Берменность с генетической тромбофилией!

Девочки, привет!
Решила обратиться к вам за помощью. Знаю, здесь много опытных людей и мне обязательно что-нибудь посоветуют.
Ситуация у меня следующая:
Первую свою беременность я вела в 2014 в МЦ Гармония, забеременела без особых проблем с третьей попытки. Тогда еще ни про какие гемостазы и фраксипарины я не знала и когда меня врач отправила сдавать гемостаз, я уж никак не могла подумать, что у меня окажется такая проблема. В общем, после анализа на сроке 9 недель выяснилось, что кровь у меня очень густая для моего срока. Проверили на мутации - самых опасных не оказалось, но много всяких мелких. Отправили к гематологу. Я ходила к нескольким, но остановилась на Суханове. Сдавала у него каждые 2 недели гемостазограмму всю беременность - он корректировал результаты препаратами.
К 36 неделе я колола фраксипарин 2 раза в день, пила вессел и вроде еще курантил.
И не смотря на такую терапию у меня была тяжелая преэклампсия. Были ужасные отеки - одна нога толщиной как две в добеременном состоянии.
И в итоге - экстренное кесарево в 38 недель 40 роддоме из-за скачка давления. Спасибо Богу и врачам, мы с дочкой живы и здоровы. Но врачи сказали, что без фраксипаринов срок бы мой был бы не 38, а 28 недель.
Почему у меня при беременности были проблемы с кровью никто разбираться не стал, просто контролировали гемостаз и назначали препараты.
Сейчас моей дочке год и мы с мужем задумались о втором ребенке. Думала, если у нас все получится, встать на учет в ЖК, так как теперь наше материальное положение не такое стабильное как раньше, да и по части гинекологии в первую беременность проблем не было - только гемостаз. Ну и наблюдаться, как и в первый раз у Суханова.
Решила сдать у них на Союзной кровь и узнать, что мне нужно для подготовки, но оказалось, что Суханов там больше не принимает, вместо него другие специалисты. Суханов сейчас ведет прием в ОКБ 1, но только по субботам по четыре пациента в день, записаться нереально.
В общем я решила, что такой вариант мне не подходит, т.к. в таком случае, я могу в самый ответственный момент остаться без основного консультирующего специалиста.
Подскажите, пожалуйста, какие еще у меня есть варианты кроме Суханова для планирования и ведения.
Я так понимаю это либо Кузнецов из МЦ Уральский или Путилова в ОММ.
Есть ли те, кто вел беременность с осложненным гемостазом у них?
И вообще реально с такими проблемами наблюдаться в ЖК, есть ли вообще там специалисты знакомые с этим, могут ли меня направить например на Антона Валека или куда-то еще, прописка у меня городская? Или все-таки лучше сразу рассмотреть платное ведение?
Я что-то совсем в растерянности.

[Сообщение изменено пользователем 03.09.2015 08:49]

Обычно с какими-либо серьёзными заболеваниями во избежании последствий из жк направляют на консультацию на Антона Валека. Там уже решают где будете наблюдаться, но скорее всего у них.

На Антона Валека сами не знают что с нами делать. Наблюдалась там всю беременность и гинеколог всю беременность мне говорила: вот зачем ты ходишь к Суханову? Нечего там делать, все у тебя нормально! Не ходи, деньги не трать!
При том, что коагулограмма плохая. К концу беременности, также, как и автор, ставила фраксипарин 2 укола, вессел в конской дозировке, и курантил.
А на Валека говорили: не майся дурью. Я их не слушала, ходила к Суханову, все прошло хорошо, очень ему благодарна. Если бы не он, ничем бы хорошим это не закончилось. Так что не надейтесь на Антона Валека то сильно.
Вы меня очень расстроили, что в областную не попасть. Почему так? Самый грамотный специалист в нашей области! Что за ерунда такая?
А на Союзную,2 вы не хотите сходить, посмотреть, как там? Кто принимает?

Я звонила в областную 1 сентября, хотела записаться к Суханову. Мне там сказали, что на сентябрь уже все расписано и звонить 28 сентября, чтоб записаться на октябрь. Но успеешь записаться или нет тоже зависит только от личной прыти. Желающих к нему очень много.
Это на мой взгляд очень сложно и нервно. А на Союзной какой-то никому не известный специалист. Женщина, которая ученица Суханова, тоже ушла оттуда.

Я не понимаю: люди идут, деньги несут, почему нельзя организовать нормальный прием - по рабочим дням и весь день, как на союзной было. Окупится это дело, 100%. Понимаю, что все не так просто, но пациенты остались без врача, деньги готовы отдавать немалые, в чем проблема?

Думаю в областной этого точно не будет, гос.учреждение же.
Обидно, что так получилось, теперь просто непонятно куда бежать.
Мы с вами, кстати, уже переписывались в личке раньше, вы мне очень помогли советами:-)
Спасибо!

