Маленькому Алеше необходим аппарат искусственной вентиляции легких

единственное, что могу посоветовать - аренда отдельной палаты в ближайшем от реанимации отделении или блоке. и персональный врач и медсестра. это наиболее разумный выход в данной ситуации.
и ещё. не надо мне грубить в личку. пишите здесь.

ну зря вы это. тут не погрубишь - вот и остается единственный выход

вот отличный обзор по этой болезни.
http://medicalplanet.su/genetica/183.html

ага. единственный выход написать мне, что я мразь, как и мои родители
товарищ, наверное, ущербный. я и не стал отвечать на это сообщение.

вырастет - счастлив будет!! а как же - супер жизнь - лежа и с аппаратом. мечта каждого

зачем внимание то обращать? такое бывает.

вот и молодец!

а я ответила, очень очень вежливо :-D

это ж - неизлечимо

:-D ну-ну...

знаю.

ну так - смысл? ты же медик!

интересно если дырку с боку проделать и вентилятор от компа приделать , сможет человек таким способом дышать?

Я вполне серьезно, с такими людьми нужно вежливо и спокойно разговаривать, как душевнобольными, не посылать их матом, не провоцировать их на дальнейшие действия, у меня по крайней мере сработало :-D

давай я сейчас говорить буду, что матери не нужно видеть смерть своего ребёнка.
давай я сейчас буду говорить, что это потрясение может на неё сильнее подействовать, чем то, что он просто спокойно умрёт в больнице.
а она не наложит на себя руки. и что всё дело в генетике.
и ещё много что могу сказать...
ты это хотела услышать ?

все прекрасно всё поняли.

нет, ивл работает на вдох-выдох

иногда лучше говорить правду

знают правду все.
а правда иногда убивает.

ну тогда можно тем же вентилятором через трубку мдувать воздух , а потом откачивать, мне кажется с точки зрения механики такой аппарат очень прост и даже можно сделать мобильный вариант с которым чел сможет ходить по улице

ага. лучше всюжизнь видеть полумертвого ребенка. это гораздо лучше на психику действует

я люблю своих родных и родственников------это что?
я готов отдать многое(всё) своим родным и родственникам
я готов отдать последнее своим родным и родственникам

ты меня не поняла.
для матери страшное - когда умирают собственные дети.
но ещё страшнее - когда они умирают на руках матери.
и лучше ей не видеть, как он умирает и умрёт. так она легче переживёт его смерть.
а сейчас её надо от этого всего оградить. неизвестно, как психически она это перенесёт.

(у неё может быть много детей. а она у своих детей может быть только одна. и это одно из главных правил медицины: если в опасности ребёнок и мать - спасают мать.)

[Сообщение изменено пользователем 10.03.2011 21:24]

с этим - даже не спорю.
8(
серьезно??? я считала - должны ребенка спасти

нет.
мама может родить ещё ребёнка. а ребёнок себе мать ну никак не родит...

Уважаемые "форумчане" Е1, к сожелению, на данный момент заболевание СМА Верднига-Гоффмана, действительно неизлечимо. Брать отвественность на себя, мне и папе Алёши, не привыкать. Арсений, мальчик в Питере, в реанимации прожил 4года, перед новым годом, его родители смогли забрать домой на таком же портативном ИВЛ. Они тренируют самостоятельное дыхание, около 1часа мальчик выдерживает без Ивл. Можно гулять, купаться. Про электроэнергию. К аппарату идут в комплекте батареи, Их хватает на 6-7 часов. Прежде чем Алёшу переведут домой, нам выделят палату в неврологии , я буду находится с Алешей рядом, и дело не только в том, что нужно пройти курс ухода за Алёшкой( мы жили до реанимации дома, 8 мес), но и в том, что нужно научится читать параметры. К пульсоксиметру Нижний Новгород ставит программу, врачи в режиме он-лайн будут видеть показатели.

конечно,мать спасают.это логично-она сможет родить еще ребнка....это жестоко...но это так...