В свободное от основной работы время Елена преподает танцы, а еще она волонтер в детском онкоцентре

Елене Ярулиной диагностировали рак в 2006 году. Тогда ей было всего двенадцать лет. Следующие одиннадцать месяцев девочка провела в детском областном онкологическом центре.


— Когда ты слышишь слово рак, это страшно. Маленький человек не до конца понимает, что это такое, и я тоже сначала не понимала, — вспоминает Елена. — Потом я приняла это как данность и дала себе установку бороться до конца. Срок моей ремиссии — одиннадцать лет, и сейчас я могу сказать, что мне удалось побороть болезнь.


Елене 24, она учится в двух университетах и работает на госслужбе. По выходным ее можно встретить в онкоцентре, куда она приходит уже в качестве волонтера.


Мы встретились с Еленой и спросили, как найти в себе силы бороться, если тебе поставили страшный диагноз.


«Мне не могли поставить диагноз четыре месяца»


— Все началось с обычной, как я тогда думала, ангины. Тогда я жила в небольшом уральском городке, и врачи четыре месяца не могли поставить диагноз. Я просто лежала в больнице и ждала. Со временем мне становилось все хуже и хуже. Мне было двенадцать лет, и я не понимала, что со мной происходит. Я боялась, потому что рядом не оказалось взрослых, которые могли бы меня поддержать. В то время я жила с бабушкой.


Меня перевели в больницу в Екатеринбурге, там мне поставили диагноз «Т-клеточная лимфома» (с поражением печени, селезенки и лимфоузлов). Помню, как врач впервые озвучил диагноз и сказал, что нужно начинать лечение. Я смотрела то на него, то на маму и не понимала, что происходит.


Елене поставили страшный диагноз, когда ей было всего двенадцать лет


Я сказала: «Мам, объясни». Сейчас я знаю, что тогда ей было еще труднее, чем мне, потому что она была взрослой и все понимала. Она разложила мне все по полочкам. Сказала: «Ты должна взять себя в руки и бороться, потому что никто, кроме тебя, этого не сделает». И еще: «Если ты не хочешь жить, ты не будешь жить». Позже я много раз повторяла эти слова про себя. Они стали моим девизом на следующие одиннадцать месяцев.


У нас вся семья крещеная, но когда я заболела, мы стали намного ближе к церкви. Ходили молиться и из последних сил верили, что все будет хорошо. Я тоже молилась. Просила только об одном — о жизни. Конечно, в голове был вопрос — «Почему именно я?» Ведь это несправедливо! Этот вопрос я задаю себе до сих пор, но ответа у меня нет. Наверное, Богу так было угодно.


«Я просила отключить меня от капельницы и танцевала»


Лечение я переносила легко. Я старалась держать форму, потому что хотела выжить. Были и тошнота, и головокружение, но я повторяла себе, что это нормальная реакция организма на химиотерапию. Я старалась не концентрироваться на этих ощущениях, не хотела накручивать себя еще больше. Все равно ни к чему хорошему это бы не привело.


План лечения для маленькой Лены разрабатывали специалисты из трех стран: России (Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург), Германии и Израиля


Когда к нам приезжали волонтеры и проводили мероприятия для пациентов, я просила разрешить мне танцевать. Я с трех лет занимаюсь эстрадными танцами, но из-за болезни занятия пришлось бросить. Мне отвечали: «Если хочешь — танцуй!» Тогда я просила отключить меня на несколько минут от капельницы. Лечащий врач, конечно, был недоволен. Говорил: «Бедные кости! Они же у тебя слабые!» У меня кружилась голова, но я все равно танцевала.


Врачи не давали прогнозов, просто пожимали плечами. Я смотрела на других детей с лысыми головушками и щечками, раздутыми от гормонов, и думала: «Меня ждет то же самое? Я буду такой?» Вскоре из-за химии стали выпадать волосы. Они у меня тогда были шикарные, до пояса. Однажды я провела по ним рукой — в ладони остался клок волос. Это повторялось снова и снова.



Мама сказала: «Дочь, нужно стричь. Ты понимаешь, что волосы все равно выпадут?» Но я говорила: «Нет, не дам!» В итоге мама меня все-таки уговорила. Мы пошли в парикмахерскую, где меня хотели остричь наголо, но я не далась. Попросила сделать прическу «под мальчика». Когда парикмахер взяла косу и обрезала ее, у меня градом полились слезы. Я посмотрела на маму, которая стояла в коридоре, и увидела, что она тоже плачет.


Сейчас, спустя несколько лет, я стараюсь не смотреть на фото того времени. Потому что когда я поднимаю архивы, то начинаю плакать и снова переживать ту ситуацию. Думаю, что справиться мне помогла поддержка мамы, которая стала моим психологом, и общение с другими ребятами. Они были в той же ситуации, что и я, но еще младше. При этом они успокаивали меня. Говорили: «Лен, не плачь, все будет нормально».


