Нужна помощь ребёнку. ОБНОВЛЕНО!
M
MSchumacher
12:03, 17.12.2010
Уважаемые форумчане, очень нужна ваша помощь.
У моей подруги несчатье, очень сильно болеет ребёнок.
У меня есть сыночек Иван, он очень тяжело болен, за его жизнь и хоть какое-то улучшение состояния мы с ним боремся почти с рождения (с полугода), сейчас Ванечке 2 года 10 месяцев, он не ходит, не сидит, не говорит, не ползает. Состояние все время ухудшается не смотря на все наши с ним усилия и постоянное лечение, теперь он стал отказываться от еды и питья, постоянная рвота, температура 37-37,5, на фоне обезвоживания и общего плохого состояния началась мышечная атрофия. В родном городе Екатеринбурге мы обошли уже всех специалистов, никто не берется Ванечку лечить и никто не может сказать, что с ним, ездили в Москву, в лучшую детскую государственную больницу России – РДКБ (Российская детская клиническая больница).
Там нам поставили диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, неуточненное. Синдром ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая фокальная эпилепсия с флексорными тоническими и диалептическими приступами. Задержка развития.
Но основной диагноз не смогли установить. Обошли там всех профессоров генетики, сказали наследственных заболеваний нет, сдали мы все возможные анализы, включая МРТ головного мозга, все хорошо, ну кроме ЭЭГ, которая показывает сильнейшую безочаговую эпиактивность. Приступы у Ванечки очень частые и страшные, он задыхается и кричит от боли, таких приступов у нас 10-16 в день, мы пьем самые сильные противосудорожные препараты, но они не помогают, испробовали уже все известные противосудорожные, никакого эффекта, помогают временно улучшить состояние только капельницы. Я уже отчаялась было, если уж в лучшей больнице России не знают что с Ванечкой, то что же нам тогда делать? Я поняла, что в России нам ничем не смогут помочь. И тогда мы решили попытать счастья в Германии, вдруг они смогут установить причину всего этого. А зная причину, гораздо проще подобрать лечение, а может даже и вылечить.
Муж и папа Ванечки нас бросил, когда Ване было год и 3 мес., уже почти два года мы с ним боремся одни, мои родители живут в другом городе и не могут нам сильно помогать, а родители отца Ванечки уже умерли. Живем на одну пенсию по инвалидности и кто-чем поможет. Очень тяжело одним, но нас поддерживают друзья и чужие люди. Спасибо им огромное от всего сердца.
Не оставьте и вы нас в таком горе, помогите Ванечке встать на ножки, спасите его жизнь.
фотография Ванечки до болезни
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
фотография после
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
В фотоальбоме выписка из истории болезни, справка о том, что ребёнок является инвалидом, заключение МРТ.
Счета для оказания материальной помощи:
СЧЕТ В БАНКЕ:
Уральский банк Сбербанка РФ г. Екатеринбург р/сч. 40817810816480933640 в филиале 1794/00402 Октябрьское подразделение, кор/сч 30101810500000000674, БИК 046577674, ИНН/КПП 7707083893/667102002
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна.
Второй счет.
Уральский банк Сбербанка РФ г. Екатеринбург р/сч. 42307810416480912647 в филиале 1794/00402 Октябрьское подразделение, кор/сч 30101810500000000674, БИК 046577674, ИНН/КПП 7707083893/667102002
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна.
Ссылка на квитанцию для перевода денег: http://files.mail.ru/YAV55N
Для тех, кто не может скачать с мэйлру, альтернативная ссылка: http://disk.yes.ru/file/hyjydpjw
WebMoney
R290548168167 рубли
Яндекс.Деньги
41001811855943
Карта Сбербанка
6390 0216 9001 1607 91 (можно переводить с карты на карты в банкомате Сбербанка)
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА:
620100 Свердловская обл., г. Екатеринбург, ул. Большакова, д.22/1, кв 10
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна
КОНТАКТЫ Надежды
Телефон
8-9ноль8-9ноль-616-19 оператор "Мотив"
О Наде и Ване вышел репортаж на телеканале "Союз"
запись ролика можно посмотреть на сайте телеканала "Союз":
http://tv-soyuz.ru/programms/tv/social/at12311
Клиника Вогтеройт в Германии согласилась принять Ваню на полное обследование и дальнейшее лечение.
