Как организовать благотворительную помощь для ребенка инвалида
S
SERG_73
Здравствуйте всем!
Подскажите как действовать в ситуации:
девушка инвалид (20 лет), моя племянница из другого города, цитирую ее письмо:
"Здравствуйте!
Меня зовут Кутинова Анна Анатольевна. У меня спинальная амиотрофия. Это слабость мышц, они просто атрофируются. Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. У меня сильнейший сколиоз. Это неотъемлемая часть моего заболевания, мышцы просто не могут удержать позвоночник+. Этот диагноз мне поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: "Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого".
А мне сейчас 20 лет. Я учусь в университете, преподаватели приходят ко мне домой…это удивительно! Оказывается такое возможно. Учеба мне очень нравиться. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень сильно затекает бок, спина начинает болеть очень сильно, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю. Сами понимаете, с нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла…
Меня лечили, как могли, но врачи очень мало знают о таких болезнях. На настоящий момент лечения для моей болезни нет, можно только поддерживать организм витаминами и некоторыми процедурами, ЛФК, МРТ.
В моём заболевании главное - это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание, ведь при моем заболевании мышцы атрофируется постепенно, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть, а потом ... страшно, что потом…
Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то даже не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо одной девушки, с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить. Стоимость консультации была 1000 евро. Я подумала, а может и в нашей стране такое уже делают. Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: "Нет". Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за такую операцию при таком основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. То есть, как оказалось, вариантов нет, только Хельсинки. Мы заняли денег и поехали на консультацию. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнять. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становиться всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом … неизвестно.
Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить…конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело может стать намного ровнее… можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, было легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело… и спать…спать не только на животе (со сколиозом могу только спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Уже одно это для меня награда. Обо всём этом я даже мечтать не могла!
Операцию назначили на конец мая и посчитали, сколько это всё будет стоить. Операцию оценили в 50600 тыс. евро + это так много. Для моей семьи невероятная сумма. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы… нам никогда не накопить столько денег и занять столько невозможно, да и продать нечего, у нас даже нет машины. Конечно, мы копим всё, что можем, но этой суммы хватит всего лишь на дорогу…
Мы обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить 3 тыс. р. В здравоохранении столько денег нет, их вообще нет. Мне так страшно… страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась так же и исчезнет ....и рухнет… вместе с мечтой. "
Вот необходимая информация:
Врач в Хельсинки:
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
Мои координаты:
Кутинова Анна Анатольевна
432026, г. Ульяновск, ул. Октябрьская, д. 32А, кв.19
Тел. (8422) 480868
E-mail: annette._ku@mail.ru
Счёт клиники:
Владелец счёта: INVALIDISÄÄTIÖ ,INVALID FOUNDATION, HELSINKI, FINLAND
Банковский счёт: SAMPO BANK PLC Helsinki, Finland
SWIFT код: DABAFIHH
IBAN: FI49800010-00066002 Номер счёта: 800010- 66002
Рублевый счёт:
Филиал Ульяновское ОСБ ?8588
Структурное подразделение ? 8588/00011
Адрес: 432063 Ульяновск, ул. Гончарова 40А
Местонахождение: 432026, Ульяновск, ул. Октябрьская, 30А
Лицевой счет: 42307.810.6.6900.1009912
Кутинова Анна Анатольевна.
Счёт для евро:
Филиал Ульяновское ОСБ ?8588
Структурное подразделение ? 8588/00011
Адрес: 432063 Ульяновск, ул. Гончарова 40А
Местонахождение: 432026, Ульяновск, ул. Октябрьская, 30А
Лицевой счет: 42307.978.3.6900.1000137
Кутинова Наталья Геннадьевна (мама)
Подскажите, куда можно обратиться с данной проблемой, чтобы как можно большее количество добрых сердец смогло помочь...
Заранее спасибо.
Подскажите как действовать в ситуации:
девушка инвалид (20 лет), моя племянница из другого города, цитирую ее письмо:
"Здравствуйте!
Меня зовут Кутинова Анна Анатольевна. У меня спинальная амиотрофия. Это слабость мышц, они просто атрофируются. Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. У меня сильнейший сколиоз. Это неотъемлемая часть моего заболевания, мышцы просто не могут удержать позвоночник+. Этот диагноз мне поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: "Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого".
