Крик о помощи - бесплатное кураторство онкобольных?

Мама вот уже как год болеет (онкология), все бы ничего, пока она была ходячая. Но теперь из-за метастаз произошел перелом позвоночника и она не двигается. Операцию пока не делают из-за того, что низкий гемоглабин.
Сдаем очень много анализов. При этом, каждый раз вызываем платную службу на дом (только за вызов отдаем 1 т.р.). Да и для транспортировки в больницу (на МРТ, узи и тд.) - платную скорую (2,5 т.р.).
Неужели у нас не развита система кураторства таких больных? Они вообще кому -то нужны?. Человек заболел -и все на этом? лечитесь платно?
подскажите, пожалуйста, если кто знает куда можно обратиться.
заранее благодарна.
17 / 0
Leo2
у нас нет такой службы в принципе.
Нужно признать,к сожалению, большинство на определённом этапе становятся бесперспективными в плане выздоровления-онкоцентр их передаёт участковой службе(Онкоцентр для диагностики и лечения, а не для ухода)
Для участковой службы это тоже проблема-выписка нарокотиков и т.д
В стацинар таких класть тоже никто не рвётся-помоч то не можем, а родственники требуют поддержать витаминами, поднять на ноги.
а службы хосписов нет-всё ложится на родственников, а они редко к этому готовы-как марально, так и материально.
13 / 0
Mila-30
От пользователя Leo2™

Лео, а Вы все таки пульмонолог - или онко? Просто есть небольшой вопросец, но через личку
0
Leo2
пульмонолог, но не онколог
0
Alekskom
От пользователя сотовый
Мама вот уже как год болеет (онкология), все бы ничего, пока она была ходячая. Но теперь из-за метастаз произошел перелом позвоночника и она не двигается. Операцию пока не делают из-за того, что низкий гемоглабин.
Сдаем очень много анализов. При этом, каждый раз вызываем платную службу на дом (только за вызов отдаем 1 т.р.). Да и для транспортировки в больницу (на МРТ, узи и тд.) - платную скорую (2,5 т.р.).
Неужели у нас не развита система кураторства таких больных? Они вообще кому -то нужны?. Человек заболел -и все на этом? лечитесь платно?
подскажите, пожалуйста, если кто знает куда можно обратиться.
заранее благодарна.


А может в епархиальную хосписную службу обратиться? Они курируют онкобольных..... Сашу Бусыгину они курировали, она тоже дома лежала с онкологией и сломанным из-за метастаза позвоночником.....

Епархиальная хосписная служба
адрес: 620026, г. Екатеринбург, ул. Розы Люксембург, 57. Телефон: (343) 351-65-70
Руководитель Елена Станиславовна Шарф

Служба выездная. Отмечу, что помогать они стараются всем, даже при очень небольшом штате. Наличие или отсутствие какой-либо веры не играет большой роли.

[Сообщение изменено пользователем 03.08.2010 10:35]
5 / 0
Гримм
К сожалению, никому такие пациенты не нужны. Долбишься головой в закрытую дверь, а люди вокруг только разводят руками. Когда был жив мой отец, он всегда говорил, что к ним относятся по принципу "ну чего ты хочешь, все равно ведь умрешь". Умер. Но на несколько лет позже, чем мог бы, и только потому, что с того света его вытаскивали мы, а не государство.
6 / 0
От пользователя Нора Бендер
К сожалению, никому такие пациенты не нужны. Долбишься головой в закрытую дверь, а люди вокруг только разводят руками. Когда был жив мой отец, он всегда говорил, что к ним относятся по принципу "ну чего ты хочешь, все равно ведь умрешь". Умер. Но на несколько лет позже, чем мог бы, и только потому, что с того света его вытаскивали мы, а не государство.

К счастью, есть родные. Вот мы, родственники, и должны помогать до последнего, по всем законам, божеским и человеческим. И добиваться помощи, если это реально и возможно. Только надо отличать те случаи, когда надежда есть, от тех, где надежды нет. Врачи об этом все время говорят, вызывая на себя гнев.
Но родные все равно будут бороться, и я боролась, спасая папу, все равно не спасла...потому что срок пришел, что делать.
Главное - чтобы человек ушел достойно и не мучился, чтобы качество его жизни, даже в последние дни, было хорошим, насколько это возможно. Во всем мире это делают в хосписах, у нас их нет...
6 / 0
Маркиза_ангелов
От пользователя Нора Бендер
К сожалению, никому такие пациенты не нужны.

не правда! Родным нужны :ultra:
3 / 0
Гримм
От пользователя Гверет

Да. И мы помогаем, из последних сил борясь не только с болезнью родного нам человека, но и с долбаной системой - когда элементарно нет ни лекарств, ни обсуждаемых здесь способов облегчить жизнь пациенту. А надежда есть всегда, еще восемь лет назад я своими глазами видела, как поднимают на ноги и пусть на несколько лет, но продлевают жизнь онкобольным с метастазами в печени. Просто есть те, кто занимается такими людьми, и те, кто просто сидит на жопе ровно и традиционно считает их смертниками. К сожалению, в Екатеринбурге именно так и было.
Я до сих пор не могу говорить об этом спокойно. Сейчас борюсь с желанием рассказать обо всем в красках, но не буду. Поэтому извините за эмоциональность.
От пользователя Маркиза_ангелов

Именно об этом я и говорю.

