Алешенька Гемеджиев! Ребенку СРОЧНО нужна помощь..

Добрый вечер. Я мама Алеши. Оперироваться в Израиле нам рекомендуют врачи, которые наблюдают моего сына. Про то, что операции делают и в ОДКБ и в 9-ке я прекрасно знаю. При этом ни там ни здесь нет никаких гарантий что ребенок не останется на всю жизнь инвалидом. При трансанальном доступе, который используется в Израиле вероятность осложнений и инвалидизирующих последствий гораздо ниже, чем при лапароскопическом доступе (который в Екатеринбурге не делаю) и тем более чем при полостном доступею. При нашей форме заболевания (длине пораженного участка) вероятность осложнений велика, и я считаю что я вправе искать для своего ребенка лучшего. Если вы читали внимательно, ребенок родился тяжелым, с признаками недостаточности, послеоперационный период протекал очень тяжело, с расхождением шва, эвентрацией, внутрибольничной инфекцией. Повторения я не хочу. К тому же по срока операции должны уже были быть проведены все три, т.к. вы должны быть в курсе, что длительное стояние стомы приводит к осложнениям. В Екатеринбурге все операции закончатся только к году, т.е. стома будет год. В Израиле стому закроют в день резекции пораженного участка (или в течение недели после).

он конечно есть, я с этим не спорю



я использовала те возможности, которые были здесь
это не та операция, которую делают ТОЛЬКО в Израиле и жизненно необходимо делать ее именно там

и еще раз повторюсь - после операций проблемы отнюдь не закончатся
это будет только начало вашего долгого и трудного пути к горшку
реабилитация идет годами, и проходить вы ее будете здесь,
с нашими врачами


п.с.никого не отговариваю от помощи

Яна спасибо Вам огромное, думаю ваши сведения родители Алеши учтут.
Выше мама Вам ответила. Вы с ней можете пообщаться в ЛС, она будет рада. тем более у вас был опыт с данной болезнью. Надеюсь, что вы поймете друг друга!
Спасибо Вам еще раз, за Вашу отзывчивость! :-)

А в Израиле дают Гарантию на что-то? Там тоже никто ничего не гарантирует. Вообще в медицине никто ничего не гарантирует никогда. Даже в Израиле.



Кто именно советует рискнуть жизнью ребеночка?

Ложь.

Качели-карусели общается адекватнее. Она по крайней мере удерживается от лжи и оскорблений в адрес отечественной медицины.

И документ представленный в первом посте и все документы в альбоме просто ОБЕЗОБРАЖЕНЫ ужаснейшими ссылками на страницу Вконтакте. Советую убрать сие уродство и на будущее не делать подобного или делать там, где это не закрывает текст документов. В таком виде, в каком документы сейчас - они крайне трудны для восприятия.



это сущий пустяк, частое заболевание, главное вовремя заняться проблемой (до года и чем раньше, тем лучше), как правило излечивается на ура.
Нужно беречь ребенка, заниматься с ним (массаж, бассеин...) и не ставить на ножки, пока не скажут, что можно. Ну да что я говорю. Чудаков прекрасный врач, дисплазия - это как раз его тема.

Малышу скорейшего выздоровления, а родителям сил и уверенности!

У моей дочери тоже болезнь Гиршпрунга. Шесть операций в течение первого года жизни, тоже выводили стому. Первые 2 операции не помогли, пока не отняли 2/3 толстого кишечника. Тоже сперва отставали физически от сверстников.Села в 1год и 2 месяца, ходить начала в 2 года. Сейчас ей 15 лет, о болезни напоминает только шрам. Конечно кишки здоровыми не назовешь, но у кого они сейчас здоровы? Так что не отчаивайтесь и лечитесь! Здоровья вашему малышу!!!!

Что за споры в такой теме?не можешь помочь не помогай!есть ребенок поэтому прекрасно понимаю переживания родителей!когда у ребенка температура и то места себе не находишь а тут совсем другое!
Перевел екбольшую сумму

У меня большая просьба не обсуждать в данной теме врачей, в частности Чудакова. Он врач от Бога. Я безоговорочно доверяю и благодарна двум врачам из хирургии новорожденных что спасли жизнь моему сыну. Дело не во врачах. Дело в методике операции. Представьте себя на моем месте. Что бы вы выбрали для себя или своего ребенка: полостную операцию с разрезом на весь живот или опреацию без доступа в живот или лапароскопическую операцию с 3-мя маленькими разрезами для доступа. Я для своего сына сделала выбор и буду использовать любую возможность осуществить данный выбор. Не думайте что я просто так решила а почему бы мне не собрать деньги с людей и не рвануть полечиться/отдохнуть в Израиль. Врачи, наблюдающие моего сына тоже советуют ехать в Израиль (или Германию) на операции, так как удалять надо достаточно большой участок кишечника, 2/3- ти по результатам гистологии.
Одно то, что сын при третей попытке лечь на операцию у нас заболевает для меня уже многое значит. Операции все переносятся и переносятся а время идет.

