невральная амиотрофия Шарко-Мари

Кто столкнулся с этой прблеммой?Поделитесь опытом

А кто Вам сказал,что эта болезнь у Вас есть?Я невролог

Диагноз поставили сыну 7 лет назад в НИИ травматологии.Обошли платных и бесплатных врачей.Самое внятное услышали в 33 больнице.Но все лечение состоит в основном из общеукрепляющих препаратов и процедур.Эффект-0.Сыну 24 года,смотреть жалко,горько и обидно.Большинство врачей вообще ничего не слышали о болезни.Как реально с этим бороться не знаем.Вот и думала может на форуме кто-то нашел что-нибудь или советы какие-нибудь.Может вы подскажете .Пьем актовегил,нейромультивит и витамины