ДЕНЬГИ СОБРАНЫ!!! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!Ваша помощь необходима! 7-летнему Олегу срочно нужна пересадка костного мозга

следили за темой вместе с моим семилетним сыном. очень надеемся, что все будет хорошо у вас!

Отчитаюсь о наших новостях, которых так много благодаря такому волшебному старту!
Мы перечислили всю необходимую сумму в Ньюкасл, в клинику. Нам уже пришел вызов. И! ..англичане уже подобрали донора!!
Мы улетаем в начале следующей недели!
Олежека сразу же поместят в стерильный бокс, начнут подготовку к трансплантации. Если найду там интернет - обязательно напишу, как идут наши дела.
Сказали, что надо рассчитывать минимум на 6 месяцев. И пусть это будет самой большой нашей проблемой :-)

ну все, блин, теперь все зависит от врачей. Хоть бы все удачно сложилось.

Это уже полная реабилитация?



Удачи вам!

Удачи, мне кажется мы видели с дочей Олега в зеленой роще... надеюсь в след. Раз он будет веселиться с ребятами :hi:

Нет, Катюша, пусть самой большой проблемой будет казавшияся нериальным сбор денег. ;-)
Как там дела у Олежки?
Мирослава, есть какие-нибудь новости?

Итак, новости. Улетели 27 апреля в Англию, 28 заехали в клинику Ньюкасла, разместились в боксе. Вчера разговаривали с Катей, настроение у них бодрое, Олежка вроде бы тоже чувствует себя получше сейчас. Во вторник англичане вернутся в рабочий режим после празднования королевской свадьбы и вплотную начнут ими заниматься. А пока у ребят адаптация, решают мелкие бытовые вопросы, знакомятся с новым местом - привыкают, обживаются...))

Олежке удачи!

есть новости? месяц уже прошел!?

+1

Долгожданное письмо Голубковых из Англии.
Мы в Англии уже месяц. Наша трансплантация состоится в середине июля.
Врачи подошли к Олежке очень внимательно и осторожно. Главная задача
врачей привести Олежку в "tip-top condition" до трансплантации, чтобы
перенести ее как можно легче. И им это удается! К слову - мы уже
набрали полтора килограмма веса.
После легкой иммуносупрессии температура прошла, сыпь стала не такой
агрессивной. Как сказала одна врач: теперь мы можем видеть его славное
личико, а не только сыпь на лице. Однако, температура снова вернулась
по ночам. Сейчас идет филигранная работа со странным Олежкиным
иммунитетом. Надо, с одной стороны, постараться приглушить реакцию bad
immune system еще до трансплантации. С другой стороны, снижая
активность иммунной системы, а у Олежека и так лимфоцитов практически
нет, возрастает риск серьезных инфекций. То есть надо искусно
балансировать между подавлением иммунитета и сохранением его в
более-менее рабочем состоянии.
Что могу сказать определенно: Олежек повеселел! У него прибавилось
сил. Нас отпускают в масочке гулять в парк, а иногда по субботам мы
даже ходим в больничный кинотеатр 3Д. Каждый день, кроме выходных
приходят заниматься учителя по 1 часу в день. Иногда приходит так
называемая игровая няня - приносит игры, игрушки, пазлы, рисование - и
они с Олежеком заняты, а у меня перерывчик, можно сходить выпить
чашечку кофе. Олег очень многое понимает по-английски и уже начинает
разговаривать, особенно когда ему это очень надо. В других случаях
пока использует маму в качестве защитника и переводчика.
За время нашего пребывания здесь уже выписались 3 семьи, готовится к
выписке четвертая. И это вселяет оптимизм!
С уважением, Катя Голубкова. 02/06/11

Cрочно из Англии! Олежка Голубков. Готовность номер один.
Дорогие наши!
Вот мы и подошли к главному этапу! Кондиционирование - подготовительный этап трансплантации - начинается во вторник 5 июля. А трансплатнация случится 14 июля.
Переходное время – когда свой костный мозг разрушен, а новый еще не начал работать, опасно риском инфекций, у человека нет никакой защиты от инфекций и вирусов. Поэтому со вторника мы переходим из "фиолетового режима" - мягкого и свободного - в «красную зону»: конечно, наши прогулки пока отменяются, и из бокса Олежек выходить не сможет. Каждый, кто заходит в бокс (медсестры, врачи, мы) надевают шапочку, фартук, меняют обувь и моют руки в течение 3 минут. Здесь это называется «скребут». Руки действительно скребут со специальной щеточкой, до локтя. Не стоит прикасаться к лицу или к волосам – если уж никак не перетерпеть, после этого надо снова «поскрести» руки. Ничего нельзя поднимать с пола. И, главное, нельзя унывать. Даже в красном режиме врачи настаивают, чтобы к детям продолжали приходить учителя и игровые няни, чтобы детей тормошили, играли с ними, смеялись, поддерживали иллюзию нормальной жизни, хотя, казалось бы, это определенный риск. Но риск «закиснуть», быть опрокинутым и подавленным болезнью и тяжелым лечением гораздо страшнее.
Наш донор полностью нам подходит. Он англичанин, ему около 20 лет. Невероятно, но мы единственные у кого есть полностью подходящий донор, и из Англии. У наших соседей по боксам - англичан, шотландцев, ирландцев - доноры находятся в Австралии, США, Германии. К несказанному удивлению врачей такой донор нашелся, поэтому все альтернативные варианты с пуповинной кровью даже не стали рассматривать. К сожалению, вся информация о доноре конфиденциальна. Потом мы сможем написать ему анонимную открытку с благодарностью. Но мы знаем главное, что они с Олежкой абсолютно идентичны. Он как-будто ждал нас здесь, в Англии...

