В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.

Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.

— Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов, — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это «Церлипоназа альфа». Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал ее, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей.

Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение. При этом Минздрав собирается обжаловать его.

— Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.

В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда еще не дошло до ведомства.

За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился еще один ребенок, у которого нашли НЦЛ-2. Девочке нет еще и трех лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.

— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится.