У моего месячного сына опухоль головного мозга, помогите!!!

Просим вас о срочной помощи..
У нас сложилась безвыходная ситуация, моему месячному ребенку поставили ужасный диагноз гиганское образование хиазмально-силлярной области с проростанием в 3-ий желудочек.. КТ подтвердило опухоль. Для решении вопроса о тактике лечения больного рекомендованно обсудить вопрос о биопсии опухоли и направить в НИИ(НейроХирургия)им.Бурденко. Нам был обещен самолет в сопровождении врачебного персонала, но потом они сказали, что не смогут дать обещанного, далее они сказали, что у них нету квоты! Столько сил и нервов пришлось потратить нам, чтобы нам наконец то её выделили. Было обещанно провести операцию до конца сентября, но теперь в институте им. Бурденко говорят уже другое.. НЕТ МЕСТ, ЖДИТЕ ДО КОНЦА ГОДА! Ребёнок лежит в детской областной больнице г. Челябинск. Из-за опухоли у него не спадает температура, держится не менее 38.5-39. Говорят что при такой температуре, если бы даже и были бы места, то он не может быть переправлен в институт им. Бурденко, тем более он не может самостоятельно получать питание, кормление производится исключительно через ЗОНТ. Если Москва нам откажет, то в Челябинском центре отказали лечить, и сказали, что нас могут только отправить домой и назначить лекарство, так-как они нам помочь не смогут. А что дома? Ждать и смотреть как ребёнок погибает? А до конца обещанного года при том что он уже самостоятельно не ест и температура не сбавляется ниже 38.5 врятли он сможет дожить. Мы уже не знаем что и делать, может вы нам сможите помочь, потому что никто кроме вас нам уже помочь врят ли сможет!!! :weep: :weep: :weep: :weep: :weep: :weep:

Ужасная ситуация, сочувствую вам, хочется пожелать вашему малышу выздоровления, а вам сил и терпения, даже не знаю, чем форум может помочь в вашей ситуации :-(

Наталья, здравствуйте!Очень Вам сочувствую и понимаю (сама находилась в подобной ситуации, когда не знаешь как помочь своему ребенку). Наталья, квота на оперативное вмешательство у вас на руках? Минздрав связался с Бурденко, квота выделена именно туда? Тогда объясните, пожалуйста, почему мест нет в Бурденко, если состояние Вашего малыша требует скорейшего вмешательства? Просто я точно знаю, что есть такое понятие как "неотложные больные" -плановые операции все отодвигаются. Температура держится из-за опухоли, транспортировка на операцию противопоказана из-за температуры.. Замкнутый круг, при котором малыш страдает. Вы разговаривали с врачами Бурденко? Они подтвердили, что выбранная тактика лечения Челябинском верна? Нас воем примере я не доверяю врачам. Я выслушаю мнение всех врачей, которые будут мне доступны..
Еще раз, Наталья, не отчаивайтесь, держитесь, малыш чувствует Ваше настроение. Ему нужна сильная мамочка.

Тоже не совсем поняла, поэтому и уточнила.

на руках, но сказали что нет мест, и что придется ждать до конца года :weep:

Кто нибудь проходил курс лечения и операционные вмешательства в институте им. Бурденко??
Подскажите все что можите: номера куда можно обратиться и Имина врачей нейрохирургов..

Наташа,
Может, позвонить в оперативный центр? Мы, к счастью, там не лечились. Я искала клиники другого профиля. Звонила по указанным телефонам, отправляла сама факсом. эл.адресом выписки, объясняла ситуацию, Новосибирск и Германия мне пошли на встречу именно таким образом! Мы квоту получили на Екатеринбург, но я зондировала почву и в других местах. Времени ждать у вас просто нет. Неужели врачи это не понимают? Если они это понимают, тогда почему вы еще не в Москве?
Наташа, удачи Вам!

[Сообщение изменено пользователем 23.09.2011 17:53]

Наталья, вот еще нашла...
125047, Москва, 4-я Тверская-Ямская ул., д.16

Справочная - (499) 251-65-83
Поликлиника - (499) 251-52-73
Приемное отделение - (499) 251-31-04
Отдел госпитализации - (499) 250-88-75
Главный врач (499) 251-35-55
Планово-экономический отдел (499) 251-63-04
Научно-организационный отдел (499) 251-24-05

Наталья! Обратитесь в РДКБ еще. rdkb.ru/
У нас в Екатеринбурге есть центр благотворительный. Находится в здании дворца спорта. Сейчас найду их телефон. Квоту вам ждать месяца четыре придется! На нее не надейтесь. Но! Обязательно вам нужна путевка из министерства здравоохранения. Находится оно на вайнера. Тоже сейчас найду контакты. Имейте ввиду, вам потребуются деньги не только на операцию. Придется платить докторам "в конвертик" в Москве только так. Сум варьируется от 10до 35 тыс дополнительно.
В благотворительном фонде всегда есть деньги на неотложное! Вам потребуются весь пакет анализов. Кто-то сможет к ним подъедхать?

Вот сайт /fo*nd-vm*este.ru/index.php/article/archive/11/ (звездочки убрать)
Помочь они могут в самые короткие сроки!
http://www.iu*ral.ru/firm*s/19145_Y020.htm
министерство здравоохрания - нужно позвонить, чтобы госпитализация была бесплатной. Для этого вам необходимо заключение консилиума врачей. Нужно будет заполнить анкету прямо там на вайнера. Нужно свидетельство и рождении ребенка, паспорт. И из больницы, в которой вы лежите звонок к ним необходим: так же они должны выслать копию заключения.
Просителсь конечно по максимуму в Бурденко. Там самые хорошие нейрохирурги. В крайнем случае езжайте в РДКБ. Там тоже виртуозы своего дела!

Мила, квота у них на руках
,
Во-вторых, ребенок находится в Челябинске. Значит, Минздрав Свердловской области здесь не при чем.
Обращаться в Фонд имеет смысл, если федеральная квота отсутствует, а здесь тормозят процесс из-за отсутствия мест в Бурденко и из-за небезопасности транспортировки ребенка в Москву.
Все очень непонятно и грустно..


Как у вас дела?

мы проходили. Опухоль глиома хиазмы в хиазмально-селлярной области, 3 желудочек. На момент операции нам было почти 7 лет.


я так понимаю ИМ дали квоту.
Мы не дождались квоту, поехали сами туда, взяли кучу денег и вперед.
Данную операцию в России проводит единственный врач - Коновалов- диретктор НИИ Бурденко.

мы и не ждали место - даже и ехали платно, созвонились сми с 1 отделением детской нейрохирургии, переговорили с заведующим и рванули туда.
Медлить нельзя.
Единственный минус в ситуации - это температура - у нас ее не было.

Да, Оля, я вижу уже. Надо звонить и говорить, что платно! Потом уже некуда деваться будет! Места появляются каждый день!!!полный бред, что тянут до конца года. Там то домой заболевших отправляют, то выписывают.. И.т.д.
Мы тоже квоты не дождались. И Слава Богу, что не стали! Надо рвать когти. Пусть за границу если у нас не берутся!!! Фонд поможет!!! Да и мы пособирем на форуме!!!

[Сообщение удалено пользователем 02.03.2013 16:56]

А какой результат в итоге? Что с ребёнком, простите...?

.