Они выставили счёт. Сумма лечения составляет 29 819 Евро плюс услуги переводчика по 270 евро в день за 42 дня плюс дорога плюс накладные расходы.
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
Собрано на 26.01.2011 г. 22 024,08 евро:
902 987,33 руб.
230.00 USD
141,11 гривен
Осталось собрать: 9 134,92 евро +дорога+ накладные расходы
10 002.95 EURO - пришли от компании МоноРесурс, они зарезервированы под переводчика.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!
[Сообщение изменено пользователем 28.01.2011 10:32]
У моей подруги несчатье, очень сильно болеет ребёнок.
У меня есть сыночек Иван, он очень тяжело болен, за его жизнь и хоть какое-то улучшение состояния мы с ним боремся почти с рождения (с полугода), сейчас Ванечке 2 года 10 месяцев, он не ходит, не сидит, не говорит, не ползает. Состояние все время ухудшается не смотря на все наши с ним усилия и постоянное лечение, теперь он стал отказываться от еды и питья, постоянная рвота, температура 37-37,5, на фоне обезвоживания и общего плохого состояния началась мышечная атрофия. В родном городе Екатеринбурге мы обошли уже всех специалистов, никто не берется Ванечку лечить и никто не может сказать, что с ним, ездили в Москву, в лучшую детскую государственную больницу России – РДКБ (Российская детская клиническая больница).
Там нам поставили диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, неуточненное. Синдром ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая фокальная эпилепсия с флексорными тоническими и диалептическими приступами. Задержка развития.
Но основной диагноз не смогли установить. Обошли там всех профессоров генетики, сказали наследственных заболеваний нет, сдали мы все возможные анализы, включая МРТ головного мозга, все хорошо, ну кроме ЭЭГ, которая показывает сильнейшую безочаговую эпиактивность. Приступы у Ванечки очень частые и страшные, он задыхается и кричит от боли, таких приступов у нас 10-16 в день, мы пьем самые сильные противосудорожные препараты, но они не помогают, испробовали уже все известные противосудорожные, никакого эффекта, помогают временно улучшить состояние только капельницы. Я уже отчаялась было, если уж в лучшей больнице России не знают что с Ванечкой, то что же нам тогда делать? Я поняла, что в России нам ничем не смогут помочь. И тогда мы решили попытать счастья в Германии, вдруг они смогут установить причину всего этого. А зная причину, гораздо проще подобрать лечение, а может даже и вылечить.
Муж и папа Ванечки нас бросил, когда Ване было год и 3 мес., уже почти два года мы с ним боремся одни, мои родители живут в другом городе и не могут нам сильно помогать, а родители отца Ванечки уже умерли. Живем на одну пенсию по инвалидности и кто-чем поможет. Очень тяжело одним, но нас поддерживают друзья и чужие люди. Спасибо им огромное от всего сердца.
Не оставьте и вы нас в таком горе, помогите Ванечке встать на ножки, спасите его жизнь.
фотография Ванечки до болезни
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
фотография после
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
В фотоальбоме выписка из истории болезни, справка о том, что ребёнок является инвалидом, заключение МРТ.
Счета для оказания материальной помощи:
СЧЕТ В БАНКЕ:
Уральский банк Сбербанка РФ г. Екатеринбург р/сч. 40817810816480933640 в филиале 1794/00402 Октябрьское подразделение, кор/сч 30101810500000000674, БИК 046577674, ИНН/КПП 7707083893/667102002
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна.
Второй счет.
