В Екатеринбурге ветераны спецподразделений собирают деньги для малыша со СМА
t
tourgenev(не писатель)
17:01, 06.12.2020
Еще пусть скинутся на компенсацию Таушкановым
[Сообщение изменено пользователем 06.12.2020 17:01]
[Сообщение изменено пользователем 06.12.2020 17:01]
S
She (ипотечница)
17:05, 06.12.2020
А зачем?
У Новожиловых дочка без прогресса
У Новожиловых дочка без прогресса
м
мелкий бес
17:36, 06.12.2020
енот наш чел мну поддержу енота
м
мелкий бес
17:42, 06.12.2020
енот вносит драйф в мою скушную жисть
м
мелкий бес
17:51, 06.12.2020
вон лысый бондарчук скока бабла срубиил на лжи про афган
о
обожающий наших правителей
18:01, 06.12.2020
президент как гарант конституции обязан обеспечить здравоохранение граждан.
что ветераны спецназа боятся встать за конституцию? позор какой-то
что ветераны спецназа боятся встать за конституцию? позор какой-то
18:03, 06.12.2020
Видимо совсем им там мозги отбили ...
Да, нет... Просто Ройзман собирал-собирал деньги на это лекарство, пукинские понимать стали, что их на хромой козе объехать собираются и приказали грантососным организациям выйти и заявить тоже самое. Сами же они ничего кроме битья дубинками безоружных предложить не могут. Вот!...
S
She (ипотечница)
18:03, 06.12.2020
За то Новожиловы сначала пол года жили на широкую ногу в Омерике, сейчас вон в не резиновой развлекаются
Не удивлюсь, если в Москву переедут
Не удивлюсь, если в Москву переедут
m
mukur
18:04, 06.12.2020
Это фейк, в супердержаве никто с протянутой рукой не ходит. Пусть просят у Кабаевой, она за 2018 год больше 700 миллионов заработала.
Х
Хайфа
18:06, 06.12.2020
енот наш чел мну поддержу енота
Что ты, что Енот - оба шваль.
Всех вас петушить давно пора.
Что касается темы, то я воевал на Донбассе.
То есть я тоже ветеран.
И данную инициативу поддерживаю.
мы будем готовить прямое обращение к президенту Владимиру Путину
Также можно обратиться к РамзануАхматовичу Кадырову.
Он должен помочь в лечении ребёнка мусульманина, который рисковал жизнью за свободу этой страны.
18:08, 06.12.2020
Что касается темы, то я воевал на Донбассе.
Чтож ты за герой России, если даже имени своего назвать боишься? Чмо
Х
Хайфа
18:13, 06.12.2020
если даже имени своего назвать боишься? Чмо
Так вы, хохлы, меня зарезать обещали.
Даже награду готовы были выплатить за мою голову.
Приходится соблюдать конспирацию.
Это - во-первых.
А во-вторых, это лишь вам, кто на форуме недавно, моя личность неизвестна.
А те, кто здесь толкётся более 15 лет, знают не только мои имя и фамилию, но и домашний адрес.
Х
Хайфа
18:25, 06.12.2020
Чудак, ты ж их убивать на их родину за 3000 км приехал
Родина ваша Закарпатье.
А Донбасс - русская земля.
Тут даже никто практически по-украински не говорит.
Мовой владею только я да ещё пара-тройка человек.
18:25, 06.12.2020
снова на золгенсму собирают, эта музыка будет вечной
в России порядка 1000 детей для которых препарат формально показан(формально, потому что помимо довольно размытых возрастных рамок - “зеленая” зона до 7 месяцев и “желтая” зона до 2 лет препарат не дает никаких гарантий) совокупные затраты только для текущих нужд, нетрудно посчитать, составляют 180 миллиардов рублей, причем никто не гарантирует не то что излечения, но даже остановки заболевания и определенных улучшений, опыты на тестовых группах показали что у порядка 60% течение атрофии останавливается и наблюдаются некоторые улучшения, у 20% из этой группы происходит полная ремиссия
180 миллиардов....только на часть больных по одной категории орфанных заболеваний
не говоря о том, что некоторые родители сознательно шли на рождение ребенка с уже известным синдромом СМА, никакой бюджет не потянет оплату таких безумных сумм на лечение, тут или продолжать эту лотерею, или вкладывать деньги в исследования и создание дженериков
[Сообщение изменено пользователем 06.12.2020 18:30]
в России порядка 1000 детей для которых препарат формально показан(формально, потому что помимо довольно размытых возрастных рамок - “зеленая” зона до 7 месяцев и “желтая” зона до 2 лет препарат не дает никаких гарантий) совокупные затраты только для текущих нужд, нетрудно посчитать, составляют 180 миллиардов рублей, причем никто не гарантирует не то что излечения, но даже остановки заболевания и определенных улучшений, опыты на тестовых группах показали что у порядка 60% течение атрофии останавливается и наблюдаются некоторые улучшения, у 20% из этой группы происходит полная ремиссия
180 миллиардов....только на часть больных по одной категории орфанных заболеваний
не говоря о том, что некоторые родители сознательно шли на рождение ребенка с уже известным синдромом СМА, никакой бюджет не потянет оплату таких безумных сумм на лечение, тут или продолжать эту лотерею, или вкладывать деньги в исследования и создание дженериков
[Сообщение изменено пользователем 06.12.2020 18:30]
S
She (ипотечница)
18:31, 06.12.2020
очень хорошо для ребенка, там больше возможностей для лечения.
Так ей же поставили инъекцию
S
She (ипотечница)
18:31, 06.12.2020
только мои имя и фамилию, но и домашний адрес.
Мну не знаю
О
=Один в поле не воин=
18:32, 06.12.2020
То есть я тоже ветеран.
ты, а не ветеран.... .
K
KlarS
18:35, 06.12.2020
Родина ваша Закарпатье.
А Донбасс - русская земля.
Тут даже никто практически по-украински не говорит.
Мовой владею только я да ещё пара-тройка человек.
А Донбасс - русская земля.
Тут даже никто практически по-украински не говорит.
Мовой владею только я да ещё пара-тройка человек.
Хайфа, вы же что-то про землю обетованную писали? Нет?
18:37, 06.12.2020
Родина ваша Закарпатье.
А Донбасс - русская земля.
А Донбасс - русская земля.
Родина моя город Свердловск, который ханто-башкирская земля, а еще ранее динозавро-троглотитовская земля, что меня нисколько не напрягает. Живи теперь с этим
Х
Хайфа
18:41, 06.12.2020
Хайфа, вы же что-то про землю обетованную писали? Нет?
Писал и щас повторю:
Голаны - это Израиль.
Косово - это Сербия.
Крым и Донбасс - это Россия.
e
egermaster2143
18:58, 06.12.2020
А директор Росгвардии не может ,что-ли помочь и выделить деньги на лечение ребенка ,для Росгвардии не такая и большая сумма , просто кто-то из ЦА Росгвардии в конце года деньги не получит ,но те кто просиживает штаны с широкими лампасами от этого беднее не станут ,а ребенку реальная помощь .
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.