"Они нуждаются в помощи": в Екатеринбурге дети с заболеванием Дюшенна устроили флешмоб

Чтобы привлечь внимание к проблеме ужасного недуга, в небо запустили 50 красных шаров.

Оригинал статьи

Эти красные шары нужно было привязать к водосливам.
Ничего личного, просто "ОНО" напомнило...

[Сообщение изменено пользователем 09.09.2017 20:25]

Здание подсветить красным или синим, шары выпустить, ленточки нацепить - сколько еще разновидностей душевного онанизма придумают для офисного планктона, который как бы вовлечен, но через 5 минут забудет об очередном Очень Важном Событии.

:weep:



[Сообщение изменено пользователем 09.09.2017 20:32]

То есть годам к двадцати они уже умирают?

Заболевание генетическое и неизлечимое. На шарах надпись остановим Дюшенна. Стесняюсь спросить, каким образом? :-(

Тобишь,то,что у детей малоподвижный образ жизни из-за болезни для них,как и для многих собственно здоровых людей,сказывается не самым лучшим образом,вас не смущает? Сразу веско и категорично - обжоры?:confused:

Может и так. Только зачем детей накачивать лишними калориями, раз они не двигаются? :cool:

Древняя Спарта была гуманней ... :weep:

в чем, собственно, может заключаться помощь неизлечимо-больному?

от 50-100 детей - это сколько? И что, точной цифры количества детей с редким заболеванием нет? О каком лечении тогда речь? Только и остается шарики в небо пускать. Печаль...

Не надо спрашивать, на данный момент развития медицины, ответ один и я думаю он понятен и конечно же 'аморален'. Поэтому дауны и тому подобные будут жить, за счет здоровых детей...

У нас Сирия Донбас футбол. На детей нет денег

журналист Анастасия!
количество детей 50-100 - это сколько в итоге?

Дай Бог никому из вас не прочитать подобных комментариев относительно ваших детей.
Мне как отцу ребенка с Дюшеном больно читать.

Шарики, это способ обратить внимание окружающих на проблемы редких заболеваний, конечно ими не вылечить и не спасти ребенка. Но можно облегчить его существование, улучшить отношение здоровых сверстников и их родителей к такому ребенку.

Предвыборное мелькание Розмана. Ненавязчивое такое - столько лет молчили, а тут опаньки - внимание привлечь. Ни летом, ни зимой, а прямо накануне выборов.
Не статья, а сплошные противоречия. Четкого количества нет. Как такие дети могут жить обычной жизнью,если после 16 лет таким больным необходим дыхательный аппарат. Ну и что это за жизнь в инвалидном кресле без движения и аппарат дышит за них? О каком обыкновенном может идти речь?
Болезнь неизлечима. Поди-ка, ага, останови. В воду побулькали

CRISPR/CAS9

Это новость накануне выборов.
На самом деле люди активно работают круглогодично с больными людьми, строят хосписы, собирают деньги, оперируют, излечивают, или хоронят... независимо от выборов, праздников, войн, и прочих событий.
То, что Вы об этом не знаете, не слышите и не видите, не значит, что этого нет.

Как родитель мальчика с данным заболеванием, отвечаю особо интересующимся:
Во-первых, 7.09 МЕЖДУНАРОДНЫЙ день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Красные шары как символ этого дня. Погуглите. Выборы не при чем. К сожалению благотворительных фондов в Екб можно пересчитать на пальцах одной руки.
Во-вторых, лечение есть... НО не в России матушке! Лечение стоит 1млн евро в год, которое необходимо проходить из года в год, т.е. пожизненно.
Даже исследования не ведутся в России. Клинические испытания не успев начаться отменили из-за санкций. Только гормоны назначают для продления жизни мышц. А легкие и сердце к таковым также относятся (поэтому и живут не долго).
В-третьих, назначаемые гормоны - причина излишнего веса (одна из побочек).
В-четвертых, 50-100 больных... а минздрав местный и сам не знает сколько по области. Регистра по данному заболеванию нет.
В-пятых, ранняя смертность - причина незнания врачей о заболевании, отсутствии единых стандартов лечения. Назначенные педиатром-невежей муколитики при кашле у подростка или применение определенного вида анастезии могут убить ребенка!

Не дай Бог никому из вас язвящих здесь столкнуться с горем!

А вас не смущает, что за лям евро можно помочь очень большому кол ву больных, стать здоровыми ?

Если заболевание генетическое, то может просто диагностировать женщин на наличие этого гена? И последующего контроля беременности.

зы. Запуск шаров - это тупо привлечение денег.

Идея диагнострировать женщин была, но данное заболевание не включили в новый расширенный список неонатального скрининга.
К сожалению, больной ребенок может родиться у любого, поскольку в 30% случаев мутация спонтанная и генетический семейный анамнез не при чем.

что за :cen: с разделением от недугов, болезней, печалей? только одна разводка!

Лично я скептически отношусь лишь к таким мероприятиям, а не глумлюсь над человеческим и родительским горем. Увы, даже если все будут знать о таком заболевании, ситуация нисколько не изменится, поскольку болезнь неизлечима, следовательно зачем тратить деньги? /по мнению чиновников/

Нет лечения, сами ведь знаете. Есть поддерживающая терапия, улучшающая качество жизни, не более. На Западе любят лечить неизлечимых за астрономические деньги, паразитируя на человеческой вере в чудо. Российская медицина безжалостней и гуманней одновременно, не выкачивая из родственников все деньги на "лечение".

генная терапия.Пока только на стадии опытов на животных. Но результаты хорошие.