как относитесь к запрещению Фортума? Жаль больных муковисцидозом очень
K
KatySi
Считаю, это тема, мимо которой нельзя проходить:
Родственники больных тяжелым заболеванием легких, муковисцидозом, ведут в соцсетях активную кампанию, пытаясь привлечь внимание к проблеме поставок жизненно необходимых лекарств — Фортум. Недавно выяснилось, что единственное лекарство, которое позволяет продлить жизнь больным, больше не будет поставляться в Россию.
Проблемы с медикаментами начались уже давно из-за программы импортозамещения: больным вместо оригинальных препаратов назначают дженерики, которые чаще всего работают хуже и при этом недостаточно протестированы. Родители больных считают, что над их детьми проводят принудительный эксперимент.
Вот здесь новость вся (если модераторы против, могу просто оставить слова - поищите по словам "муковисцидоз", "фортум", "импортозамещение")
https://www.mbk.news/suzhet/my-nachnem-xoronit-det...
и еще информация:
https://echo.msk.ru/blog/echomsk/2542813-echo/
надо к этой теме как-то привлекать внимание, потому что сегодня чьи-то дети, а завтра - наши могут в таком же положении оказаться
[Сообщение изменено пользователем 26.11.2019 23:20]
Родственники больных тяжелым заболеванием легких, муковисцидозом, ведут в соцсетях активную кампанию, пытаясь привлечь внимание к проблеме поставок жизненно необходимых лекарств — Фортум. Недавно выяснилось, что единственное лекарство, которое позволяет продлить жизнь больным, больше не будет поставляться в Россию.
Проблемы с медикаментами начались уже давно из-за программы импортозамещения: больным вместо оригинальных препаратов назначают дженерики, которые чаще всего работают хуже и при этом недостаточно протестированы. Родители больных считают, что над их детьми проводят принудительный эксперимент.
Вот здесь новость вся (если модераторы против, могу просто оставить слова - поищите по словам "муковисцидоз", "фортум", "импортозамещение")
https://www.mbk.news/suzhet/my-nachnem-xoronit-det...
и еще информация:
https://echo.msk.ru/blog/echomsk/2542813-echo/
надо к этой теме как-то привлекать внимание, потому что сегодня чьи-то дети, а завтра - наши могут в таком же положении оказаться
[Сообщение изменено пользователем 26.11.2019 23:20]
K
KatySi
Жаль, что никто не прокомментировал, но надеюсь, что прочитали статьи. Все-таки тема дефицита лекарств (в 21 веке, Карл!) актуальна сейчас у нас.
От себя добавлю, что меня это задело не потому, что мой ребенок болен муковисцидозом. У дочери астма, и когда ставили тяжелое течение, мы лежали в пульмонологии в палате рядом с "муками", как их называют врачи. Дети обычные, только ходили хрипели и кашляли многие. А один хороший парень, которому было 17 лет, бегал для меня за дошиком в магазин) тогда они до 20 еле доживали, но сейчас есть возможность и больше прожить благодаря лекарствам. Была(
Если будут какие-то изменения в политике относительно фортума, напишу сюда.
От себя добавлю, что меня это задело не потому, что мой ребенок болен муковисцидозом. У дочери астма, и когда ставили тяжелое течение, мы лежали в пульмонологии в палате рядом с "муками", как их называют врачи. Дети обычные, только ходили хрипели и кашляли многие. А один хороший парень, которому было 17 лет, бегал для меня за дошиком в магазин) тогда они до 20 еле доживали, но сейчас есть возможность и больше прожить благодаря лекарствам. Была(
Если будут какие-то изменения в политике относительно фортума, напишу сюда.
В
Вивекананда
Очень жаль. Желаю, чтобы все нормализовалось.
У меня диабет, и, кажется, начались проблемы с иностранным инсулином. Уже месяц мне не звонят из аптеки, в которой должны были выдать шприц-ручки. Придется, наверное, переходить на российский инсулин. Знакомая уже перешла.
Но это все мелочи по сравнению с муковисцидозом.
У меня диабет, и, кажется, начались проблемы с иностранным инсулином. Уже месяц мне не звонят из аптеки, в которой должны были выдать шприц-ручки. Придется, наверное, переходить на российский инсулин. Знакомая уже перешла.
Но это все мелочи по сравнению с муковисцидозом.
K
KatySi
да, когда я читала про недостаток лекарств для "муков", тоже говорилось о том, что это не единственная проблема. Что в целом, с импортозамещением стало меньше их на рынке. А качество инсулина наше такое же, или все-таки импортный лучше был? А то меня тут уверяют, что мол всё одинаковое по качеству и нечего панику наводить.
В
Вивекананда
да, когда я читала про недостаток лекарств для "муков", тоже говорилось о том, что это не единственная проблема. Что в целом, с импортозамещением стало меньше их на рынке. А качество инсулина наше такое же, или все-таки импортный лучше был? А то
меня тут уверяют, что мол всё одинаковое по качеству и нечего панику наводить.
Мне кажется, должно быть более-менее хорошее качество, ведь делают с помощью генно-модифицированных организмов по западной технологии, так что он "полностью человеческий".
Но я не разбираюсь в тонкостях производства инсулина, может, какие-нибудь наполнители или еще что-нибудь лучше в западных вариантах инсулина - это нужно идти на специальный диабетический форум и там обсуждать.
i
igormail
Наверняка за границей разработаны эффективные физические упражнения помогающие легче переносить это заболевание. Почему все говорят только про импортные лекарства?
K
KatySi
Думаю, потому что есть разница между лечением хронических заболеваний/профилактикой и медикаментозной терапией тяжелых заболеваний. Второе требует медикаментов однозначно. Так же как травмой - вы ведь не будете лечить ее подорожником, а обратитесь к травматологу. Ну и, упражнения никто не запрещал,
поэтому эту тему и не поднимают.
[Сообщение изменено пользователем 14.12.2019 01:30]
[Сообщение изменено пользователем 14.12.2019 01:30]
Авторизуйтесь, чтобы принять участие в дискуссии.