Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет к зданию правительства. Что ему ответил министр
о
обманутый дольщик 
16:48, 04.07.2023
Очень странная позиция родителей. Деньги из бюджета выделены, препарат куплен. Ставится он только в условиях стационара, что мешает приехать в ОДКБ и получить лечение не понятно.
Дык, нет же, по словам этого министра, ни в одной больнице области НИ ОДНОГО врача готового сделать ребёнку такой укол. (Очевидно, сверху заранее был спущен строгий запрет для всех врачей насчёт этого укола) Тогда остаётся только одно: выполнить РЕШЕНИЕ СУДА и требование СКР и выдать родителям заказанный для ИХ же ребёнка препарат. Под их ответственность. Вот это ЗАКОННОЕ решение ВЫПОЛНИТЬ что (или кто) счас мешает?
p
pens111 
16:51, 04.07.2023
таки никто не ответил, продолжает ли активный папа получать финансовую помощь от неравнодушных граждан? (помимо того что лекарство уже закупили)
на какие деньги было закуплено лекарство?
[Сообщение изменено пользователем 04.07.2023 16:52]
на какие деньги было закуплено лекарство?
[Сообщение изменено пользователем 04.07.2023 16:52]
S
She (ипотечница)
16:51, 04.07.2023
НИ ОДНОГО врача готового сделать ребёнку такой укол
Так им поставили чудо укол за 160 млн.
Даже я знаю, что после него больше ничем не лечат.
p
pens111
16:54, 04.07.2023
напомним, что предыдущий укол был куплен на деньги жертвователей (вроде бы как)
Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160
миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий.
о
обманутый дольщик
16:55, 04.07.2023
Так им поставили чудо укол за 160 млн.
Даже я знаю, что после него больше ничем не лечат.
Даже я знаю, что после него больше ничем не лечат.
Очевидно, лечение должно быть продолжено, если очередную дозу лекарства прислали, которую счас родители требуют.
p
pens111
16:55, 04.07.2023
может быть папе имеет смысл успокоиться на достигнутом?
p
pens111
16:57, 04.07.2023
Очевидно, лечение должно быть продолжено, если очередную дозу лекарства прислали, которую счас родители требуют.
Эх, раз, да ещё раз,
Да ещё много, много, много, много раз,
Да ещё раз…
Всё не так, как надо!
p
pens111
16:59, 04.07.2023
два года назад не было... много чего не было, надо было показать что мы ого-го какие крутые и гуманные
S
She (ипотечница)
16:59, 04.07.2023
Очевидно, лечение должно быть продолжено,
Кому очевидно?
Производитель "за 160 говорит" , что после его жижи больше ничего не поставить.
p
pens111
17:02, 04.07.2023
кому сегодня надо показывать крутость и гуманизм?
p
pens111
17:03, 04.07.2023
да и народ вряд ли подорвется жертвовать
p
pens111
17:05, 04.07.2023
интересно всё таки, кто был основным спонсором предыдущих 160-и лямов?
неужто детишки с копилками и бабульки с пенсионами
[Сообщение изменено пользователем 04.07.2023 17:07]
неужто детишки с копилками и бабульки с пенсионами
Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей, дети разбивали перед Новым
годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий.
[Сообщение изменено пользователем 04.07.2023 17:07]
S
She (ипотечница)
17:07, 04.07.2023
Тем временем я вакцинировала ребёнка от минигита за свой счёт. Достаточно дорогое удовольствие.
Государство вполне может включить эту вакцину в календарь.
Государство вполне может включить эту вакцину в календарь.
p
pens111
17:21, 04.07.2023
160 лямов... пожалуй хватит на небольшую яхточку?
P
Prostozlaya
17:23, 04.07.2023
Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ»,
А жив ли Миша че за блажь то у родителей
p
pens111
17:24, 04.07.2023
новые афро-китайско-корейские друзья вряд ли оценят приверженность гнилым европейским ценностям
кому сегодня надо показывать крутость и гуманизм?
Z
Zима 
17:50, 04.07.2023
от минигита за свой счёт.
Она включена (пневмококк)
Малой ставили, старшему нет, тогда ещё не было
Z
ZлойКак@
20:11, 04.07.2023
В переходе толкнуть по сходной цене что-ли собирается?
Меня вот тоже терзают смутные сомнения. В прошлый раз им выдали ампулу на руки. Лекарство якобы поставили. Эфыекта - ноль! Хотя по отзывам реальных пациентов там практически 100% эффект. Зато безработные родители переехали в новую квартиру, обставились и сьездили в южные страны отдохнуть. Сейчас им говорят - лекарство есть, все оплачено, готовы поставить в условиях стационара под контролем медработников - нет, грят, - дайте нам ампулу, сами поставим дома...
В переходе то конечно не в переходе, но в даркнете думаю есть спрос на такие лекарства по сходной цене...
Х
Хищнический пресс мнемиопсиса
20:15, 04.07.2023
Да никто НЕ ТРЕБУЕТ никаких денег! ЛЕКАРСТВО пусть выдадут и идут нахер всем своим министерством.
ты горлопан
Х
Хищнический пресс мнемиопсиса
20:16, 04.07.2023
чем проблема отвезти ребенка на медосмотр
Кто нибудь понимает?
Кто нибудь понимает?
Да, папа не сможет больше наживаться на больном ребёнке.
Б
Буллт-ых!
20:39, 04.07.2023
таки никто не ответил, продолжает ли активный папа получать финансовую помощь от неравнодушных граждан? (помимо того что лекарство уже закупили)
на какие деньги было закуплено лекарство?
на какие деньги было закуплено лекарство?
С учётом того как обмудольщик волоса на жопе рвёт, видимо он в доляне с папой Миши от пожертвований .
Б
Буллт-ых!
20:40, 04.07.2023
А жив ли Миша
А чо там в коляске с папой мумия сидит?
о
обманутый дольщик
21:32, 04.07.2023
Кому очевидно?
Производитель "за 160 говорит" , что после его жижи больше ничего не поставить.
Производитель "за 160 говорит" , что после его жижи больше ничего не поставить.
Всё решают врачи. Сказали ЭТОТ препарат надо колоть, значит надо ЭТОТ, независимо от его стоимости.
о
обманутый дольщик
21:34, 04.07.2023
А жив ли Миша че за блажь то у родителей
Не волнуйтесь так, мадам. Дело на контроле у Бастрыкина. Если с Мишей что-то случится - мало не покажется НИКОМУ!
т
тот самый BELAMOR 
22:21, 04.07.2023
согласно принятому решению
А Вы решение Суда то хоть читали?
Своими собственными глазами его видели?
В руках держали?
Может выложите на всеобщее обозрение?
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.