Прошу помощи

Модератор, понимаю, что не по адресу, но прошу не удалять! Детям с редким тяжелым орфанным заболеванием- Туберозный склероз нужна Ваша помощь. На сайте минздрава проходит Голосование для формирования Общественного совета Министерства здравоохранения Российской Федерации. Единственный вариант для нас - это пройти в общественный совет при Минздраве РФ!!!! Помогите нам добиться внимания и лечения наших детей!!! Президент ассоциации больных туберозным склерозом Кенжаева Ева Александровна.
Ссылка на голосование https://www.rosminzdrav.ru/health/48/golos
в период с 15 октября 2013 года (12.00 по московскому времени) по 21 октября 2013 года (24.00 по московскому времени)

[Сообщение изменено пользователем 15.10.2013 02:25]

Голосовалка на сайте не работает.

[Сообщение удалено пользователем 15.10.2013 03:32]

может и покажется кощунственным, но - действия и результаты фонда?

Мы родители детей с этим диагнозом, нас около 500 человек по всему миру. Мы добиваемся того, чтобы о наших детях услышали, чтобы лечение было доступным, на данный момент от нас отмахиваются, лечения нет. о диагнозе мало кто знает. Вот ссылочка, где можно почитать о нас http://www.epileptologhelp.ru/about/assotsiatsiya-...

[Сообщение удалено пользователем 15.10.2013 02:26]

А что сделать-то нужно?

в афере поучаствовать

Дальше трёпа у этих господ дело вряд ли зайдёт. Соберут с вас деньги и будут кормить сказками. Ни Вы, ни Ваши дети таким не нужны, особенно во всяких там министерствах, особенно в Москве

Голосовалка пока не работает. Имеет смысл голосовать за представителей из ЕКБ?

Да понятно, что не нужны, но если мы не попробуем, то точно ничего не получится.

"Колхоз-дело добровольное!" Я ведь не денег у Вас прошу

таки избраться в мАскву хотите? Только с вами детям помогать будут?

Давайте нормальную предвыборку (с наборами продуктов и прочего) - или идите лесом
:appl:

Лично я не хочу, а президент ассоциации ТС из Москвы

Вы очень остроумный человек!

Голосование открыто до 24 00 по Мск 21 октября. Модератор, может можно темку прикрепить, хотя бы на пару деньков? Надеюсь найдутся небезразличные люди.

да вроде работает...

Да, в 14 00 заработало

:super:

Мы, родители " особых" детей, просим помощи у Вас, что бы донести до наших чиновников ситуацию по лечению и реабилитации мы выдвинули кандидата в Общественный совет при Минздраве РФ. Пожалуйста пройдите по ссылке www.rosminzdrav.ru/health/48/golos и проголосуйте за КЕНЖАЕВУ ЕВУ АЛЕКСАНДРОВНУ, маму "особого" ребенка. У Вас это займет менее 5 минут, а для наших детей это шанс получить необходимые лекарства и обследования. Благодаря Вашему голосу мы будем пытаться изменить ситуацию. Иного выбора у нас нет. Голосование будет проходить с 14.00 15 октября по 24.00 21 октября. С каждого IP адреса только один голос, Спасибо,

Благодаря Вашим усилиям Ева набирает голоса и у нас есть шанс попасть в Совет при минздраве РФ. На сегодняшний день из аптек пропадают жизненно необходимые лекарства, часто дают аналоги, которые зачастую неэффективны. Многие родители приобретают лекарства за границей, а это стоит не мало усилий, нервов, да и средства на это нужны. Каждый день для нас - это борьба, за наших детей, за их место под солнцем... СПАСИБО ВАМ за ваше участие и дай Бог здоровья вам и вашим близким!!!

Тема автоматически закрыта.