Синдром Дубовицы, нужен совет

Нашей дочке уже 3 года, генетики ставят этот диагноз, проблема в том, что ее невозможно отдать в дет сад, т.к. она не в состоянии потреблять взрослую пищу и очень гиперактивна, не сидит на месте больше 3 минут.
Соответственно чтобы уложить ее спать , я ношу ее на-руках. Это не тяжело-она весит всего 9 кг,
Я очень боюсь устраивать ее в д,с , если кто-нибудь знает как нянечкам удается уложить спать целую гурьбу умственно-отсталых детей-напишите, пожалуйста.
И с другой стороны надо, чтобы она общалась хотя бы с таким социумом, ведь рано или поздно она все-равно попадет в коллектив, Да и я честно говоря, сильно социально дезадаптировалась, из дома выхожу только с мужем, постоянная депрессия, бывают истерики. Если кто-то проходил через это, напишите пожалуйста, как выдержать психологически или может быть есть какие-то центры, в которых помогают родителям таких детей. я из Москвы

Сходите на этот сайт http://www.materinstvo.ru Хороший, большой сайт, есть и форумы, и консультации, вроде бы московский, наверное вам там что-то подскажут. Есть еще форум про синдром Дауна http://downsyndrome.narod.ru можно почитать для укрепления уверенности в себе. Не отчаивайтесь.

Уважаемая мама (гость)!
Моей дочке почти 5 лет. Генетик из Филатовской больницы (Москва) поставил ей диагноз "Синдром Дубовица". Я несколько раз пыталась найти родителей таких детей через Интернет, информация о заболевании очень скудная, но Вы - первая.
Напишите мне лично по адресу:
bogomazov@moscva.ru
Мне хотелось бы лично с Вами пообщаться.
Юлия

Моей дочери тоже выставляют такой синдром. Боюсь, что слишком мало знаю о с.Дубовица. Хотелось бы узнать побольше. Жду писем от мам с подобной проблемой.
Ирине 2 года. Живем в Тольятти Самарской обл. Долгожданный желанный ребенок родился от 1-ых срочных родов, вес 2590, рост 50. Грудью кормила до 1,9мес. В год масса тела 7200, в 2 - 7500. Задержка не только в росте и весе - ничего не говорит (мама, ня-ня, но, дя, а-а, о-о), горшком пользуемся через 3-4 раза. Взрослйю пищу не может прожевать - давится. Периодически открывается рвота сразу после приема пищи. В Самаре, а потом в Москве ставят помимо с.Д. ДЗ:Рефлюкс, гастродуоденит, ЗПР. Я с 2 мес занималась с Ириной плаваньем, ныряли под воду, дома рисуем, лепим, собираем мазайку, читаем книги (все это с трудом - нет усидчивости), потом ходили в детские центры по развитию малышей, раз в 3 мес обязательный массаж, постоянно медикаментозная терапия: Элькар, креон, мотилиум, виферон (иммунитет ослаблен), глицин, пантогам, куча витаминов, актовегин, гомеопатич. препораты. Ходили по бабушкам в надежде, что хоть кто-нибудь поможет.
Месяц назад нам ставят этот синдром в Москве в РДКБ и сообщают, что это не лечится!!! Что же делать?!

Здравствуйте!

Нашему ребенку тоже поставили этот диагноз синдром "Дубовица". Что если пойти на лечение стволовыми клетками, что посоветуете?

С уважением, Ляззат
г. Алматы, Республика Казахстан
8(727) 3927892
8(701) 5556821
87017679848@mail.ru

Хочу общаться с мамами детей с с-м Дубовица. Мой е-майл: kolotova.tanya@yandex.ru так же можно добавить меня в контакте и одноклассниках. Татьяна Колотова г.Реж 24 г.