Первые фото малыша делали только с одной стороны лица

До пяти месяцев Сашу не фотографировали. Правда, есть единственный снимок, где мама держит его на ручках, на фото слегка видна часть лица. На другую часть детского лица родителям смотреть было больно: вместо губ, носа — чёрный провал. Ни дёсен, ни нёба не было.


— В первые секунды после родов ребёнка мне не показали, никто не поздравлял, молчали, — вспоминает Анастасия, мама Саши. — Через несколько минут врач спросила: «Отказную сейчас будете писать?» У меня слёзы ручьём, прошу показать ребёнка. Я в тот момент испытывала любовь, нежность, а когда увидела — шок, за который мне сейчас стыдно перед сыном. Помню его грустные, виноватые глаза.


За неделю, пока Настя лежала с Сашей в роддоме пригорода Екатеринбурга (мы решили не публиковать название города, поскольку за семь лет персонал уже поменялся), никто из врачей и медсестёр не сказал ей ни слова поддержки.


— Помню, врач держит Сашу вот так вот перед окном и выговаривает мне: «Медицина сейчас на таком уровне, вам ума не хватило сделать аборт?!» Если бы не муж, который поддержал меня, я бы сошла с ума в первые дни после родов.


У Анастасии это были первые роды. Они с мужем — благополучная семья. Она по специальности преподаватель экономики. У мужа тоже высшее экономическое образование, работал одним из руководителей в крупной компании. Беременность внешне проходила нормально. Единственный минус — Анастасия не делала УЗИ.


— Так получилось, возможно, предчувствие было, что не стоит, — вспоминает теперь Настя. — Если бы сделала, этот порок был бы виден уже на 12-й неделе. Но ничего хорошего в этом знании не было бы, я бы вся извелась тогда.


По-научному патологии у малыша Насти назывались палатосхизис и хейлосхизис. В простонародье — волчья пасть и заячья губа. Особенно пугает название «волчья пасть» — так этот порок челюстно-лицевого развития называли ещё в древности, расщелина внешним видом напоминала открытую пасть волка. В древние времена говорили, что причина недуга — встреча беременной женщины с волком. Теперь учёные выяснили, что патологии возникают из-за мутации определённого гена. Причины разные: какое-либо токсическое воздействие на эмбрион во время беременности, алкоголь, плохое питание, а у благополучных матерей — инфекции, приём некоторых лекарств и, главное, плохая экология.


Но, несмотря на пугающее название и шокирующие внешние проявления, всё не так страшно, патология успешно оперируется. И очень странно, что в XXI веке в роддоме, в 50 километрах от развитого миллионника — Екатеринбурга, врачи этого не знали. В случае с Настей можно было бы и не вести душеспасительные, успокоительные беседы. Достаточно хотя бы объяснить, что это за диагноз, что всё поправимо. 


А вот мама и сын после операции


Кстати, эта патология даже не является основанием для прерывания беременности на поздних сроках (если, конечно, нет других серьёзных пороков, несовместимых с жизнью). Но никто из медицинского персонала, видимо, этого не знал.


— Нам говорили, что он не будет слышать и говорить. А в нашем случае с помощью аппарата, которым младенцам в роддоме проверяют слух, сложно установить, слышит ли он: по-другому устроена ушная перегородка. Но мы видели, что он реагирует на звуки. В роддоме Сашу пытались кормить через зонд, но он нормально сосал из бутылочки сцеженное мной молоко, — вспоминает Настя. — Врачи смотрели на него как на что-то диковинное, до этого они, наверное, не видели таких новорождённых. Из роддома нас выписывали с напутствием — рано радуешься, 40 дней крышка гроба открыта.


Через несколько дней после выписки малышу поставили в рот специальную пластину, что-то вроде заменителя нёба, чтобы пища не попадала в носовую полость. Родители Анастасию поддержали как могли. 


— Я сама Сашу полюбила сразу таким, какой есть, ни секунды не думала, чтобы написать отказ, когда в роддоме убеждали меня это сделать, — рассказывает Анастасия. — Первые два месяца мы его никому не показывали, старались скрыть лицо при прогулке. К трём месяцам мы полностью приняли его. Ни от кого не скрывали — ни от соседей, ни от знакомых. Было лето, мы гуляли с ним открыто, не пряча. Никакого негатива не встречала. Помню, как все знакомые на детских площадках искренне радовались, когда увидели Сашу после операции.


Таким симпатичным первоклашкой Саша стал спустя семь лет


Первую операцию Саше сделали в пять месяцев в государственном медицинском научно-практическом центре «Бонум», в одиннадцать месяцев — вторую. После этого он стал обычным ребёнком. Сейчас можно сделать так, чтобы не осталось даже послеоперационных шрамов, всё корректируется.


— Врачи меня наконец успокоили, объяснили, что это чисто косметический дефект — исправим. Нас оперировал замечательный хирург, профессионал, один из лучших в стране, Александр Георгиевич Леонов, хочется вспомнить его добрым словом, потому что он умер от онкологического заболевания, — рассказывает Настя. — Он просто виртуозно нас зашил, вручную собрал десну, нёбо, рот. Сейчас, когда мы ходим к стоматологам, нам не верят, что у нас была такая операция.


Маму убеждали оставить новорождённого Сашу в детдоме, а сейчас у него нет никакой инвалидности


Кроме операций Саша постоянно наблюдался у специалистов — хирурга, ортодонта, занимался с логопедом — после подобных челюстно-лицевых операций это обязательно нужно, проходили реабилитацию. В развитии Саша полностью соответствовал норме, даже опережал, в пять месяцев уже появились первые, самые простые слова: подражал животным. Саша ходил в обычный садик с логопедическим пунктом, от логосадика отказались, там были неговорящие дети, а у мальчика была нормальная речь, надо было только ставить звуки. Сейчас проходит лечение у ортодонта, чтобы сформировать правильно верхнюю челюсть, временно поставили пластину. Но всё это исправимо, решаемо.


— Не верьте, когда говорят, что у нас плохая медицина, нам попадались замечательные врачи, — говорит Настя. — Операции, реабилитации, занятия с логопедом — всё было бесплатно, лично в нашем случае была очень хорошая поддержка от государства.


«Когда мы ходим к стоматологам, нам не верят, что у нас была такая операция», — говорит мама Саши


Анастасия с Сашей, Машей и младшим сыном Димой


Инвалидность с Саши сняли несколько лет назад, когда стало ясно, что у малыша нет никаких проблем с пищеварением и речь в норме. 1 сентября Саша пошёл в первый класс. Весёлый, белокурый, подвижный мальчишка. Пока мы разговаривали с мамой, он носился на детской площадке вместе с сестрёнкой Машей. У Саши есть еще и младший брат Дима — ему скоро исполнится месяц. А с Машей они пошли в один класс. Сестра у Саши родилась ровно через год после него, сейчас ей шесть лет. В этот раз во время беременности Настя ходила на все УЗИ.


— Помню, первый мой вопрос-просьба на УЗИ — посмотрите, что с лицом. Было страшно. Меня успокоили: «У вас девочка, здоровая». Машу я рожала в том же роддоме, что и Сашу. При выписке родные встречали меня вместе с Сашей. Сотрудники узнали меня, сбежались посмотреть. А Саша у нас тогда был как мальчик из журнала — кудрявый, белокурый, с большими глазами. Спрашивали: «Это тот, которого вы родили?» «Да, — говорю, — это тот самый малыш, которого вы всей больницей уговаривали меня оставить в детском доме».


— Не извинились?


— Нет.