории "ИНВИТРО" (www.invitro.ru), тел. 222-03-60. Забор анализов с понедельника по воскресенье.
Для диагностики антифосфолипидного синдрома выполняются тесты: антитела к фосфолипидам (тест №137,138) - 520 рублей, АЧТВ №1 - 100 руб., протромбин №2 -150 руб.+120 руб. за взятие крови. Выполняется и волчаночный антикоагулянт (тест № 190).

спасибо. но ОММ принимает к рассмотрению только свои собственные анализы , т.к. единой методики для анализов при АФС не определено, поэтому т, кто наблюдаются с данным диагнозом в ОММ - им не имеет смысла сдавать анализы в других лабораториях.. (у них даже показатели и единицы измерения разные , я сдавала во всех 3 лабораториях - ОММ, декабристов и 1ОКБ - так вот все 3 результата невозможно сравнивать, параметры измерения абсолютно не совпадают)

(я правда сдала еще раз на декабристов, но это так сказать, личная инициатива и для собственного успокоения, и то лишь потому что я помню, какие результаты из лаборатории на декабристов были у меня год назад - но для ОММ - результаты с декабристов не имеют ровно никакого значения)


вот если бы в придачу к лаборатории ИНВИТРО был бы к примеру лечащий врач, который будет расматривать результаты данной лаборатории и вести лечение - вот это было бы интересно..
;-)

да, кстати, девушки..
по поводу лечения - сравнив результаты сегодня и год назад - могу сказать что терапия весселом эффективна - по крайней мере у меня по результатам с декабристов все параметры в норме. один завышен чуть-чуть, а 3 показателя в 2-3 раза ниже границы нормы (год назад было выше в 4 раза, аннексин 32 вместо 8 максимальных, а сейчас - 2,1 при норме менее 5.)
так что я запасалсь тестами ;-) :-)

это наша российская ментальность, к сожалению. наличие международных сертификатов и сертификация по ISO в лабораторной диагностике, широкое признание не означает, что на месте будут серьёзно относиться к результатам проведённых исследований.



наверно это было бы здорово. но хороший врач не должн быть привязан к одной лишь лаборатории. во всём мире существуют мультицентровые лаборатории, в которые разные врачи направляют своих пациентов.

это не злой умысел ОММ
параметры определения разные.... абсолютно...
разные параметры, разные единицы измерения, разные величин нормы и отклонений....
в каждой лаборатории - сугубо свои.....
кстати, методика по которой работает лаборатории ОММ - она еще более менее понятна для окружающих, данные же из лаборатории, в частности, с Декабристов- у меня на медпортале врачи из других городов, занимающиеся проблемой АФС - НЕ ПОНЯЛИ......

если не забуду - в понедельник отсканю и выложу свои результаты из разных лабораторий - сами сравните..

ПС.
сертификация по ISO в лабораторной диагностике - простите, но это ФИГНЯ. точнее наличие сертификата ISO у любого предприятия говорит лишь о том что система работы данного предприятия описана согласно стандартам ISO и это описание удовлетворяет требованиям аудиторов настолько, чтобы можно было получить либо подтвердить сертификат.
никакокого отношения к возможности реального использования продукции (результатов исследований) - НЕ имеет.

(сама аудитор по ISO - поэтому всегда ржу когда вместо сертификата качества или сертификата соответствия мне гордо говорят "у нас есть сертификат по ISO).....

[Сообщение изменено пользователем 04.07.2008 08:17]

но в нашем городе хорошие врачи по АФС работают именно в ОММ.

вот если бы эта новая лаборатория работала бы по той же методике что и ОММ - вот это было бы подспорье.
впрочем, коагулограмму я думаю делают во многих лабораториях.
расхождения именно во втором анализе - ВА.
и антитела к кардиолипидам.

ВА в Инвитро УЖЕ не подходит для ОММ

"Единицы измерения и референсные значения
В Независимой лаборатории ИНВИТРО результаты исследования представляются в качественном выражении. При наличии волчаночного антикоагулянта в пробе выдается ответ «положительно» с возможными комментариями «значительно», «умеренно», «слабо». При отсутствии в пробе волчаночного антикоагулянта выдается ответ «отрицательно».

Референсные значения: отрицательно."

ВА в ОММ измеряется количественно. причем существует четкая граница между нормальным показателем и превышением нормы.

Интересное обсуждение. Перечитал весь топик и появилось несколько вопросов-наблюдений.
1. Не понятно зачем отслеживать изменения показателей ВА. Если речь идёт о АФС, то выявление ВА говорит лишь о высоком риске тромбообразования. В мире не принято определять ВА в титре, видимо это наша российская разработка какой-то тест-системы. Сегодня общался со специалистами в ИНВИТРО, ВА определяется скрининговым и подтверждающим тестами с 4. использованием яда гадюки Рассела на автоматическом анализаторе. Этот метод определения ВА обладает рядом преимуществ. Значения +, ++ и +++ можно переводить в титры, но смысла в этом нет.

2. Основное в лечение АФЛС: аспирин и НМГ (низкомолекулярные гепарины).

3. Гемостазиологи не одобряют плазмаферез как способ удаления антител у всех беременных в ВА/АФЛС. Этот способ может применяться в крайне сложных случаях (сопутствующий коллагеноз с крайне высоким титром антител, катастрофич. АФЛС)

4. Глюкокортикоиды на сегодня практически не используются при беременности и АФС (только в очень тяжелых случаях с соматическими осложнениями). Те микродозы, что зачастую назначают при беременности НЕ СПОСОБНЫ снизить титры антител, но приносят определенный вред матери и плоду. Кстати снижают иммунитет, помогая хронической инфекции.

5. Иммуноглобулины применяются при беременности. Но плацебо-контролируемых мультицентровых рандомизир исследований по этому вопросу еще не проведено. Эффективность по предварительным данным есть, но стоимость такой терапии весьма высока.

Сейчас не рекомендуется использование иммуноглобулина при невынашивании в качестве первой линии терапии АФЛС.

6. Вобэнзим и Гинго вообще никакого отношения к современному лечению АФЛС не имеют, видимо это очередная декорация, как это часто принято в отечественной медицине.

И ещё раз по критериям лабораторной диагностики АФЛС:
- выявление ВА
- определение АФА IgG более 20 МЕ, предпочтительно бета2-ГП-1-зависимых.
АФА - это аутоантитела (собственные антитела) против отрицательно заряженных фосфолипинов (кардиолипина и др.).