К сожалению, воспаление, сыпь и температуру не удалось побороть до конца. Но это еще раз подтвердило, что у Олежека нет инфекций, и его проблема будет решена трансплантацией.
Не устану благодарить и восхищаться всеми, кто помог нам оказаться в нужном месте, в нужное время. Ну а теперь - с Богом! Помолитесь за Олежку!

Катя. 04/07/11

Удачи вам!!! Пусть она все также ведет вас за руку! Будем держать кулачки! :-)

Возник вопрос, а вот эта трансплантация костного мозга - для донора она что значит? И сколько времни и здоровья отнимает?
Вон например кто-то бы и рад быть донором, а как об этом доложить врачам, какие анализы требуются

Катюша, держим за вас с Олежкой кулачки. @@@@@@@@@@@@
все будет хорошо!

В мой 40-летний юбилей! Обязательно поднимем бокал за твое терпение и выздоровление! Русские не сдаются:-)!

друзья! извините, что в этой теме

давайте поможем Красильниковой Насте
http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/80...

спасибо!

Срочно из Англии. Голубковы!
Добрый день!
Трансплантация состоялась, клеточки переливали в течение 3х часов, все удачно. Движемся дальше. Пока объетивно не самое легкое время, Олежеку тяжело после химии. Ждем, когда заработают клеточки!
Ваша Катя.

как вы? напишите.

Случайно заглянула в старую добрую тему. А вы все еще здесь, все еще с нами... Фантастика...
Трансплантация прошла успешно, донор - 100% подходящий, сейчас потихоньку приживаемся, то есть начинают расти и работать в нашем организме донорские клеточки. Процесс непростой и тяжело переносимый всеми детками, но мы перетерпим)). Английские доктора очень довольны Олежкой и тем, как все движется. Дай Бог и дальше так.
Отвечая на вопрос про донора - для донора процедура забора стволовых клеток или костного мозга абсолютно безопасна и отнимает несколько часов. В первом случае кровь забирают (из одной руки), выделяют стволовые клетки и возвращают кровь обратно ( в другую руку). Приходится посидеть на аппарате несколько часов в зависимости от веса ребенка, которому вы даете клетки. НО, это совершенно безболезненно - лежишь (сидишь), смотришь телевизор... В случае костного мозга делают забор из бедра, по желанию под наркозом. После этого несколько дней

удачи Вам и Олежке ;-) Вы молодцы! столько преодолели ;-)
Всё будет отлично :super:

:super:

рука дрогнула, сорри))) :-)
...несколько дней может и поболеть. Знаю, что начали создавать банк донорской крови в Челябинске. Но почему не сделать общероссийский? Совершенно непонятно. Взять кровь у добровольцев, протипировать и занести в компьютерную базу... Всё. И не тратить огромные деньги на вывоз костного мозга из Европы.
Почему лечение Олежки отказался оплачивать и Минздрав, и именитые московские фонды? А наши соседи по боксу - негритянская семья родом из Сомали, проживающие в Норвегии, получили от норвежского государства не только полную материальную поддержку, но и оплату всех расходов на траснпорт и проживание. У них такой же диагноз, как у Олежки, только без особенностей и загадок.
Частные пациенты в Англии в нашей клинике совсем не редкость, но никому и в голову не приходит, что для этого надо совершать подвиги - родителям, врачам, добрым людям, таким как все вы. Всегда за всез платит государство, даже бедная Португалия отправляет сових пациентов сюда лечиться. Я когда рассказываю здесь о вас, о том, как нам помогли, какое чудо совершилось, некоторые начинают даже плакать. Какие у нас люди! И за что их так не любят в своей собственной стране...
Я веду живой журнал из больницы, где рассказываю о том, как мы тут воюем. Его читает моя семья и мои друзья. Все, кто до сих пор в этой теме, тоже мои друзья, хотя я многих и не знаю лично. Вот ссылка: http://kate-blanca.livejournal.com/

:ultra: сколько себе денег оставляет благотворительный фонд от перечислений???
Не думаю, что тё1ти и дяди там благотворительно трудятся
Уж сколько раз показывали, что львиная доля собранных денег остаётся у руководи телей фонда
Мальчишку жаль
Но деньги следует отдавать родителям, а не в фонд

Кити, вы можете перевести деньги напрямую родителям. Там на страничке есть реквизиты счета отца Даши. Спасибо за помощь!