Уральских детей с редкой болезнью начали спасать препаратом за 96 миллионов

news@e1.ru
15:13, 28.11.2019
Больше года родители Дианы и Демида добивались через суд, чтобы минздрав купил им это лекарство

Оригинал статьи
4 / 11
мелкий бес
15:21, 28.11.2019
надо было поскулить по ТВ.. и на Турцию бы хватило :beach:
5 / 8
Дуракъ обыкноVенный
15:23, 28.11.2019
Мучают тока инвалидов :-( жизнь растений
21 / 7
svpn
15:28, 28.11.2019
От пользователя Дурачог форумный
Мучают тока инвалидов жизнь растений

это смотря с чьей стороны посмотреть...
6 / 11
УралМашка
15:55, 28.11.2019
Это из чего делают за миллионы лекарства 8(
21 / 1
15:56, 28.11.2019
От пользователя news@e1.ru
Уральских детей с редкой болезнью начали спасать препаратом за 96 миллионов

Лучше бы эти деньги пенсионерам раздали.
13 / 8
Хронос
15:57, 28.11.2019
От пользователя УралМашка
Это из чего делают за миллионы лекарства

Из дураков и "желающих помочь"
18 / 2
ВОВИК.
15:58, 28.11.2019
От пользователя Динозавp
Лучше бы эти деньги пенсионерам раздали.

Цивилизованность общества измеряется отношением к инвалидам, старикам и детям. Нет приоритета одного блага над другим. Всем надо одинаково помогать. Иначе будем жить как в средневековье.
12 / 15
vlaubenshtein
16:29, 28.11.2019
От пользователя Дурачог форумный
Мучают тока инвалидов жизнь растений

там сказано, что если принимать сразу начать и до конца жизни, то будешь как все нормальные люди
вопрос лишь в том, что 96 млн в год
каждого коснуться может
все на форуме герои обсирать других
а самих коснись - посмотрел бы как заговорили
8 / 13
She (ипотечница)
16:34, 28.11.2019
Молодцы :super:
По другим проектам урежут финансирование- ничего страшного (мы и за деньги полечимся). Главное 96 млн в овощей ежегодно вкладывать :hi:
Сиделку деткам родили :teddy:

[Сообщение изменено пользователем 28.11.2019 16:35]
23 / 5
Lori_M
16:41, 28.11.2019
Нужно включать в обязательное обследование каждую беременную женщину. Наверное, есть тесты на такие генетические заболевания, а может и еще какие-то редкие.
13 / 1
Stroitel117
16:43, 28.11.2019
Сложные чуства. Если бы за это платили из бюджета страны, хрен с ним. А заплотят из копеечного бюджета области
15 / 4
John Dow
16:57, 28.11.2019
От пользователя news@e1.ru
Сегодня Диане и Демиду будет сделана первая инфузия. Пока препарат закуплен на три-четыре месяца, — говорит Зульфия. — Состояние у нас уже не очень хорошее. Диана абсолютно лежачая. Голову не держит. Еще год назад, когда вы приезжали, она понимала обращенную к ней речь. Сейчас ест через зонд, иногда с ложечки или со шприца. Демид лучше. Сейчас сидит, играет.

— Год назад он рисовал...

— Уже не рисует. Ни карандаш, ни ручку держать не может. В сентябре полностью пропала речь. Будет ли хоть какое-то улучшение состояния — этого врачи не обещают. Но болезнь остановится на этой стадии, дети будут живы.


То етсь 96 Мега рублей в месяц будет уходить что бы поддерживать жизнь растений ?
17 / 6
She (ипотечница)
17:08, 28.11.2019
От пользователя John Dow
То етсь 96 Мега рублей в месяц будет уходить что бы поддерживать жизнь растений ?

Если Вам будет спокойней...96 в год ;-)
8 / 3
Сюртучок \Слащавый колобок\
17:37, 28.11.2019
От пользователя news@e1.ru
Будет ли хоть какое-то улучшение состояния — этого врачи не обещают. Но болезнь остановится на этой стадии, дети будут живы.

Жить? Одна лежать и через зонд есть, второй сидеть и рисовать?
И Артемка обреченный либо прослыть врагом и предателем, либо свою жизнь на старших положить.
18 / 0
товарищ с ЕКБ
17:42, 28.11.2019
простите, из чего делают этот препарат, что он стоит таких денег :padre: ?
14 / 0
Голова садовая
17:50, 28.11.2019
не вправе осуждать, но рожать третьего-при двух больных детях, которым нужен постоянный пожизненный уход, плюс время на то, чтобы выбивать деньги (96 млн в год получили, а дальше?), как, как вы будете заниматься третьим малышом?
мне кажется, это за гранью, это какой-то нездоровый эгоизм, что за жизнь будет у этого ребенка-
От пользователя She (не знакомлюсь)
Сиделку деткам родили

:-(
23 / 0
kukuruzka
18:29, 28.11.2019
Бред родителей зашкаливает... Понятно жалко, растили-растили и вот раз и вылезло... Дети все равно уже не жильцы на этом свете, время упущено... Так отказались бы в пользу вот недавно обнаруженного ребенка с НЦЛ, хоть у него болезнь остановится на начальном уровне и 2 года можно будет колоть лекарство... :weep:

[Сообщение изменено пользователем 28.11.2019 18:31]

[Сообщение изменено пользователем 28.11.2019 18:31]
12 / 1
у аппарата
18:42, 28.11.2019
Это страшная трагедия, но детей не вылечить, а за это время умрут сотни других, которым можно помочь на эти деньги.
17 / 1
ББПЕ
18:53, 28.11.2019
Самое прискорбное - они все равно умрут через несколько лет даже с этим лекарством независимо от того, когда его начать давать, на ранней стадии или позже. Членами общества они бы стать не успели.
Это эксперимент такой, медицинский, за 96 лимонов в год :-(

[Сообщение изменено пользователем 28.11.2019 18:54]
16 / 0
Дуракъ обыкноVенный
20:43, 28.11.2019
От пользователя ВОВИК.
Цивилизованность общества измеряется отношением к инвалидам, старикам и детям

Тут тебю не прав: при сложных родах приоритет матери над ребенком, как не показалось бы странным...логика простая: мать ещё родит...также и к старикам: понятно что свинское отношение, с тз родни, но молодым при ограниченности ресурсов важнее помочь
2 / 0
amenhatep
21:11, 28.11.2019
Родители-идиоты,знают и рожают с патологией второго больного,потом ещё третьего на авось.Не уймутся все,а государство содержи "растения"от их плодячки.Я в помощи бездомным животным больше целесообразности вижу,здесь-только злость на дураков.
6 / 0
Natаli)))
21:28, 28.11.2019
А смысл поддерживать жизнь лежачей, не имеющей шансов на поправку.. да ещё за такие деньги? За эти деньги можно столько детей спасти... Какой-то разум должен присутствовать...равно как и совесть у этих родителей.
5 / 0
emarix
21:34, 28.11.2019
Этож 60 студий, всяческим молодожёнам можно раздавать в год, 60 новых здоровых детишек в год против двух биологических оболочек! Срочно принять закон об эвтаназии, через полгода закрыть тему, потраченное вычитать из дефективных выродителей!
1 / 1
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.