В Екатеринбург привезли самое дорогое лекарство в мире, которое поставят мальчику с СМА
Х
Хронос
В Екатеринбург привезли самое дорогое лекарство в мире, которое поставят мальчику с СМА
Жду фото/видео чере 2-3 года
K
Kaccaндpa
Жду фото/видео чере 2-3 года
Надеются, что мы забудем об этом.
И ведь в самом деле, что им наше возмущение?
Больше всего меня удивляет почему именно на препарат от СМА ищут деньги, а не какой-то другой более дешевой болезни?
Почему?
Х
Хронос
Надеются, что мы забудем об этом.
И ведь в самом деле, что им наше возмущение?
Больше всего меня удивляет почему именно на препарат от СМА ищут деньги, а не какой-то другой более дешевой болезни?
Почему?
И ведь в самом деле, что им наше возмущение?
Больше всего меня удивляет почему именно на препарат от СМА ищут деньги, а не какой-то другой более дешевой болезни?
Почему?
А здесь мну с тобой не согласен. Фонд ищет дороже, ибо мо жет себю до 30% оставить, в % могу ошибаться. Это личное дело организации для кого и что собирать.
П
Прижимная сила
Хозяин лекарства вправе оценить его самостоятельно
S
She (пошли в садик)
Фонд тратит 20% от сбора
Экономически выгодно на СМА собирать.
K
Kaccaндpa
А здесь мну с тобой не согласен. Фонд ищет дороже, ибо мо жет себю до 30% оставить, в % могу ошибаться. Это личное дело организации для кого и что собирать
Э нет, Хронос.
С НКО все понятно.
Но...
Дело в том, что деньги , те самые 15% НДФЛ пойдут
на
Предложению президента предшествовала идея вице-премьера Татьяны Голиковой: 8 июня она высказалась, что нужно централизованно финансировать дорогие лекарства для людей со СМА — самым частым из редких заболеваний в России. На их лечение сейчас ведутся только частные сборы: «Золгенсма» стоит 2,5 млн долларов и доступна только за рубежом, «Спинразой» должны обеспечивать региональные минздравы, но для региональных бюджетов это часто непосильно, так что на «Спинразу» тоже жертвуют благотворители.
Тоже попилить хотят?
Х
Хронос
Тоже попилить хотят?
Уже
K
Kaccaндpa
Уже
Уже пилят?
Да не может такого быть
S
Shadowed
А с остальными миллионами больных детей как быть?
Второй пост где деньги пилятся обязательно напишет Моисеевич.
K
Kaccaндpa
Второй пост где деньги пилятся обязательно напишет Моисеевич.
То есть вы признаете что это просто обычный распил и ребенку на которого стружки попали- просто повезло
S
Shadowed
То есть вы признаете что это просто обычный распил и ребенку на которого стружки попали- просто повезло
Отлично сказано. Пошёл рыдать..
Г
Гогач
Интересно, чем обосновывается цена?
П
Прижимная сила
Интересно, чем обосновывается цена?
Чувак это крафт лютый, нигде не купишь, я тебе говорю
S
Shadowed
Интересно, чем обосновывается цена?
Это новый вирус. Ребёнок станет источником - всем паника!!!
a
anomalia
Смысл в этом лекарстве?
У Новожиловых только глотать научилась. Хотя может и раньше умела, но ложку ко рту никто на камеру не подносил.
У Новожиловых только глотать научилась. Хотя может и раньше умела, но ложку ко рту никто на камеру не подносил.
это генная инженерия, они пытаются изменить битый ген на рабочий, по инфе этот препарат ставят 4+ года и пока полёт нормальный. правда и народу немного участвует в этом. рак также лечат сейчас
a
anomalia
Командуй дома
ты тоже
S
She (пошли в садик)
Из фонда будут закупать лекарство, которое ставят пожизненно, а тут нужно именно самое дорогое.
a
anomalia
Больше всего меня удивляет почему именно на препарат от СМА ищут деньги, а не какой-то другой более дешевой болезни?
Почему?
Почему?
они ищут от многих, у нас на разработки не так много тратят, цели нет вылечить всех, фарма кормит неплохо
это генная инженерия, они пытаются изменить битый ген на рабочий, по инфе этот препарат ставят 4+ года и пока полёт нормальный. правда и народу немного участвует в этом. рак также лечат сейчас
не слишком сложно для вернувшихся с "работы"?
S
She (пошли в садик)
Считаешь, что уметь глотать - это прорыв?
Девочка как минимум должна ходить.
a
anomalia
не слишком сложно для вернувшихся с "работы"?
если для вас сложно, есть крестик сверху!
S
She (пошли в садик)
Это не ты за счёт донатов в Омереке жировала?
Х
Хронос
Считаешь, что уметь глотать - это прорыв?
Девочка как минимум должна ходить.
Девочка как минимум должна ходить.
Тебю то какая разница?
S
She (пошли в садик)
Считаю, что деньги можно полезней потратить.
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.