[Сообщение изменено пользователем 03.08.2010 12:13]
1 / 0
церера
Именно говорить и надо, а то все молчим . Может ,что и сдвитется с места. А то пока нас не коснулось молчим, а потом незнаем ,что делать, как помочь.
1 / 1
Alekskom
У нас вообще подход к тяжелобольным такой вот, что их считают умирающими. Не так давно здесь собирали средства на лечение мальчика. Сейчас он в Израиле, лечится. И там его считают не больным или умирающим, а выздоравливающим. И качество его жизни существенно изменилось. Нашему здравоохранению до этого ещё расти и расти......
Особая тема - это диспансеризация, профилактика онкозаболеваний. Ведь от своевременного выявления опухолей зависит и прогноз пациента, на первой и второй стадиях рак можно вылечить.....

[Сообщение изменено пользователем 03.08.2010 15:23]
2 / 0
Сотов@я
От пользователя Alekskom
Епархиальная хосписная служба
адрес: 620026, г. Екатеринбург, ул. Розы Люксембург, 57. Телефон: (343) 351-65-70
Руководитель Елена Станиславовна Шарф

Служба выездная. Отмечу, что помогать они стараются всем, даже при очень небольшом штате. Наличие или отсутствие какой-либо веры не играет большой роли.


спасибо, попробую позвонить
0
Сотов@я
От пользователя Гверет
К счастью, есть родные. Вот мы, родственники, и должны помогать до последнего, по всем законам, божеским и человеческим. И добиваться помощи, если это реально и возможно. Только надо отличать те случаи, когда надежда есть, от тех, где надежды нет. Врачи об этом все время говорят, вызывая на себя гнев.
Но родные все равно будут бороться, и я боролась, спасая папу, все равно не спасла...потому что срок пришел, что делать.
Главное - чтобы человек ушел достойно и не мучился, чтобы качество его жизни, даже в последние дни, было хорошим, насколько это возможно. Во всем мире это делают в хосписах, у нас их нет...


вот только мы и боермся, тратим бешеные деньги, берем кредиты, чтобы сначала купить дорогостоящие лекарства, прописанные врачами, а потом оказывается, что он не поможет...для меня лекарство в 15 т.р. (ЭПОКРИН)-деньги. и что, кому оно теперь нужно?

а для чего мы платим налоги. Я вот здоровая, а сил бороться все меньше и меньше...
2 / 0
Сотов@я
От пользователя Нора Бендер
Да. И мы помогаем, из последних сил борясь не только с болезнью родного нам человека, но и с долбаной системой - когда элементарно нет ни лекарств, ни обсуждаемых здесь способов облегчить жизнь пациенту. А надежда есть всегда, еще восемь лет назад я своими глазами видела, как поднимают на ноги и пусть на несколько лет, но продлевают жизнь онкобольным с метастазами в печени. Просто есть те, кто занимается такими людьми, и те, кто просто сидит на жопе ровно и традиционно считает их смертниками. К сожалению, в Екатеринбурге именно так и было.
Я до сих пор не могу говорить об этом спокойно. Сейчас борюсь с желанием рассказать обо всем в красках, но не буду. Поэтому извините за эмоциональность.


знаете, Вы пишете так, словно прочитали мои эмоции...я уже вообще грешным делом хотела писать в газеты..да что толку -то? у нас ведь в сознании уже вдолблено - если онкобольной, то все, пора на тот свет. А как я могу с этим смириться. если она еще в мае своими помидорами занималась. зачем же тогда проходить всякие комисси по инвалидности, подтверждая , что ты болен (они что думают, что рак вдруг раз и вылечился???!!), унижаться и сидеть в очереди, чтобы тебе дали направление: на беспатный бондаж (купила за 3 т.р.), бесплатную химию (купила за 15 т.р.) и прочие лекарства???
эмоции..простите
6 / 0
Кисаку-ку
Простите, но умер он не от рака желудка. Опухоль-то как раз была прооперирована

[Сообщение изменено пользователем 03.08.2010 19:01]
1 / 0
Alekskom
От пользователя Зобако
Простите, но умер он не от рака желудка. Опухоль-то как раз была прооперирована

понял....
просто говорили, что от рака желудка, но, видимо, ошибались. там тогда все в шоке тогда были, немудрено....
0
Evga_malk
От пользователя сотовый


странно очень, но нам лекарства ВСЕ давали бесплатно. бандаж да, покупали сами, но химия за курс около 30 000 - не платили ни копейки.
и комиссию очень быстро прошли. буквально за пару-тройку часов.
да, в живых тоже нет
0
Гримм
От пользователя сотовый

Комиссии - это вообще отдельная песня. Да, каждый год нужно подтверждать группу. А что - многие онкобольные своими ногами ходят, а там, глядишь, и органы новые вырастут взамен отказавших.

Вы просто не расслабляйтесь, боритесь. Здоровья вашей маме и сил вам.
0
gena1950
От пользователя сотовый
сотовый

см. личку
0
Кисаку-ку
От пользователя Alekskom

Просто погиб скоропостижно, поэтому так говорили...
1 / 0
Авторизуйтесь, чтобы принять участие в дискуссии.