Нужна помощь Насте Ноговициной из Дома ребенка №1
S
Shenzy
Нужна Ваша помощь прекрасному человеку из Дома ребенка №1
/ГУЗ СО "Специализированный дом ребенка №1" для детей-сирот г.Екатеринбург/
Ноговицына Настя - 1 год, 9 мес. (д.р. 23 апреля 2008 г.)
Болезнь Насти – муковисцидоз - тяжелое системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
В основе заболевания лежит генная мутация. Муковисцидоз регистрируется в большинстве стран Европы с частотой 1:2000 — 1:2500 новорожденных.
Муковисцидоз не затрагивает умственных способностей. Дети с муковисцидозом нормально растут и развиваются, достигают отличных успехов в учебе, ведут полноценную жизнь.
На протяжении всей жизни Насте ежедневно необходимо дорогостоящее лечение.
Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остается серьёзным. Летальность составляет 50—60 %, среди детей раннего возраста — выше. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В развитых странах этот показатель достигает 40 лет.
Лекарство, которое необходимо Насте – пульмозим. Это дорогостоящий препарат (раствор для ингаляций), прописанный девочке для ежедневного применения. Пульмозим достаточно сложно достать в аптеках Екатеринбург. Государственная поддержка по бесплатному приобретению препарата нестабильна.
Ориентировочная стоимость препарата - 1 упаковка (6 ампул) – 12 000 руб. -15 000 руб. (2000 – 2500 руб./день).
В настоящий момент идет сбор средств на приобретение резервного запаса данного лекарства, чтобы обеспечить Насте стабильность в его применении.
Как можно помочь Насте:
1. Передать наличные деньги на приобретение лекарства через Мингалёву Марину, Пильщикову Ксению, Гурьянову Елену.
2. Перечислить деньги на внебюджетный счет Дома ребенка №1
ИНН 6664085034 КПП 666401001 УФК по Свердловской области (ГУЗ СО "Специализированный Дом ребёнка №1", л/с 03622021250)
Банк получателя: ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской области
БИК 046577001 расчетный счет 40603810000001000001
Назначение платежа : КБК 01330399020020000180 ОКАТО 65401000000
Разрешение 079, п 1 Благотворительная и безвозмездная помощь (для Ноговицыной Анастасии Сергеевны).
3. Ваш вариант.
Отчет о расходах на приобретение лекарства может быть предоставлен в любой удобной для Вас форме.
Контактные телефоны: Мингалева Марина +7-919-380-87-82, Пильщикова Ксения +7-912-657-70-40, Гурьянова Елена +7-912-690-34-84,
С уважением и благодарностью, Мингалева Марина.
/ГУЗ СО "Специализированный дом ребенка №1" для детей-сирот г.Екатеринбург/
Ноговицына Настя - 1 год, 9 мес. (д.р. 23 апреля 2008 г.)
Болезнь Насти – муковисцидоз - тяжелое системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
В основе заболевания лежит генная мутация. Муковисцидоз регистрируется в большинстве стран Европы с частотой 1:2000 — 1:2500 новорожденных.
Муковисцидоз не затрагивает умственных способностей. Дети с муковисцидозом нормально растут и развиваются, достигают отличных успехов в учебе, ведут полноценную жизнь.
На протяжении всей жизни Насте ежедневно необходимо дорогостоящее лечение.
Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остается серьёзным. Летальность составляет 50—60 %, среди детей раннего возраста — выше. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В развитых странах этот показатель достигает 40 лет.
Лекарство, которое необходимо Насте – пульмозим. Это дорогостоящий препарат (раствор для ингаляций), прописанный девочке для ежедневного применения. Пульмозим достаточно сложно достать в аптеках Екатеринбург. Государственная поддержка по бесплатному приобретению препарата нестабильна.
Ориентировочная стоимость препарата - 1 упаковка (6 ампул) – 12 000 руб. -15 000 руб. (2000 – 2500 руб./день).
В настоящий момент идет сбор средств на приобретение резервного запаса данного лекарства, чтобы обеспечить Насте стабильность в его применении.
Как можно помочь Насте:
1. Передать наличные деньги на приобретение лекарства через Мингалёву Марину, Пильщикову Ксению, Гурьянову Елену.
2. Перечислить деньги на внебюджетный счет Дома ребенка №1
ИНН 6664085034 КПП 666401001 УФК по Свердловской области (ГУЗ СО "Специализированный Дом ребёнка №1", л/с 03622021250)
Банк получателя: ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской области
БИК 046577001 расчетный счет 40603810000001000001
Назначение платежа : КБК 01330399020020000180 ОКАТО 65401000000
Разрешение 079, п 1 Благотворительная и безвозмездная помощь (для Ноговицыной Анастасии Сергеевны).
3. Ваш вариант.
Отчет о расходах на приобретение лекарства может быть предоставлен в любой удобной для Вас форме.
Контактные телефоны: Мингалева Марина +7-919-380-87-82, Пильщикова Ксения +7-912-657-70-40, Гурьянова Елена +7-912-690-34-84,
С уважением и благодарностью, Мингалева Марина.
Авторизуйтесь, чтобы принять участие в дискуссии.