Ребенку 12 лет диагноз Сенсорная полинейропатия. Жду советов, рекомендаций специалистов, просто родителей.

Добрый вечер.
Пару дней назад на основании обследования моему ребенку был поставлен диагноз Сенсорая Полинейропатия. Как водится, в поликлинике толком ничего не говорят, были у нескольких врачей. В интернете пишут ужасы, сижу одна в панике. Куда бежать, что делать?
Что это вообще такое? Хотелось бы пообщаться с реальными людьми, у кого-то может дети тоже болеют... Как с этим жить? Хочу чтоб долго и счастливо!)

Попробуйте обратиться к Бадреевой в институт восстановительной медицины, может получится обойтись без дальнейшего отравления фармацевтическими типаневрологическими препаратами...
А так - всего лишь набор медицинских заумностей, и скорее всего, это следствие постоянного злоупотребления фармпрепаратами ( употреблённых исключительно по назначению врачей!)

мне такой диагноз поставили в 27 лет..всю жизнь жила со сниженым болевым порогом,руки тряслись,ноги немели,даже рожать было не больно - думала так и должно быть, а потом сорвала спину и при обследовании обнаружили это,сказали из-за гидромиелии и компрессионного перелома( о которых я узнала при обследовании)

прочитайте для начала причину заболевания

А на сахарный диабет, ЦМВ анализы не сдавали?

Спасибо за советы. На сахар идём сдавать 16 марта в поликлинике очередь. На ЦМВ направление не давали, но можно ведь за деньги сдать. Насколько помню там несколько вариантов анализов или один? Причины п
ока не найдены, соответственно не прописаны. Направление на снимок поясничного отдела на руках. Насколько я понимаю для исключения компрессионного перелома.

На ЦМВ - обязательно три среды - кровь, слюна, моча(ПЦР), и антитела класса IgM к ЦМВ и IgG к ЦМВ.
На СД самый точный анализ - гликированный(гликозилированный) гемоглобин.

как я уже писала,я думала так и надо,пока не попала к хорошему врачу в 33 больнице..До этого и в 40 лежала и обследовалась -никто не ставил диагноз..а тут назначила мрт всей спины и удивилась,что руки трясутся..в позвоночнике все проблемы и оказались :weep:
сделала электромиографию - показала сенсорную полинейропатию - хуже проводимость в трехглавой мышце плеча -бицепс..по утрам встаю - вообще руки чужие,не ощущаю..прописали миорелаксанты,противовоспалительные,корсет -корсет чудо -реально помог..врачи как один твердят-вам нельзя работать :-D ..ага ага пошла на печи лежать и семки лузгать,в 28 лет..сделайте мрт позвоночника,миографию с проводимостью нервных импульсов. У профессора Серова делают эмг на шейнкмана вроде

сделайте все отделы..там не только компрессионка,а опухоли(не дай бог), гидромиелия (вот у меня она как раз) сирингомиелия и тд.. у вас дочка боль ощущает? Я вот малявке (и мне кстати врач так и проверял) со спины вставала и,что бы не видно было где тыкают, легонько колола -оказалось,что у меня руки,шея,затылок,бедра по типу заплаток боль не ощущали..могу себе иголку воткнуть внутрь бедра и не больно совсем..чувство онемения по тем местам. Кстати, у дочки тоже чувствительность пропадала,но мы тогда не знали,что у меня такое,и ручки слабые у нее..ну это к тому все,что жить можно спокойно))

Если честно, то верить не хочется, и остается надежда на ошибочный диагноз.
проверила на чувствительность, все в порядке... может человеческий фактор? насколько это возможно вообще? Может ЭМГ ошибаться?
Записала в другую клинику на ЭМГ идем в субботу.
22 к неврологу, проверенному.
24 записалась в 9 ДГБ, но получить направление оказалось не так то и просто, вчера у меня это не получилось. Заведующая вечером случайно оказавшаяся на место рассказала мне про обязанности неврологов и про то, что она просто цветочки пересаживает. На мою просьбу просто разрешить участковым врачам выписать просто бумажку по сути... выслушала тираду про все еще раз... цветы... неврологи... я начала возмущаться что у ребенка не ОРВИ и я не прошу ничего невозможного... но ! о боже... тут вмешалась уборщица! с криками все на усмотрение врача и если вам не выписывают значит не надо... меня с позором выгнали!
Боже! Как живут родители детей больных серьезными заболеваниями? У нас есть методы воздействия на больничную бюрократию?
Или я уже не в себе и не воспринимаю действительность адекватно и так и надо всем жить... месяц тупо пить пилюлю (не подходящие по противопоказаниям) и ждать очередь чтоб сдать кровь на сахар?
Я в шоке! Нет даже не в шоке! я в ауте!
Я не хочу ничего невозможного, мне по крайней мере так кажется... я просто хочу чтоб мой единственный ребенок был жив и здоров!

попробуйте позвонить в страховую

Вот я вчера позвонила в страховую росно с вопросом что мне делать если мне отказывают выдать направление хотя показания есть. Меня чуть ли не послали там. Сейчас составляю письменный запрос на имя глав врача. Образцов в интернете полно. Уж на него точно ответят и на отвертятся. Пишу диагнозы, прикладываю копии заключений. Прошу выдать направление туда-то. Ответ оформить в письменном виде. Отнесу в приемную глав врача. Там должны на моей копии документов поставить печать когда и кем принято

так и живем) но,слава богу,нам к неврологу попасть легко легко ..но мы ходим к платным неврологам..однажды оформляла ребенка в дс,но у нас медотвод от прививок,и нам таакие палки в колеса ставили..через заведующую с диктофоном решала..

на сайте министерства здравоохранения напишите, там электронная приемная есть, очень хорошо помогает

Всем доброй ночи! Тему можно закрывать. Были сегодня на "контрольном" обследовании
Результат диагноз ошибочны! Первые две минуты хотелось разнести районную поликлиннику... Но потом прошло. Всем здоровья! Спасибо!

писать в минздрав конешно хорошо. но именно оттуда все ноги растут - и бюрократия и запрет когото куда то направлять до последней возможности пока не пожалуются. режим солнцеликого организовал эту систему. скажем ему спасибо дружно и дальше молиться на него

поздравляю

:-)

Здравствуйте. Мне 39 лет. Два года назад мне тоже ставили такой диагноз причём в нескольких клиниках. Самое лучшее обследование в этом направлении проводят где то на малышева на против гермес плаза. Адрес не помню к сожалению. Там с меня и сняли этот диагноз. Это всё может быть ошибочно. Я тоже в своё время начиталась и переживала. Свели всё к тому что это обычная невролгия.