ПОМОГИТЕ ЛИЗЕ ЗАХАРОВОЙ 5ЛЕТ!!!!!

Спасибо Вам большое!!Буду только благодарна,хотя разумно понимаю итог!!

Спасибо Вам большое!!

Лизочка Привееет!!!!!!!! :super:

Я ей уже передала!!Спасибо большое!!

Леночка,огромное спасибо за перевод,низкий тебе поклон!!

ЗДОРОВЬЯ Лизоньке!!!

Спасибо Леночка!!

Сегодня рассказал о вашем случае,переслал копии выложенных вами выписок из истории болезни,думаю что завтра посоветуют что делать дальше,куда и как обращаться за помощью

Сильно я сомневаюсь, что кто то кроме фондов и неравнодушных поможет :-(

Ну а ВДРУГ....пусть Игорь попробует....надо использовать все, что только можно!

Спасибо большое за помощь.На днях была в минздраве,но ни а какой помощи,там не говорят.Наше заболевание внесли в редкие орфанные заболевания.

Вы не подумайте, я не отговариваю....
Я просто не верю.

Это понятно, мы же все знаем, где живем :-( Но.....ВДРУГ...

Заранее ему спасибо!!!!Может он сможет что то узнать))))Мы ведь многого не знаем,не знаем,что и как лучше сделать,куда обратится.

Уверена, что если что то узнает, вам сразу скажет!

сделали СИМ? напишите контакт,куда скинуть денежку....

Буду только признательна Вам,поскольку мы многого не знаем,а это плохо!!Еще раз спасибо Вам большое!!

Пока нет,здесь с Лизой кровь сдавали и капельницы ставили,вообщем в больнице провели.Завтра этим займусь обязательно!!Спасибо Вам еще раз!!

Сегодня открыла карту для СМС Билайн
Вот реквизиты +79090703455
Постараюсь еще открыть карту Мегафон)))))

Вот реквизиты для СМС перечислений +79090703455

Вот что мне сегодня посоветовали в нашем министерстве здравоохранения.....
есть два варианта:
1)Написать письмо губернатору и отнести в приемную,естессна что бы на копии поставили отметку
сумма довольно таки небольшая должны помочь,сейчас оне(чиновники)обращают внимание на подобные просьбы граждан и помогают
приложить копию выписки из истории болезни и подробно все изложить
мне сказали что это сработает нужно только проявить настойчивость

вариант 2) Искать общественную организацию(у вас должна быть такая) которые привлекают спонсоров и оказывают помощь в подобных ситуациях

Думаю что Вам следует заняться этим вопросом

Совсем не вредно будет еще дополнительно обратиться в комитет по правам ребенка и к представителю по правам человека. Они оплатить , конечно, лечение не оплатят но могут нажать на определенные рычаги, после чего дело идет довольно быстро. Говорю об этом не с потолка - у нас были прецеденты, обращались в оба адреса, после чего следовала очень действенная помощь. Понятно, что в каждом городе в таких организациях работают разные люди (нам повезло), и все может быть, но попробовать стоит, ибо в борьбе за жизнь ребенка нужно использовать все средства и методы. Удачи!

Лизе - скорейшего выздоровления!!!Сегодня сделаю перевод!

Cпасибо,извините что сразу не ответила,но дочку на природу возила в выходные.А сегодня была в больнице,эта новость меня шокировала,у нас с Лизой,остался один укол,то есть на следующую неделю и до ноября,возможно их не будет,а ей надо ставить раз в неделю данный препарат.Безусловно,я запишусь к Губернатору Челябинской Области,поскольку один укол стоит почти 80,000 тысяч рублей,а его надо ставить один раз в неделю,я честно с этим не справлюсь)))А если мы прекратим ставить Энплейт(Ромипластин),то все наше лечение пойдет прахом.У Лизы в крови сегодня 39,000 тысяч тромбоцитов,у здорового человека 196,000 тысяч,а для перелета Лизе в Израиль,должно быть хотя бы 100,000 тысяч тромбоцитов или иначе,она может не перенести перелет из России в Израиль.В четверг,мне нужно позвонить в минздрав,по поводу уколов для Лизы,однако,я не знаю,выделят мне их или нет,но сегодня,мне предметно не ответили в минздраве.Это искренне и честно!!!

Спасибо Вам большое!!!Низкий Вам поклон!!