Спасибо всем неравнодушным к нашей проблеме.

P.S. мама Алеши.

Поступление на (02.05.2012):
билайн общая сумма 1190 руб (190+1000)
сбербанк общая сумма 9843 руб (2500+1000+300+207+1000+300+200+100+500+210+500+100+129+349+500+1000+300+350+100+99+99)
мтс 500 руб.
яндекс деньги общая сумма 1420 руб
веб мани общая сумма 2100 руб
киви кошелек общая сумма 3205 руб

общая сумма:55340.30 руб
Всем огромное спасибо! :super:

за сегодня 18258 руб
:super: :super:

Если на телефоны, указанные на первой стр положить?Снять сможете или перевести на счет?

Смогут! Их специально и указали! :hi:
Спасибо за неравнодушие!

Закинула денежку на карту СБ. Здоровья малышу!

Отправил на Билайн.Надеюсь помогут! Удачи вам и сил!

а можно просто на телефон деньги закинуть?

В фонды родители обращаются.
Но не все фонды готовы взять прямо сейчас, в некоторых существует очередь.
Попасть в фонд, тоже не так уж и легко, нужно собрать кучу документов, справки с места работы, с места жительства. Родители сейчас активно этим занимаются.
Многие фонды оказывают помощь, только в рамках РФ.
Малыш очень мал и слаб, нужно хоть с чего начать и попытаться облегчить его страдания. Поэтому родители решились на такой отчаянный шаг, как с миру по нитке.

[Сообщение изменено пользователем 03.05.2012 11:48]

Да, из-за посторонних болезней. Но вы верите в совпадения/закономерности? Я начинаю верить, т.к. было 3 попытки лечь на операцию и 3-й раз ребенок заболевает именно в тот день, как созваниваемся по поводу госпитализации (один раз даже легли но выписались через 4 дня).


И Израиль не дает никаких гарантий. В вопросах здоровья никто никогда не сможет дать никакие гарантии. Но в Израиле вероятность развития осложнений и тяжелых последствий гораздо ниже чем в России, именно из-за методики проведения операции. Мы не отказываемся от медпомощи России, мы просто рассматриваем вариант проведения операции за рубежом. Еще раз повторюсь, нам рекомендуют это наши врачи, которые наблюдают моего сына. Это не родительская прихоть. Оперироваться в любом случае будем в июне. Мы тоже занимаемся поиском средств, обращаемся в фонды, берем кредиты.

это недолгое дело когда есть кому этим заниматься. А когда маленький ребенок которого не с кем оставить и с собой не возьмешь (во-первых болеет, во-вторых нет прививок) то сбор справок затягивается.
Вы зря думаете что мы ничего не делаем. Мы много куда уже писали, на очередь вставать смысла нет, ждать пол-года никто не будет. Где есть возможность помощи от фонда, туда обращаемся. Многие фонды помогают только онкологическим больным или деткам с ДЦП.

Наталья встали :-)

Писала ранее, что родители активно сейчас этим занимаются.

Наташа, почему вы решили, что это самый легкий путь?
Это тоже отчаянный поступок. Поверьте не каждый готов к нему. Когда есть реальный шанс, родители чаще всего опускают руки, потому что морально не смогут выдержать такого натиска. Я очень часто с этим сталкиваюсь! Говоришь "борись!"... а ответ "я не выдержу, я не смогу!".... и это печально! :-(

Наташа, в онкологии дети лечатся ГОДАМИ, не выходя на улицу, просто сидя в палате. Родители ночами не спят тоже годами, решают попутно проблемы, поверьте их очень много. Люди просто выдыхаются! Люди все разные, нет одинаковых на свете!

Добрый день. А в Германии подобную операцию можно сделать? Не узнавали?

Узнавали, но там сумма еще больше с аналогичным лечением.

а в назначении платежа что указывать?
пополнение счета или что-то еще?

[Сообщение изменено пользователем 03.05.2012 14:51]

это сарказм или мне показалось??? никто не застрахован от того, чтоб оказаться в подобной ситуации! и те, кто рассуждает тут о том, что родители типа на пиво собрали или ничего не делают, попрошайничая - ВЫ тоже можете в такой ситуации оказаться!
Да попробуйте ощутить себя на месте родителей, в конце концов!

[Сообщение изменено модератором 03.05.2012 17:59]

Ребята которые все это затеяли - вы просто молодцы. Родители Лешки - Не слушайте и не обращайте на комменты... самое главное сейчас все ваши силы и внимание направить на ребенка, он нуждается в них.