Уральский банк Сбербанка РФ г. Екатеринбург р/сч. 42307810416480912647 в филиале 1794/00402 Октябрьское подразделение, кор/сч 30101810500000000674, БИК 046577674, ИНН/КПП 7707083893/667102002
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна.
Ссылка на квитанцию для перевода денег: http://files.mail.ru/YAV55N
Для тех, кто не может скачать с мэйлру, альтернативная ссылка: http://disk.yes.ru/file/hyjydpjw
WebMoney
R290548168167 рубли
Яндекс.Деньги
41001811855943
Карта Сбербанка
6390 0216 9001 1607 91 (можно переводить с карты на карты в банкомате Сбербанка)
ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА:
620100 Свердловская обл., г. Екатеринбург, ул. Большакова, д.22/1, кв 10
Получатель: Маринина Надежда Сергеевна
КОНТАКТЫ Надежды
Телефон
8-9ноль8-9ноль-616-19 оператор "Мотив"
О Наде и Ване вышел репортаж на телеканале "Союз"
запись ролика можно посмотреть на сайте телеканала "Союз":
http://tv-soyuz.ru/programms/tv/social/at12311
Клиника Вогтеройт в Германии согласилась принять Ваню на полное обследование и дальнейшее лечение.
Они выставили счёт. Сумма лечения составляет 29 819 Евро плюс услуги переводчика по 270 евро в день за 42 дня плюс дорога плюс накладные расходы.
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
Фотография из Фотогалереи на E1.ru
Собрано на 26.01.2011 г. 22 024,08 евро:
902 987,33 руб.
230.00 USD
141,11 гривен
Осталось собрать: 9 134,92 евро +дорога+ накладные расходы
10 002.95 EURO - пришли от компании МоноРесурс, они зарезервированы под переводчика.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!!
[Сообщение изменено пользователем 28.01.2011 10:32]
В
ВОВИК. 
12:04, 17.12.2010
Бедный мальчик
С
Светлaна2000 
12:08, 17.12.2010
P
Pekatya™
12:08, 17.12.2010
бедняжка... и за что детям такое
P
Pekatya™
12:08, 17.12.2010
а в фонды обращались какие-нибудь?
M
MSchumacher
12:10, 17.12.2010
а в фонды обращались какие-нибудь?
Пока еще нет, они только начинают активно искать клинику и средства. В ближайшее время обязательно обратимся во все возможные фонды.
S
Sv[а]roG 
12:15, 17.12.2010
Имхо, нужно искать мастеров нетрадиционной медицины, только проверенным многими. От нашей традиционной медицины, увы, тяжело ожидать чуда, тем более с космическими ценами на лечение достаточно сложных заболеваний.
12:21, 17.12.2010
Имхо, нужно искать мастеров нетрадиционной медицины, только проверенным многими.
пока они будут искать и проверять лечит он Ваню или нет - время упущено будет :-(
12:26, 17.12.2010
Но основной диагноз не смогли установить.
Вирусы искали, особенно передаваемые клещами ?
M
MSchumacher
12:33, 17.12.2010
В фотоальбоме, на который есть ссылка, выписка из истории болезни, когда ребёнок находился в Российской детской клинической больнице в г.Москве.
Если Вам лень прочитать это и заглянуть в фотоальбом, прошу не писать подобные посты.
12:35, 17.12.2010
Я ходила по ссылке, возможно была невнимательна....я не очень дружу с контактами и прочими социальными сетями...если там есть фотоальбомы, гляну еще раз
Н
Не Здешний паренек 
12:37, 17.12.2010
как болезнь появилась? после прививки?
Со мной после привики было так: начил развиваться эписиндром с припадками, долечили до того что матери отдали меня из больницы, сказали забирайте он скоро умрет, увезла она меня в деревню к родной бабушка та меня травами выпойла. щас здоров на 100%, военкомат признал годным. рост 185 вес 90,
Бабушка скончалась год назад.
