Спасти ребенка после прививки от полиомиелита

Дорогие екатеринбуржцы, прошу вас присоединиться к группе помощи Катюши Климишиной http://vk.com/katya_help

Совсем недавно после прививки от полиомиелита Катя серьезно заболела. Ей поставили диагноз: атипичный гемолитико-уремический (аГУС) синдром. Это очень редкое и тяжёлое заболевание и к сожалению эта болезнь грозит внезапной смертью ребёнка...


Фотография из Фотогалереи на E1.ru

3 ноября 2011 года малышка в тяжелом состоянии была доставлена в отделение реанимации ДГКБ ?1. Но челябинские врачи не смогли помочь девочке, и 16 декабря ее мама - Наталья Климишина - поехала с дочкой в Москву, в ДГКБ святого Владимира. Здесь консилиум врачей вынес заключение о том, что жизненно пациентке необходим препарат Экулизумаб (Солирис). Как оказалось, это одно из самых дорогих лекарств в мире... Общая сумма лечения: 9.600.000 рублей - это 30 флаконов "Солириса" (1 флакон - 320.000 рублей).
До сегодняшнего дня жизнь ребенка оддерживается постоянным перитонеальным диализом!
Мама Катюши обратилась в минис. Здравоохр. Челяб. обл., поскольку именно это ведомство обязано выделять деньги на покупку лекарственных препаратов для больных с редкими орфанными заболеваниями. Официальный ответ: обеспечение данным препаратом по программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не предоставляется возможным.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Проблема в том, что, как и во всех случаях с редкими заболеваниями, у родителей очень мало времени, чтобы спасти своего ребенка.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"ПОМОГИТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ ВЫЖИТЬ! ПОБОРОТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ , РАСТИ И РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ! ВЕДЬ ЖИЗНЬ КАТЮШИ ТОЛЬКО ЕЩЕ НАЧАЛАСЬ...ПОДАРИТЕ НАМ ШАНС!" - взывает мама Катюши.

Любая Ваша помощь ? это шанс для Катюши - нашего белокурого ангелочка прожить еще много прекрасных дней!

По нескольким телеканалам прошли репортажи о Катюше ("Россия"-1"), в официальных источниках печати - такого уровня, как "Комсомольская правда" опубликованы статьи.
Ссылки на видеорепортажи и публикации, все отчеты и другая информация предоставлены на сайте: http://vk.com/katya_help

Репортаж о Катюше по телеканалу "Россия-1" http://vimeo.com/38899501

Спасибо, что не оставили это сообщение незамеченным!

[Сообщение изменено пользователем 22.03.2012 16:26]

Номер счета в лс

Спасибо!

Скиньте номер счета в личку.

Спасибо, Ирина! Отправила в личку.

И мне реквизиты в лс скиньте...

Мы добавим вас на свой сайт!!! http://alexandrit.my1.ru/

Спасибо, Мария Константиновна! Скинула в лс.

alexandrit fond, благодарим!

Могу разместить баннер с вашей девочкой на ресурсе с высокой посещаемостью. Это будет моя помощь. Бесплатно естес-но.

O! Это будет серьезная помощь, спасибо! Давате через личку?!

Счет пожалуйста в личку

Доброй ночи и спасибо! Отправила.

и мне пож. лс скиньте в личку

Добрый вечер! Прошу прощения за задержку с ответом. Все отправила. Спасибо!

Номер сотового мамы можно? на телефон денег скинуть?

Добрый день, спасибо! Ответила Вам в лс. Не уверена, что корректно давать подробную информацию в форуме.

[Сообщение удалено пользователем 26.03.2012 15:56]

Есть группа помощи Кате в одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/50987498209492 Там тоже есть подробная информация. Спасибо всем за отзывчивость!

[Сообщение изменено пользователем 26.03.2012 16:04]

Катюше передали такой замечательный плакат с пожеланиями выздоровления! (после благотворительного концерта). Видно, что ей очень понравилось! Не смотря на болезнь, она такая улыбчивая!


Фотография из Фотогалереи на E1.ru

[Сообщение удалено пользователем 01.04.2012 17:53]

Уважаемый ASoto, зачем же Вы удалили сообщение? Я сейчас ответ напишу.

Цитирую Ваше сообщение: "Вы не ошибаетесь с описанием назначенного лечения?
Препарат используется для лечения псориаза со строгим противопоказанием к
применению до 18 лет.
А с некоторого времени производитель не рекомендует использовать этот
препарат из за высокого риска поражения нервной системы при его применении и
добровольно изымает его из продажи.
http://www.rlsnet.ru/news_431.htm
http://www.rlsnet.ru/news_471.htm"

Отвечаю:
Конечно же никакой ошибки нет. Девочку будут лечить препартом Экулизумаб (Солирис). Вы пишете совесем о другом препарате - Эфализумаб (Раптива).

Здесь подробно о препарате и заболевании - http://www.alexionpharm.com/SolirisAndPNH/Default....