Помогите Роберту стать полноценным человеком

Добрый день!
Я мама Роберта Батрышина 29.03.2010 года рождения. Когда Роберту было 6 месяцев, у него диагностировали опухоль головного мозга. Роберт сильно отставал в физическом развитии, едва держал голову, не умел переворачиваться на живот и сидеть, опухоль вросла в ствол мозга, тормозя развитие Роберта, однако психически он развивался в соответствии с возрастом. В 7,5 месяцев Роберта прооперировали в больнице Екатеринбурга, но из-за остановки сердца и сильного кровотечения во время операции ее пришлось прекратить, от опухоли отделили лишь малюсенький кусочек, гистологический анализ показал пиллоидную астроцитому. После операции Роберт практически восстановился в течение трех месяцев, начались прогрессы в физическом состоянии. К моменту второй операции (31.08.2011г) по частичному удалению опухоли Роберт научился сидеть и говорил несколько слов, он был веселым и любознательным малышом, любил развивающие игрушки, вслух ?читал? книжки, рассматривал картинки в журналах. Со второй операцией можно было бы не торопиться, опухоль не увеличивалась, но вдруг отказал ВПШ (вентрикуло-пеританиальный шунт), который контролировал внутричерепное давление. Нас пригласили в НИИ им. Бурденко для замены шунта, а заодно пообещали и максимально чисто удалить опухоль, ее действительно удалили, по словам нейрохирурга, на 90-95%, осталось немного в стволе мозга. После операции у Роберта возникли осложнения в виде паралича надгортанного клапана, пропал глотательный рефлекс, была установлена трахеостома, питание осуществлялось через зонд, а через неделю у Роберта началось желудочное кровотечение на фоне гормональной терапии и его полностью парализовало, он не реагировал ни на голос, ни на боль.
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
Сейчас прошло полтора года, Роберт напоминает трехмесячного младенца, он научился переворачиваться на живот, узнает родных, улыбается игрушкам, но до сих пор не может держать голову, брать что-то в ручки, его движения ему не подвластны, он все еще дышит через трахеостому и кушает через зонд, который раздражает слизистую пищевода и желудка, из-за него язва пищевода периодически обостряется и кровоточит, доставляя мучительные боли малышу, он совсем не набирает вес. В свои почти 3 года Роберт весит 10 кг при росте 86 см. А трахеостома способствует постоянным инфекционным заболеваниям, за последний год мы с Робертом три раза лежали в больнице с тяжелым обструкционным бронхитом. Трахеостома сильно осложняет Роберту жизнь. Из-за нее Роберт практически не видит улицу, мы второй год не гуляем с ним с ранней осени до поздней весны, когда станет тепло. Мы вынуждены ограничить Роберта во многих реабилитационных мероприятиях, например водных процедурах, а это очень эффективные мероприятия для улучшения физических и двигательных навыков. В Екатеринбурге, где мы живем, нет ни одного специалиста, который мог бы дать нам консультацию, как идти к тому, чтобы избавиться от трахеостомы.
Я связалась с представителем клиники Дана в Израиле, нас пригласили на полное обследование дыхательных путей на предмет возможных потологий с устранением их если нужно, также мы получим развернутую консультацию специалиста по трахеостоме, который подскажет нам путь к избавлению от нее. А еще Роберту установят гастростому эндоскопическим малоинвазивным методом. В Екатеринбурге маленьким детям гастростомию проводят только как полостную операцию, подшивая слизистую желудка к коже на животе, в отверстие просто ставится трубка, которая крепится лейкопластырем к коже. Я была вынуждена отказаться от такой процедуры боясь еще больше ограничить в движениях, только научившегося переворачиваться на живот Роберта. Однако гастростома Роберту очень нужна, ее установка позволит наконец-то полноценно залечить язву в пищеводе. Поездка запланирована уже на начало апреля.
Поэтому очень прошу Вас о помощи в сборе средств на обследование и лечение Роберта в клинике Дана (Израиль).

Есть карта Сбербанка Маэстро, правда,
Карта ?63900216 9083466629 Реквизиты:
Уральский Банк Сбербанка России
ИНН 7707083893
КПП 667102005
БИК 046577674
Р/счет: ? 40817810216114201015
К/счет: ? 30101810500000000674
Получатель: Батрышин Марат Фанильевич (это папа Роберта) Северное отделение ?4903 г.Екатеринбург

еще есть счет сберкнижко?вый, специально? для сбора средств открывали
? 42307.810.8.1600.0805404
вледелец Батрышин Марат Фанильевич?

"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "

Все отсканированные документы в моем фотоальбоме
http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=47219...
Вот отсканированные счета из клиники Ихилов
http://www.e1.ru/fun/photo/view_album.php?id=47333...

[Сообщение изменено пользователем 13.03.2013 12:33]

[Сообщение изменено пользователем 13.03.2013 13:36]

Ни суммы нет, ни информации кто автор темы, ни ссылок на документы, ни информации в фонде, а мальчик там зарегистрирован и тут вдруг! на е1, а не в фонде, размещают просьбу о помощи.
Очень мутно.

Приглашение официальное где?
И Вы вообще кто?
Почему в фонде нет информации о том, что вы снова собираете деньги?

Жанна! Держись, дорогая! Все будет хорошо! Мы постараемся помочь! Робика целуй! Оксана

[Сообщение удалено пользователем 08.03.2013 20:49]

Светлана, вы вобще нормальная???((( Какое эго? У ребенка появился шанс жить полной жизнью! Про уход из жизни или продолжение речь в принципе не шла! Следите за своим полетом мысли!

В фонде нет информации о новом сборе средств, потому, что их вклад в нашу поездку - это покупка нам авиабилетов, в сборе средств на лечение фонд с сожалением нам отказал, т.к. с Израильскими клиниками они не работают.

я нормальная. лучевую терапию проводить после операции будут? без лучевой - удаление бесполезно. опухоль будет расти дальше, ее не остановить

Светлана! Перечитайте пост! Речь идет об удалении трахеостомы и установке гастростомы...с опухолью справились во время операции в Бурденко.

если бы я не знала, что такое опухоль мозга и как она убирается- я бы может вам и поврила

Светлана, еще раз повторю: суп отдельно, мухи отдельно. Волшебного вам праздника!)

Светлана, опухоль доброкачественная. Химию и лучевую терапию при ней не проходят. И тема вобще не о том. Не хотите помогать, не ходите в тему!

Не обращайте внимания на Свету у нее весеннее обострение. Недоношенных топить как котят в ведре, детям с доброкачественной опухолью умирать настойчиво советует, модератор забаньте ее на время весны!
:ultra:

химия в принципе при опухолях мозга не проводится. а без лучевой - клетки опухоли остаются и все равно будут расти. есть опухоли, которые не реагируют на лучевой - это как раз больше относится к доброкачественным опухолям. злокачественные же наоборот, хорошо реагируют на облучение и погибают.
я тему знаю. у мамы была опухоль, так что эти сведения имею лично из рук одного из лучших нейрохирургов города.

это исключительно ваши мечты. не надо приписывать их другим

Светлана. Я свое мнение сказала. Тема не для вас.
Роберту выздоровления!

Светлану с праздником!))) Может выпить немного? Расслабится как то?

Жанна, есть какие то подвижки?

Время нашей поездки неумолимо приближается, 1 апреля уже не за горами, а я только сейчас получила обновленные счета из клиники Дана (Израиль):
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "
Вот приглашение из клиники
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "

[Сообщение изменено пользователем 13.03.2013 15:31]

Жаннааааа!!! Какой он хорошенький!!! Просто зайка!!! Сколько уже получилось собрать?

На сегодняшний день на карту Сбербанка поступило 1 198 руб. Спасибо за Вашу отзывчивость!!!

Вчера отправила документы Роберта еще в один фонд, уже в четвертый. Пока отовсюду только тишина слышна. В одном из них в WorldVita нас поставили на очередь. Надеемся, что нам повезет и очередь подойдет скоро...

Держим за вас кулачки! Пусть все получится!!!

На сегодняшний день на карте Сбербанка 4 969 рублей. Всем спасибо!!!
"
Фотография из Фотогалереи на E1.ru "

Информация о сборе средств на лечение Роберту теперь еще размещена на сайте благотворительного фонда "Помоги ребенку. ру", вот ссылка:
http://www.fondpr.ru/children/153/Batryshin_Robert...