Нужна помощь 10 месячной девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия

Друзья, доченьке моей подруги поставили страшный диагноз спинальная мышечная атрофия. Это редкое незлечимое генетическое заболевание. Требующее калосальных моральных, физических и финансовых вложений для поддержания качества жизни крошки. На данный момент нужно специально адаптированное инвалидное кресло X-panda. Его стоимость около 300 000 рублей. Самостоятельно приобретать оборудование у родителей нет возможности. А благотворительные фонды предпочитают помогать детям с надеждой на выздоровление.
У родителей одна надежда на поддержку неравнодушных людей.
Если у Вас есть возможность, прошу оказать посильную помощь, даже если это 20рубей. Если нет возможности помочь финансово, можно сделать репост.
Тут подробная информация из первых уст https://vk.com/wall17859126_1260

Реквизиты мамы малышки:
Карта Сбербанк : 4276160018171810
Владелец: Мария Владимировна Л.
Или по номеру телефона 89041679397

неизлечимое... смысл?

Ну, наверное, как минимум, чтобы ребенок жил максимально полноценной жизнью для своего возраста. У ребенка постепенно атрафируются мышцы. Но развитие мозга происходит в соответствии с возрастом. Ей как любому малышу хочеться познавать мир, радоваться каждому дню.

[Сообщение изменено пользователем 12.03.2018 23:44]

да. это страшно.

Примите соболезнование, но собирайте деньги лучше на аппарат искусственной вентиляции легких. Чтобы с любимыми не расставаться...
Простите за прямоту!!! Правда жизни!!!!!!!

Такой аппарат надеюсь в ближайшем будущем им не понадобиться. Остро нужен откашливатель. Его изначально обещал фонд хоспис ройзмана, но в очереди несколько деток. Поэтому решили пробовать насобирать на него тоже сами.

Фонд социального страхования вам в помощь. Они обязаны обеспечивать инвадидов всем необходимым и успешно делают это!
Вы там на учет встали? Заявку сделали?

Да, спасибо за информацию
Им конечно часть из необходимого обеспечат. Но не все, кресло там считают, что не положено, ребенок же сам не сидел. А то что от положения лежа состояние ухудшится... Ну вот ухудшится тогда и приходите...

Можете обратиться за помощью в московский Фонд помощи детям с СМА. По крайней мере, информационной поддержкой они точно обеспечат: что, куда, зачем, с кого требовать и т.д.
Также есть паллиативная служба, которая занимается такими детками и помощью семьям.
И, кстати, аппараты ИВЛ для домашнего использования выдавались бесплатно.
Сил и терпения маме и всей семье! Для неё поддержка близких очень важна и нужна!

Спасибо за информацию, все это уже сделано
Пока в ИВЛ нет потребности. Им предоставили мешок Амбу и аспиратор для удаления мокроты из верхних дыхательных путей (не заменяет откашливатель).
Спасибо всем отзывчивым людям,благодаря которым почти насобирали и на кресло и на откашливатель. По откащливателю возможно получиться привезти из-за границы, отозвались помочь с этим добрые люди. Окашливатели там дешевле чем в России.

[Сообщение изменено пользователем 11.04.2018 23:15]

чем смог помог... но не теряйте время раз аллопаты слились, попробуйте акупунктуру итд. электростимуляция итд... пока все в самом начале ...