Со мной после привики было так: начил развиваться эписиндром с припадками, долечили до того что матери отдали меня из больницы, сказали забирайте он скоро умрет, увезла она меня в деревню к родной бабушка та меня травами выпойла. щас здоров на 100%, военкомат признал годным. рост 185 вес 90,
Бабушка скончалась год назад.
Н
Нюся Кочерыжкина (aka я не Я) 
12:40, 17.12.2010
Со мной после привики было так: начил развиваться эписиндром с припадками, долечили до того что матери отдали меня из больницы, сказали забирайте он скоро умрет, увезла она меня в деревню к родной бабушка та меня травами выпойла. щас здоров на 100%,
военкомат признал годным. рост 185 вес 90,
военкомат признал годным. рост 185 вес 90,
вы же понимаете, что это не панацея.
X
.Xpl 
12:43, 17.12.2010
Там нам поставили диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, неуточненное. Синдром ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая фокальная эпилепсия с флексорными тоническими и диалептическими приступами. Задержка развития.
нет в текущей традиционной медицине способов вылечить такой букет. сочувствую вам.
M
MSchumacher
12:47, 17.12.2010
как болезнь появилась? после прививки?
Насколько я знаю, именно так и было.
Но я уточню всё-таки у Надежды.
С
Светлaна2000
12:49, 17.12.2010
Насколько я знаю, именно так и было.
прелесть. врачи дальше будут доказывать , что прививки - это просто зашибительно как хорошо.
[Сообщение изменено пользователем 17.12.2010 12:56]
G
Gelll@ 
12:49, 17.12.2010
нет в текущей традиционной медицине способов вылечить такой букет
возможно, Вы правы, но если есть хоть малейший шанс помочь ребенку-его нужно использовать....
Э
Этот аккаунт удален 
12:50, 17.12.2010
перечислил чуть-чуть денежных средств
если пара-тройка тысяч человек перечислит по 200-300 рублей, то необходимая сумма уже будет!
если пара-тройка тысяч человек перечислит по 200-300 рублей, то необходимая сумма уже будет!
Э
Этот аккаунт удален
12:52, 17.12.2010
вопрос не в тему: никогда не ставил прививки против того же клеща, например, так как у мамы после прививки какой-то (не от клеща) возникли осложнения, которые тянутся хз сколько лет и она мне тоже не советовала делать прививки
хотя я все-таки недавно сделал 2 штуки, так как в лес все-таки хожу летом
считаете забить и не ставить больше ? неужто не надо их ставить? а если клещ укусит ?
хотя я все-таки недавно сделал 2 штуки, так как в лес все-таки хожу летом
считаете забить и не ставить больше ? неужто не надо их ставить? а если клещ укусит ?
M
MSchumacher
12:56, 17.12.2010
перечислил чуть-чуть денежных средств
Спасибо Вам большое
P
Priest84
12:56, 17.12.2010
Господи, такое испытание ребеночку и маме...
Всячески желаю победить болезнь!
З.Ы.: тоже отправил немного средств в помощь.
[Сообщение изменено пользователем 17.12.2010 13:25]
Всячески желаю победить болезнь!
З.Ы.: тоже отправил немного средств в помощь.
[Сообщение изменено пользователем 17.12.2010 13:25]
13:05, 17.12.2010
Жень, я заеду к тебе в выходные, дам немного денег.
Зарплату получу, побольше постараюсь.
Зарплату получу, побольше постараюсь.
W
Wait for me 
13:23, 17.12.2010
Но я уточню всё-таки у Надежды.
Да Жень, уточни... Это очень важно... Можешь даже в личку отписаться, если будет такая возможность
M
MSchumacher
13:53, 17.12.2010
Да Жень, уточни
Я спросил, мама говорит, что неуверена, что причиной стала именно прививка, но развитие болезни началось после прививки против гепатита и полиомиелита.
Обсуждение этой темы закрыто модератором форума.