А мне сейчас 20 лет. Я учусь в университете, преподаватели приходят ко мне домой…это удивительно! Оказывается такое возможно. Учеба мне очень нравиться. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень сильно затекает бок, спина начинает болеть очень сильно, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю. Сами понимаете, с нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла…
Меня лечили, как могли, но врачи очень мало знают о таких болезнях. На настоящий момент лечения для моей болезни нет, можно только поддерживать организм витаминами и некоторыми процедурами, ЛФК, МРТ.
В моём заболевании главное - это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание, ведь при моем заболевании мышцы атрофируется постепенно, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть, а потом ... страшно, что потом…
Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то даже не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо одной девушки, с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить. Стоимость консультации была 1000 евро. Я подумала, а может и в нашей стране такое уже делают. Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: "Нет". Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за такую операцию при таком основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. То есть, как оказалось, вариантов нет, только Хельсинки. Мы заняли денег и поехали на консультацию. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнять. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становиться всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом … неизвестно.
Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить…конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело может стать намного ровнее… можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, было легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело… и спать…спать не только на животе (со сколиозом могу только спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Уже одно это для меня награда. Обо всём этом я даже мечтать не могла!
Операцию назначили на конец мая и посчитали, сколько это всё будет стоить. Операцию оценили в 50600 тыс. евро + это так много. Для моей семьи невероятная сумма. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы… нам никогда не накопить столько денег и занять столько невозможно, да и продать нечего, у нас даже нет машины. Конечно, мы копим всё, что можем, но этой суммы хватит всего лишь на дорогу…
Мы обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить 3 тыс. р. В здравоохранении столько денег нет, их вообще нет. Мне так страшно… страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась так же и исчезнет ....и рухнет… вместе с мечтой. "
Вот необходимая информация:
Врач в Хельсинки:
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
Мои координаты:
Кутинова Анна Анатольевна
432026, г. Ульяновск, ул. Октябрьская, д. 32А, кв.19
Тел. (8422) 480868
E-mail: annette._ku@mail.ru
Счёт клиники:
Владелец счёта: INVALIDISÄÄTIÖ ,INVALID FOUNDATION, HELSINKI, FINLAND
Банковский счёт: SAMPO BANK PLC Helsinki, Finland
SWIFT код: DABAFIHH
IBAN: FI49800010-00066002 Номер счёта: 800010- 66002
Рублевый счёт:
Филиал Ульяновское ОСБ ?8588
Структурное подразделение ? 8588/00011
Адрес: 432063 Ульяновск, ул. Гончарова 40А
Местонахождение: 432026, Ульяновск, ул. Октябрьская, 30А
Лицевой счет: 42307.810.6.6900.1009912
Кутинова Анна Анатольевна.
Счёт для евро:
Филиал Ульяновское ОСБ ?8588
Структурное подразделение ? 8588/00011
Адрес: 432063 Ульяновск, ул. Гончарова 40А
Местонахождение: 432026, Ульяновск, ул. Октябрьская, 30А
Лицевой счет: 42307.978.3.6900.1000137
Кутинова Наталья Геннадьевна (мама)
Подскажите, куда можно обратиться с данной проблемой, чтобы как можно большее количество добрых сердец смогло помочь...
Заранее спасибо.
S
SERG_73
да, это оно и есть...
Просто они в УЛЬЯНОВСКЕ,а я здесь в Екатеринбурге хотел "кинуть клич" для большей аудитории.
Вот.
Просто они в УЛЬЯНОВСКЕ,а я здесь в Екатеринбурге хотел "кинуть клич" для большей аудитории.
Вот.
Может, попробовать по месту работы?
Имя Антонов Сергей Витальевич
Место работы/учебы АО "Уралэлектромедь"
и машину продать, например. помочь племянице
Имя Антонов Сергей Витальевич
Место работы/учебы АО "Уралэлектромедь"
и машину продать, например. помочь племянице
S
SERG_73
Может, попробовать по месту работы?
Имя Антонов Сергей Витальевич
Место работы/учебы АО "Уралэлектромедь"
и машину продать, например. помочь племянице
Имя Антонов Сергей Витальевич
Место работы/учебы АО "Уралэлектромедь"
и машину продать, например. помочь племянице
Я и так помогаю чем могу, в том числе и финансово... (без обид)
Авторизуйтесь, чтобы принять участие в дискуссии.