На вопрос, как побороть тяжелый недуг, девушка отвечает так: «Это нужно сначала принять»


«На вкус человеческая кровь напоминает томатный сок» 


Свой тринадцатый день рождения я встретила в онкоцентре. Так совпало, что именно в этот день мне пересаживали стволовые клетки. Я отказалась от наркоза, потому что хотела принимать поздравления и подарки лично.


Мне поставили катетер и начали вводить в вену ледяную жидкость (замороженную кровь). Я чувствовала, как «лед» шел по вене. Во рту появился привкус томатного сока. Затем я ощутила сильное жжение. Сначала по венам, а потом по всему телу. Мне казалось, что меня замораживают. Я даже закричала от боли.


Мама записала на фотоаппарат видеообращения пациентов онкоцентра, с которыми я была знакома. Они меня поздравляли и желали скорейшего выздоровления. Даже лечащий врач передал мне подарок. Это было очень приятно. Я поняла, что я не одна, увидела, как все за меня переживают. Это было для меня важно.


Елена рассказывает, как, несмотря на боль, отказалась от наркоза, чтобы лично принять поздравления в свой день рождения


«Люди на улице думали, что я заразная»


Лечение начало действовать, стволовые клетки приживались. В 13 лет я весила экстремально мало, всего 20 килограммов. Врач мне сказал: «Лена, будешь весить 25 — я тебя отпущу домой». Для меня это стало стимулом, потому что я хотела домой. Когда на весах было 24,500, я говорила: «Смотрите! Выписывайте меня!» Но врач отвечал: «Нужно еще 500 граммов!»


После выписки я ездила в больницу раз в неделю в течение года. Мне пришлось проходить пропущенный в школе материал экстерном, чтобы догнать одноклассников. Я не хотела быть второгодницей. Я поставила перед собой цель — снова оказаться с друзьями из моего класса.


Возвращаться к прежней жизни было тяжело. Первое время я ходила в медицинской маске, потому что любой чих мог спровоцировать ухудшение. Люди на улице и в общественном транспорте думали, что я заразная, и сторонились меня. Мне хотелось кричать: «Это не я заразная, это вы для меня заразные!» Я даже просила маму: «Давай переедем! Они показывают на меня пальцем».


После выписки прохожие на улице показывали пальцем на маленькую Лену, потому что она носила медицинскую маску


Мои школьные друзья не вспоминают о времени, когда я была в больнице, и я благодарна им за это. У меня обычная жизнь, я не считаю себя особенной. И тем более больной. Я не хочу, чтобы меня жалели, не люблю, когда люди говорят: «Ой, ты болела, ой, как же так, бедненькая». Я сильный человек, я могу сама с этим справиться. Зачем меня жалеть?


У меня все хорошо, я живу сегодняшним днем и не хочу смотреть назад.


«Нужно принять диагноз, но не сдаваться»


За время, проведенное в онкоцентре, я сильно повзрослела. У меня изменилось отношение к жизни и людям. Развилось чувство сострадания. Теперь мне хочется помогать другим детям, которые оказались в той же ситуации, что и я одиннадцать лет назад. Я знаю, что они чувствуют, и понимаю, как могу их поддержать.


У нас есть группа волонтеров, которые помогают онкоцентру. Каждый месяц я составляю список именинников и узнаю, какой подарок хотят получить дети. Обычно это куклы или машинки, но иногда бывают необычные пожелания. Например, один ребенок хотел собаку. Но контактировать с шерстью домашних животных ему, как и другим детям из центра, нельзя. Тогда мы специально для него заказали в США интерактивную собаку.


Спустя много лет Елена вновь пришла в детский онкоцентр, на этот раз — в качестве волонтера


Я много общаюсь с родителями маленьких пациентов онкоцентра. На мой взгляд, они испытывают больший стресс, потому что понимают всю серьезность ситуации. Например, сейчас в отделении лежит мальчик, мама которого находится в состоянии шока. Она всего боится. Я пытаюсь объяснить ей, что даже из этой ситуации есть выход, что не нужно никого хоронить раньше времени, не нужно передавать свое тяжелое эмоциональное состояние сыну.


В онкоцентре никто не знает, что когда-то я была одним из пациентов и лежала в палате на втором этаже. Но иногда я сама об этом говорю, чтобы доказать, что все возможно: «Посмотри на меня. Я здорова. До болезни занималась танцами и сейчас тоже ими занимаюсь. Он у тебя — лыжник. Вот выпишут, и он вновь встанет на лыжи и поедет. Будут первые места, будут победы. Главное — верить и держать настрой».


Волонтеры создали собственную группу в соцсетях. В нее может вступить каждый, кто хочет помочь детскому онкоцентру


Я говорю родителям, что они должны довериться врачам, принять диагноз и начать бороться. Объясняю, что принять — не значит смириться. Я сама прошла этот путь вместе со своими лечащими врачами из детского онкоцентра — Ольгой Хлебниковой, Ларисой Вахониной, Ольгой Стреневой, Игорем Вяткиным — и могу точно сказать, что наши врачи — самые лучшие. Я очень им благодарна, а со многими из них до сих пор поддерживаю добрые отношения.


Ранее мы рассказывали о том, что делать, если у ребенка выявили онкологию