ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЕНКА! СРОЧНО!

В семье моих друзей случилась беда. Долгожданный ребенок родился с сильнейшей патологией. Нужны деньги на срочную операцию в Германии. Это не развод, это действительно суровая реальность и деньги нужны срочно! Счет идет практически на часы, потому как состояние ребенка ухудшается с каждым днем.
Просто очень больно смотреть как ребенок мучается. А ведь у нее есть все шансы не только выжить, но и вести почти обычную жизнь обычного ребенка... но при условии, что операция состоится и пройдет удачно.

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.



Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
очему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.


Это действительно не развод, это к большому сожалению жестокая правда!!!
Есть группа вконтакте http://vkontakte.ru/club20493595

Visa СберБанк
4276 3800 5919 5680
Гаврилова Елизавета Леонидовна

ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

НОМЕРА ТЕЛЕФОНОВ,С КОТОРЫХ МОЖНО СНЯТЬ ДЕНЬГИ:

8-909-624-93-40
контактный телефон мамы
8-965-258-67-38

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро

Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova [/color]

На этом форуме http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=44711 тоже собирают деньги, можете почитать.

Здесь реквизиты http://www.e1.ru/fun/photo/album.php?u_id=1387453 как в форум вставить к сожалению не знаю

[Сообщение изменено пользователем 20.10.2010 21:18]

[Сообщение изменено пользователем 20.10.2010 21:19]

Скан-копии документов выложите здесь. первая ссылка выдает ошибку, а контакте не все зарегистрированы
без документов - тема-развод!!!!

Не мучайте ребёнка............

ссылка битая.

контакт посмотрела - вроде как не развод.

что сделать предлагаете? эвтаназия у нас запрещена, а так ребенок еще больше мучается

Ой, не знаю... Жить с половиной мозга! Может, отпустить ребенка с миром, поплакать, пройти генетическое обследование и родить здорового?

Мне интересно другое. Природа не терпит пустоты. Удалив половину мозга чем будет заполнена черепная коробка? Может глупый канеш вопрос, но я правда не понимаю.. чем? ликвором?

думаю.... какая жизнь будет у чела с половинкой мозга... ну научится она улыбаться и держать голову... и это ведь все! :-(
большего не будет...
не надо продлевать жизнь девочке... как не кощунственно это звучит...

на лесном кладбище рядом с моей бабушкой похоронен Сашенька , мальчик 1,5 месяца всего пожил... что случилось - незнаю...как говориться, Бог дал, Бог и взял... значит так надо было... :weep:

НУЖНО СОБРАТЬ: 3 389 400 руб= 80.700 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 69 258 евро
____________________________________--
Нужно родить здорового ребёнка, а не спасать обречённого за бешенные деньги.

[Сообщение изменено пользователем 20.10.2010 21:52]

Так если бы можно было спасти! А то в лучшем случае останется жить глубокий инвалид.

Я понимаю силу родительского инстинкта, но ведь его смысл в продолжении рода, генетической линии предков. Новый здоровый ребёнок сможет родить внуков и линия продолжится.Зачем тратить тучу денег на генетический тупик?

Интересно, а о чём думает врач, согласившийся оперировать за такие деньги? О деньгах?

Ну, что Вы, медицинский случай безусловно очень интересный, и с точки зрения медицинской науки,и с точки зрения оперативной техники...
Так что врачей-то можно понять, я родителей не понимаю!

о научном труде на основе этого несчастья.
:-(

Но ребёнок не подопытный кролик. И если операция будет проводится в качестве эксперимента, о каких деньгах может идти речь?!
Родители сами не уверены в удачном исходе операции

Задача врача - во что бы то ни стало спасти жизнь. Понимаете, ЖИЗНЬ. а уж какое качество этой спасенной жизни будет..как бог даст, ну не может он отказать в операции, если есть хоть малейшая надежда. Даже если он сам понимает, что это будет не жизнь, а мучение. И потом, человеческий организм не предсказуем. Я как то разговаривала с неврологом детским по душам, так сказать. Спросила, зачем выхаживают деток ну сильно не доношенных и с явно тяжелой патологией, например. Ведь заранее известно, что это будет инвалид. На что получила ответ, что заранее никто, ничего предсказать не может. Да, есть вероятность, что будет инвалид, но человеческий организм настолько не предсказуем и у него столько скрытых ресурсов, что никто на 100% ни в чем не уверен. И если есть шанс, что человеку можно помочь, спасти, то врачи будут спасать. Так же и в данном случае, возможно, что после операции результаты будут лучше ожидаемых, а возможно что и без операции (если ждать пока отмучается) ребенок будет жить не до дух лет ( как предсказывают врачи) а дольше..и все это время мучиться в болях. Потому как ресурсы организма никто не знает. Так почему бы хотя бы боли не лишить, если есть такая возможность?

Почитала документы. Ребенка с грубым пороком развития мозга. Беременность у мамы была тяжелая. Вот при всех раскладах (типа я сама мать и тп) детеныша, мне кажется, лучше оставить на симптоматике, а не пытаться усугубить страдания. А операция носит чисто академический интерес.

ну тогда уж изначально не надо было сохранять беременность. Организм не зря отторгал неправильно сформировавшийся и заранее не жизнеспособный плод. Данную патологию на УЗИ во время беременности нельзя выявить?

Я так понимаю, среди модераторов есть врачи? Закройте тему!!! Самые страшные люди те, которые оставляют надежду обреченному!

Вот нашла историю девочки с таким же диагнозом....не скажу, что ей плохо
http://help-liza.ucoz.ru/

Неа. У ребенка изолированное увеличение одного полушария, причем преимущественно за счет лобной доли. Рекомендация на операцию была дана в июне. С того времени у ребенка практически постоянные эпи-статусы.

Если не учитывать разный фон развития эпилепсии, отсутствие порока развития мозга и более доброкачественное течение болезни (поддается хоть какой-то терапии), то да - истории одинаковые.

Конечно - задержка в развитии, необходимость наблюдения психатром, атрофия зрит. нерва - это хорошо.

Почитайте-почитайте http://help-liza.ucoz.ru/index/0-17
И это только начало истории и крестного пути родителей.
Нет, честное слово, я не уверена, что это надо делать - спасать таких детей!

А как смотреть что она умирает, причем умирает мучительно, в страшных болях...а если она еще так не год будет умирать а два?

На EuroNeuro 2008 показывали видео. Девочка лет 12 скачет на скакалке и поет песенку. Потом скан мозга этой девочки - полностью отсутствует правая гемисфера - удалили в возрасте около года в связи с огромной опухолью. И никакого гемипареза или другой очаговой неврологической симптоматики. Левая гемисфера полностью взяла насебя функции удаленной. Детский мозг - дело темное. Такие дела.

Что касается данного случая, сильно сомневаюсь, что можно 80 000 ойро собрать по форумам. Да и уж очень на развод похоже - какой-то мальчик в Зеленограде, поди проверь, есть ли он на самом деле.

Мне кажется, стоит поискать более дешевые варианты в пределах России или где-то в другом месте. Если кто-то возьмется оперировать.