а кто гинеколог?

Привет. и я с вами. мне Г сказала что с твоей ген. тромбофилией одного родила и ладненько. сказала что с таким диагнозом только на А.Валека, но по прошлому опыту понимаю, что это не панацея и контролировать самой придется. Думаю что к Кузнецову пойду, вариантов то не много. Думается надо идти еще до Б, чтоб сразу контролировать. Я на финише тоже на 2х фраксипаринах была.

У меня вот только 31 августа закончилась беременность с генетической томбофилией рождением долгожданного сыночка :super: . Наблюдалась по прописке в ЖК в ЕКДЦ у Сусловой Н.Б. (от А-Валека отказ написала, т.к. смысла в них нет) и дополнительно у Кузнецова в МЦ Уральский. До 30 недель контроль коагулограммы каждые 2 недели, с 30 недель раз в месяц. Кровь начала густеть с 16 недель и с этого времени на клексане 0,4 по 1 разу в день до конца беременности и уже после родов еще 4-8 недель в зависимости от моих анализов. К Кузнецову ездила не всегда, он звонил сам по результатам, если анаоизы были плохие. При хороших показателях была тишина. Меня это устраивало, т.к. вышла приличная экономия на консультациях. До 16 недель пила ангиовит и рейтоил +диета всю беременность. С генетической тромбофилией еще жк должна отправлять на однодневный стационар в опц и роды потом тоже там.
Когда я была на однодневном стационаре на А Валека, они мне прямым текстом сказали, что эту патологию они не знают и к ним смысла с ней идти нет.
Если вопросы есть -пишите в ЛС, постараюсь ответить.

p.s. Суслова в ЕКДЦ имеет опыт ведения беременных с генетической тромбофилией, только она старается, опираясь на закон, отправить в начале Б на АВ наблюлаться. Но если пишешь отказ от перевода, то она спокойно дальше тебя ведет очень внимательно и обращает всегда внимание при назначении препаратов и приемов узких специалистов на назначения гематолога.

[Сообщение изменено пользователем 04.09.2015 17:54]

Еще кстати сказать хотела позитивный момент всей этой ситуации, что тут есть весомая ложка меда: я когда на роды собиралась, мне врач одна знакомая сказала, что у тех кто на фракси и подобном всегда такие плаценты хорошие и не старые, с хорошим кровотоком))) а ведь это нашим деткам так важно)))) по этому стараемся везде искать плюсы))))

Наверное мы наблюдались у одной врачихи Игнатьева?
Я наблюдалась у нее на АВ, тоже самое говорила, но все равно каждые 2-3 нед контролировала ездила к Суханову. Мне он тоже очень помог!
Путилову вроде хвалят, может автору в ОММ платно наблюдаться...как вариант Кузнецов (он тоже ученик Суханова).

Он еще и перинатолог

Привет, будем вместе планировать))
Я тоже решила к Кузнецову все-таки попробовать. Записалась к нему, послушаю, что мне скажет. К нему тоже запись сейчас за 1,5 месяца, т.к. все пациентки Суханова видимо к нему перебрались, пока Суханова не было. Но к нему с последующей записью как-то проще, я так поняла.
Хотя к Кузнецову у меня несколько предвзятое отношение. Я общалась с ним один раз раньше и впечатление он на меня особо не произвел.

Поздравляю от всей души!! :flowers: Здоровья вам и побольше молочка!
Тоже решила пойти к Кузнецову! Если все получится, буду у вас консультироваться иногда)) Спасибо
А ЕКДЦ очень от меня далеко, я в районе Щорса живу и в моей ЖК специалистов, знакомых с тромбофилией видимо нет, к сожалению((

Добрый вечер! я наблюдаюсь на АВ, у Коровниковой и параллельно у Кузнецова на контроле каждые 10-14 дней сдаю анализы, так же он отзванивается по результатам. Колю клексан 0,2 с 12 недели, колола изначально с 14 дня беременности и до 4 недели, потом гемостаз пришёл в норму, а на 12 недели снова подскочил.
По поводу врача на Ав, она сразу сказала, что в назначения Кузнецова влезать не будет, и всё что он говорит то и делать. Вывод сам напрашивается, не сильны они в гемостазе. Может быть это и хорошо каждый делает своё дело. Всё равно в жк не будут делать вам анализы на гемостаз каждые 10-14 дней.
А вообще моё мнение если в прошлую Б были проблемы с кровью, обязательно на этапе планирования показаться гематологу. Желаю вам успехов!!! :teddy:

Интересно, Суханов предпочитал работать на фраксе.
Девочки, а скажите, много раз читала, что клексан- довольно болезненный укол (больно вводится и после введения минут 20 болезненные ощущения)? это так?
Вдруг когда-нибудь все-таки решусь на вторую беременность :-) А то я в первую по 4 фракса в день колола, но он хоть безболезненный.

