Недоношенный и оч тяжелый ребенок. Нужны советы и рекомендации

Здравствуйте! Ситуация такая у знакомой год назад родился ребенок на 33 недели с весом 1490 гр и ростом 39 см. Выписали из больницы через полтора месяца с диагнозами: 1-органическое поражение гол. мозга в следствии гипоксии. 2-ЗВРП, 3-тетропорез, 4-микроцефалия, 5-дцп, 6-эпилепсия. Сейчас ребенку 1год и 2 месяца, - не сидит, не ходит, не берет и не тянется за игрушками, окулист подозревает частичную атрофию зрительного нерва. Вес сейчас 8400, рост 73см. Она уже практически полностью разуверилась во врачах-после каждого лежания в больницах улучшений не было, а иногда и еще заражали гадостью какой-нибудь. Сейчас колют гидрокортизон-он затормаживает развитие, но снимает эпелептические припадки. Какой-то замкнутый круг, у ней уже опускаются руки! Пользовались только стандартной медициной. Может кто может посоветовать ХОРОШЕГО, ЗНАЮЩЕГО врача или нетрадиционные методы? И хотелось бы услышать мам у кого похожие проблемы с детишками! Она оч. ждет ваших откликов!

У нас конечно таких диагнозов не было, но в сравнении с городскими детскими больницами меня впечатлила педиатрическая клиника НИИ ОММ - деть тоже был недоношенный, срок 34 недели, но вес 2700 и по голове все проявления были значительно скромнее...
М ы потом год наблюдались у их невролога Ворониной - даже не знаю кого ещё посоветовать...
ещё в 9-ке есть зав.неврологическим отделением Алексей Валентинович Сулимов - он говорит, что когда касается детства все средства хороши в том случае если они помогают (в смысле традиционные и не совсем) - может к нему попробовать?

спасибо! обязательно ей все это передам! может у кого есть примеры более менее благополучных исходов таких диагнозов?

Мой сын родился ровно в 28 недель, 1450 гр, 39 см. В первые сутки потерял 200 гр жидкости. Месяц болтался между небом и землей в тяжелом состоянии. Лежали в клинике ОММ, там кормили молоком донорским (у нас группы по резусу разные. я минус, мне запретили) и смесями. Постоянно капельницы, инъекции, было переливание крови (очень низкий гемоголобин - 66, при нормальном для новорожденных около 200).
В 9 месяцев не сидел ещё. Потом к нам пришла зверская массажистка. Массаж, прогревания ног, распорка ортопедическая. Гимнастика, занятия с игрухами, книжками, прогулки, практически не спускала с рук. В 10 месяцев сел, в 11 встал, в 1 г 2 м - пошел сам.
Диагнозов целый лист: и кровоизлияние в ГМ, и кисты, и эпилепсия, татрапарэз и много чего ещё - хоть вешайся. Я как медик - читала и понимала, что меня ждет , ушла с работы, стала заниматься только сыном. Таблетки пили, к невропатологу ходили, выслушивали страшные прогнозы. А было это 20 лет назад, уровень медицины , скажем, был так себе.
Сыну 20 лет, бугай, я рядом с ним букашка, хотя не мелкая тетка. Учится на программиста. Аутичен, друзей практически нет. Но в меру общителен, не взяли в армию, стажером в военкомате работает.
Помогла нам именно та массажистка: она учила меня как делать массаж детям с ДЦП, с разными нарушениями, гимнастику и прочее. Деть орал так, что у меня сердце разрывалось. Но он сел, встал, пошел. Все время рядом, почти до 8 лет. 2 года учился в лицее , очень уставал, отдали в обычную школу - дело пошло. Окончил 11 классов.
А прогноз был: не будет ходить, сидеть и зачем вам это растение.
С таким дитем надо заниматься все время. Тащить на себе, впяливать игрушки, заинтересовывать. Делать все, что только можно.
С 2,5 лет учили английский (он более певучий по звукам), в 3,5 года освоили алфавит русский, в 5 уже читал, считал - тут тоже были проблемы. С 4 лет наблюдались у психиатра. Больницы не помогут - если мама заинтересована в лечении - то надо браться за него самой. Слушать врачей, лечить и не забывать, что ребенок познает мир и надо ему этот мир показывать и развивать.

[Сообщение изменено пользователем 27.04.2010 14:01]

А если попробовать иглорефлексотерапию? Такие специалисты с ДЦП и другой сложной неврологией хорошо справляются. Но только хорошего бы найти, по рекомендациям.

в 1-ой областной детской больнице еще такими детишками занимаются - в общем-то к любому неврологу в 1-ой областной обратиться можно
а насчет зрения - недоношенных детишек в Бонуме смотрят - но лучше - чтобы было направление туда (хотя лично мне бонум не очень нравится - но там врачи таких детишек хоть представляют как лечить)

Преклоняюсь перед вами. У меня нет слов что бы высказать свое восхищение и безграничное уважение...

Могу подсказать вам человека, который работает с такими детками, у него запотентованные методы лечения. В Екатеринбурге бывает по субботам.

У сестры родной дочка родилась в 28 недель,1200,38 см.
Вся ситация очень похожа на вашу.Сейчас малышке 2 года разговаривает во всю,ходит.Массажи продолжают делать до сих пор есть небольшие пробемы с ногой.
Вы молодец!!!

:flowers:

+ за рефлексотерапию-мы после 1 же сеанса сели в 11 мес, хотя даже не собирался ребенок. Крепитесь

подскажите хорошего рефлексотерапевта

Ну вообще в бонум сразу дают направление и телефоны - как выписывают из больницы, и там наблюдают недоношенных бесплатно. Странно, что ни окулист, ни педиатр еще не направили туда. Пусть мамочка трясет с них.
Меня тока интересует - показан ли массаж при эпилепсии, мы когда лежали в больнице, у девочки по палате, у них эпилепсия была - им запретили.
А так, я тоже считаю - найти наилучшего массажиста, хорошего невролога.... и все поправится, все с 1-4 диагноз снимаемы и лечимы.

Очень хороший специалист по ИРТ есть на Опалихинской. Она врач-иглорефлексотерапевт высшей категории. Занимается уже около 20 лет. Помимо самой ИРТ делает сеансы со СКЭНАРом. Да еще домой постоянно дает задания массажировать те или иные точки. Еще дополнительно занимается остеопатией. Только думаю, что для ребенка вашей подруги потребуется большое количество курсов. Еще в Бонуме на Краснокамской делают ИРТ. А там занимаются именно такими детьми. Если невролог даст направление в Бонум. то скорее всего вам все физиопроцедуры, включая ИРТ, будут делать бесплатно.

Мы делали рефлексотерапию. И очень нам помогла войта-терапия, но ей надо заниматься минимум 3 раза в день по 40 минут. И как мне сказали врачи, что даже самый тяжелый ребенок пойдет.

только вот при эпилепсии можно ли рефлексотерапию. Вроде нет.

в детский реабилитационный центр обратитесьhttp://rc-talisman.ru/

на Изоплите есть еще толи санаторий, то ли больница для детей с неврологией. Ну и хороший массажист, который спец. по неврологии

Родиличсь недоношенными, но не с такими диагнозами.... Обртились в Бонум, постоянно делали масажи и зарядки. В два месяца стали ходить в бассейн. Лечились у манульного терапевта (неврологию лечили). Если нужны контакты - обращайтесь в личку.
Удачи мамочке, терпения. Малышке здоровья и сил на выздоровление!