А еще может, кто-нибудь знает, Власова все так же в связке с Сухановым, раз в неделю в областной? Или может начала свою практику?Я б у нее с удовольствием наблюдалась, она по сути и вела беременных у Суханова, все назначения она писала, Суханов только контролировал. Мне гемостазиолог грамотный не только на период беременности нужен, вот тоже с интересом почитываю тему.

Вторя беременность с ГТ. На А.Валека не взяли-сказали у каждого второго тромбофилия. наблюдаюсь в ЖК по месту жительства,но постоянно у Кузнецова консультируюсь-гемостаз каждые 2 недели,обе беременности на клексане и весселе. Наблюдалась и у Суханова и в ОММ. Из всех выбрала Кузнецова. Суханов назначил препарат,который с моей генетикой нельзя,а в ОММ наблюдалась у Даньковой, там очень нравилось,но сейчас туда трудно попасть, к тому же, Кузнецов являлся учителем Даньковой, стоял у истоков изучения проблемы ГТ, в т.ч. и в НИИ ОММ.

Мне тоже фракс как-то ближе, да и опыт уже есть с ним.


Здравствуйте, Вы в первую беременность у Даньковой наблюдались? Она тоже сторонница клексана?



Чей же ученик Кузнецов?))))

[Сообщение изменено пользователем 08.09.2015 12:21]

Не знаю чей он ученик,знаю что Кузнецов зав.кафедрой в мед.академии. О том, что он учитель Даньковой и еще нескольких специалистов из ОММ знаю от него и от нее лично

Не знаю на счет клексана.Я у нее уже была на весселе. У Даньковой с Кузнецовым есть небольшие разногласия в том, что, как она считает, Кузнецов при назначении терапии учитывает только особенности гемостаза, а они делают назначения учитывая особенности акушерского анамнеза.
Как мне объяснял Кузнецов-клексан ставят только в первом триместре,т.к. вессел в 1м противопоказан, а т.ж. после 30-32 нед.,т.к. вессел сохраняет свой эффект разжижения крови в теч.нескольких недель,соответственно в случае преждевременных родов высокий риск кровотечения, а клексан нейтрализуется в теч 24 часов

А Суханов на это отвечал ,что это полная ерунда и дело обстоит немного иначе-вессел постепенно набирается свой эффект (то есть в полную меру начинает работать только через какой то период после начала приема, имеет накопительный эффект), но вот с отменой приема заканчивает свое действие также, как и гепарины.

Опять же, я в третий триместр колола максимально возможную дозировку гепаринов и ее все равно не хватало,добивали еще ударной дозой вессела. Отменили только в 38 полных недель вессел.
И вот кому, девочки. верить :away:

А вот, кстати, кто-то пил вессел у Суханова до самых родов? Как роды прошли в итоге?

Честно скажу не помню я до скольки недель пила вессел в первую бер-ть,вроде до 36,потом ничего не пила не ставила,ч/з 1,5 недели родила без проблем.

Тоже заметила,что немостаз на клексане хуже,чем на весселе

Да, мне он тоже это говорил, еще рассказывал про иностранные какие-то симпозиумы и книжку какую-то показывал. О методах Суханова отзывался негативно, смотрел мою обменку и сказал, что у меня гипотериоз, хотя у меня ТТГ всю беременность идеальнеый был - с другим показателем перепутал. И это все мне не очень понравилось, если честно. Мне кажется, что каждый должен заниматься своим делом, и гипотериоз дело эндокринологов. Да и ругать других специалистов не этично.
Но, может быть, я неправильное мнение сотавила, и оео изменится у меня.
Кузнецова многие хвалят, даже детские врачи, которые у меня дочку наблюдают. Поэтому, я попробую к нему все-таки, а там посмотрю.
Спасибо за ответ!

Я в 36 недель отменила вессел, хотя Суханов говорил пить до родов. Мне врач мой в роддоме с которым договаривалась сказал отменять. Я послушалась его, боялась кровотечений.

Девочки к Суханову можно попасть в пятницу в 11.00 в областной без записи,знакомая ходила. Попробуйте

А не подскажете, что за диета у Вас была? Если есть возможность что-то скорректировать диетой, то это здорово! Мне ни про какую диету врачи не говорили.

Добрый вечер, скажите пожалуйста Суханов каждую пятницу принимает без записи или можно попробовать в субботу подъехать без записи? Примет интересно или нет, может кто пробовал?

Девочки подскажите кто уже в этом спец. У меня есть ребенок,вторая беременность закончилась регрессом на 16 неделе. Врач в стационаре сказала,что это скорей всего проблемы с кровью АФС. Настоятельно рекомендовала обследование гематолога. Может у кого так было? Может ли болезнь проявиться не сразу. И она меня направила в МЦ Уральский к Кузнецову или Бражникову он тоже так принимает сказала он тоже хороший специалист